Kleine Vorstellung unserer Tochter Noelia
Verfasst: 22. Februar 2007, 01:16
Hallo
Ich heisse Sandra (30), bin verheiratet und habe 2 Kinder. Einen 4-jährigen gesunden lebhaften Jungen und eine Tochter (20 Monate) namens Noelia.
Leider haben wir neben vielen Freuden auch eine Menge Sorgen mit unserer Süssen. Sie hat eine leichte periventrikuläre Leukenzephalopathie. D.h. die weisse Schicht (Myelin) ist an einer Stelle zu wenig. Dies wurde beim MRI letzten August festgestellt. Es könnte bei der Geburt oder noch im Bauch ganz kurz zu einer schlechten durchblutung gekommen sein und daher kommen aber das weiss man nicht genau. Diverse andere Untersuchungen wie Stoffwechsel, Muskelkrankheiten etc..waren gottseidank negativ. Sie ist sehr Rumpfhypoton und grobmotorisch leider erst auf einem Stand von ca. 7 Monaten. In den Beinen ist sie hingegen eher Hyperton (zu fest angespannt)
Feinmotorisch und geistig klappt alles recht gut, wenn auch da noch mit Defiziten aber was das betrifft können wir uns nicht beklagen. Augenkontakt und lächeln kamen früh, greifen ebenfalls, sie begann bereits mit 3 Monaten zu fremdeln. Sie versteht alles was wir sagen, reagiert gut auf Aufforderungen und mit ca. jährig fing sie an mit klatschen,winken, nachplappern und nachmachen etc...
Sie bekommt nun schon mehr als ein Jahr 2 x wöchentlich Physio nach Bobath und Vojita und bleibt zumindest nicht stehen in der Entwicklung auch wenn es nur kleine mini-Fortschritte sind. Ich würde mir wünschen es wäre mehr aber meine Kinderärtztin und Therapeutin sehen positiv in die Zukunft. Sie wird laufen lernen, sagen sie und wenn ich in die leuchtenden Augen meiner Tochter sehe denke ich das eigentlich auch. Meistens zumindest!
Auf den ersten Blick ist ihr nichts anzusehen aber sie ist sehr, sehr entwicklungsverzögert! Sie kommt rollend vorwärts und robbt im Kreis, was ihr auch Spass macht. Sitzen auf dem Schoss, Hochstuhl oder Einkaufswägeli klappt seit ca. 1-jährig. Frei sitzen geht auch immer besser aber sie hat einfach solche Angst zur Seite umzukippen. Sie sitzt und wenn ich aufstehe und weglaufen will, erschrickt sie und kippt um...Tja das macht mir solche Sorgen...sie kann zwar auch unbegrenzt lange stehen, (mit festhalten)da ist es aber dasselbe mit der Angst wie beim sitzen...Sie macht kleine Schritte wenn wir sie festhalten. Aber ganz steif und vorsichtig. Sie hat riesen Spass bei allem aber nur solange wir sie halten oder daneben sitzen. Das ist sehr anstrengend im Alltag, ich leide auch psychisch oft darunter. Ich habe mich zwar irgendwo damit abgefunden dass sie kein 'Duchschnittskind' ist aber noch viel zu oft vergleiche ich sie und frage mich wieso ausgerechnet wir? Ich habe leider oft zuviel Selbstmitleid, dagegen gibt es kein Heilmittel ausser Zeit!
Das schlimmste ist das keiner sagen kann wie es ausgeht, keiner kann in die Zukunft sehen. Obwohl ärztin und therapeutin zuversichtlich sind habe ich solche Angst vor der Zukunft....es muss irgendwie weiter gehen. In 4 Monaten wird sie 2 Jahre. Momente die ich mit dem Sohn nur genossen habe, bei ihr machen sie mir Angst. Ich fühle mich oft schwach und angreifbar von aussen...Ich liebe beide Kinder über alles und habe zum Glück auch einen tollen Mann an meiner Seite! Auch die Familie unterstützt uns und alle lieben die Kleine Maus abgöttisch. Wie könnte man so eine Süsse überhaupt nicht lieben??
Ich frage mich ob es jemanden gibt im Aargau dem es ähnlich geht od. ging, es ist etwas traurig da ich nur Mütter mit 'normalen' Kindern um mich habe. Dann fühle ich mich alleine und habe das Gefühl es gibt nur Noelia, die anders ist!
Bitte meldet euch, ich würde mich freuen....
Ich heisse Sandra (30), bin verheiratet und habe 2 Kinder. Einen 4-jährigen gesunden lebhaften Jungen und eine Tochter (20 Monate) namens Noelia.
Leider haben wir neben vielen Freuden auch eine Menge Sorgen mit unserer Süssen. Sie hat eine leichte periventrikuläre Leukenzephalopathie. D.h. die weisse Schicht (Myelin) ist an einer Stelle zu wenig. Dies wurde beim MRI letzten August festgestellt. Es könnte bei der Geburt oder noch im Bauch ganz kurz zu einer schlechten durchblutung gekommen sein und daher kommen aber das weiss man nicht genau. Diverse andere Untersuchungen wie Stoffwechsel, Muskelkrankheiten etc..waren gottseidank negativ. Sie ist sehr Rumpfhypoton und grobmotorisch leider erst auf einem Stand von ca. 7 Monaten. In den Beinen ist sie hingegen eher Hyperton (zu fest angespannt)
Feinmotorisch und geistig klappt alles recht gut, wenn auch da noch mit Defiziten aber was das betrifft können wir uns nicht beklagen. Augenkontakt und lächeln kamen früh, greifen ebenfalls, sie begann bereits mit 3 Monaten zu fremdeln. Sie versteht alles was wir sagen, reagiert gut auf Aufforderungen und mit ca. jährig fing sie an mit klatschen,winken, nachplappern und nachmachen etc...
Sie bekommt nun schon mehr als ein Jahr 2 x wöchentlich Physio nach Bobath und Vojita und bleibt zumindest nicht stehen in der Entwicklung auch wenn es nur kleine mini-Fortschritte sind. Ich würde mir wünschen es wäre mehr aber meine Kinderärtztin und Therapeutin sehen positiv in die Zukunft. Sie wird laufen lernen, sagen sie und wenn ich in die leuchtenden Augen meiner Tochter sehe denke ich das eigentlich auch. Meistens zumindest!
Auf den ersten Blick ist ihr nichts anzusehen aber sie ist sehr, sehr entwicklungsverzögert! Sie kommt rollend vorwärts und robbt im Kreis, was ihr auch Spass macht. Sitzen auf dem Schoss, Hochstuhl oder Einkaufswägeli klappt seit ca. 1-jährig. Frei sitzen geht auch immer besser aber sie hat einfach solche Angst zur Seite umzukippen. Sie sitzt und wenn ich aufstehe und weglaufen will, erschrickt sie und kippt um...Tja das macht mir solche Sorgen...sie kann zwar auch unbegrenzt lange stehen, (mit festhalten)da ist es aber dasselbe mit der Angst wie beim sitzen...Sie macht kleine Schritte wenn wir sie festhalten. Aber ganz steif und vorsichtig. Sie hat riesen Spass bei allem aber nur solange wir sie halten oder daneben sitzen. Das ist sehr anstrengend im Alltag, ich leide auch psychisch oft darunter. Ich habe mich zwar irgendwo damit abgefunden dass sie kein 'Duchschnittskind' ist aber noch viel zu oft vergleiche ich sie und frage mich wieso ausgerechnet wir? Ich habe leider oft zuviel Selbstmitleid, dagegen gibt es kein Heilmittel ausser Zeit!
Das schlimmste ist das keiner sagen kann wie es ausgeht, keiner kann in die Zukunft sehen. Obwohl ärztin und therapeutin zuversichtlich sind habe ich solche Angst vor der Zukunft....es muss irgendwie weiter gehen. In 4 Monaten wird sie 2 Jahre. Momente die ich mit dem Sohn nur genossen habe, bei ihr machen sie mir Angst. Ich fühle mich oft schwach und angreifbar von aussen...Ich liebe beide Kinder über alles und habe zum Glück auch einen tollen Mann an meiner Seite! Auch die Familie unterstützt uns und alle lieben die Kleine Maus abgöttisch. Wie könnte man so eine Süsse überhaupt nicht lieben??
Ich frage mich ob es jemanden gibt im Aargau dem es ähnlich geht od. ging, es ist etwas traurig da ich nur Mütter mit 'normalen' Kindern um mich habe. Dann fühle ich mich alleine und habe das Gefühl es gibt nur Noelia, die anders ist!
Bitte meldet euch, ich würde mich freuen....