Das andere Kind

Hallo

Ich bin Christiane und neu im Forum

Ich habe am 5.5.2022 eine Tochter zur Welt gebracht und bei ihr wurde nach der Geburt einen seltenen Gendefekt aber vllt sind hier Eltern, deren Kinder das auch haben. Vielleicht könnte man sich ja austauschen.

Meine Tochter hat das Bloch-Sulzberger Syndrom. Das geht auf Augen, Haut und Gehirn. Bei ihr ist es zum teil auf die Haut gegangen, es ist aus wie ein Ausschlag. Im rechten Auge wurde eine Einblutung festgestellt, die jetzt aber verschwunden ist. Ihre linke Gehirnhälfte gibt es so gut wie nicht und ihre rechte Hälfte ist mit 70 % betroffen. Uns wurde gesagt das sie nicht laufen und sprechen wird.

Wir haben auch Hilfe von zwei stiftungen und haben einen Pflegegrad.

Liebe Grüße

Christiane

Liebe Christiane

Herzlich willkommen im Forum. Da hat Deine Kleine etwas sehr spezielles und auch seltenes in ihrem Lebensrucksack mitgebracht.

Im grossen Bruder unseres Forums - im rehakids.de gibt es sicher 2 weitere betroffene Mütter. Mit einer hatte ich auch mal kurz Kontakt, weil diese in der Nähe der Schweiz lebt - und ich für solche Familien immer im Juni etwas sehr schönes ermöglichen kann.
Ich habe gesehen, dass Du dort auch angemeldet bist und mich wundert es sehr, dass Du dort noch keine spezifische Rückmeldung bekommen hast. Es ist natürlich möglich, dass die anderen beiden Mamis nicht mehr aktiv im Forum sind. Bei uns wüsste ich keine weiteren betroffenen - aber ich weiss ja auch nicht alles, da sich viele heute nicht mehr spontan vorstellen. Also ich drücke Dir feste die Daumen.
Ich hoffe, der Ausschlag Deiner Tochter ist nichts, was ihr weh tut oder sie juckt, sondern mehr so eine Art Mal.

Ich kann mal versuchen, im Rehakids die beiden Mamis auf Deine Vorstellung zu bringen, aber es wäre natürlich auch schön, wenn Du hier jemanden fändest

Liebe Grüsse

Bea

PS: Im Rehakids kurz den Suchbegriff eingegeben: Bloch-Sulzberger-Syndrom - es sind weit mehr als nur 2 betroffene. Rehakids ist also eine Goldgrube und im Gegensatz zu hier, schreiben da auch noch viele mit.

Was ich Dir auch raten könnte, frag beim Kindernetzwerk an www.kindernetzwerk.de
https://www.google.ch/url?sa=t&rct=j&q= ... 6wRs95i1Uu

Hallo
Danke für die Rückmeldung. Auf der Seite kwn war ich schon. Und im rehakids bin ich fündig geworden. Ich hoffe natürlich das sich die ein oder andere Mami sich noch meldet. Der Austausch würde mir sehr viel halt geben und gut tun.