Holoprosencephalie
Verfasst: 18. April 2021, 22:01
Guten Tag Miteinander,
Ich möchte gerne hier unsere Geschichte erzählen. Als wir von der Krankheit erfahren haben, hatten wir niemanden, der sich mit uns austauschen konnte.
vor ca. 5 1/2 Jahren, war ich mit unserem 3. Kind in der 17. SSW. Wir hatten einen routine Untersuch. Die Schocknachricht nach diversen Untersuchungen inkl. Frauenklinik haben ergeben, dass unser Kind eine schwere Krankheit hat. semilobare Holoprosencephalie. Die Kinder mit dieser Hirnfehlbildung sterben bereits in der SS oder direkt nach der Geburt. Wir haben beinahe nichts im Internet gefunden und wenn nur in englisch und sehr krasse Bilder. Wir waren hin und her gerissen. In der Klinik hat man uns geraten, unser Baby weg zu machen. Wir haben uns für das Baby und den Weg den es gehen möchte entschieden. Die SS war emotional sehr schwierig. Ich hatte rein psychisch eine sehr schwere Zeit. Nach dem uns die Frauenklinik nach jedem Untersuch runtergezogen hat, was alles nach der Geburt nicht möglich sei, haben wir die Untersuchungen dort unterbrochen und sind dann wieder zur meiner Gynokologin gegangen. Wir haben sie gebeten, dass sie uns nur über zusätzliche Fehlbildungen unterrichten solle, jedoch nicht auf das Hirn, damit wir positiv bleiben dürfen. So haben wir gemeinsam mit unserer Familie die SS so gut es ging geniessen können und freuten uns auf unser Baby. Am 17.02.16 war es dann soweit. Eleonora hat selbstständig die Wehen 2 Wochen vor dem Geburtstermin gestartet. Ich wollte eine normale Geburt, obwohl ich wusste, dass sie durch die Erkrankung ein Wasserkopf (Hydrocephalus) hatte. Nach 9 Stunden war der Kopf nach wie vor nicht ins Becken gerutscht. So haben wir dann einen Kaiserschnitt zugesagt. Wir staunten alle über diesen riesigen Kopf. Er war so gross, dass die Stirn extrem nach vorn gewölbt war. Sie atmete selbstständig, wass alle sehr erstaunte, da ihr Stammhirn nicht richtig ausgebildet war und für die Ärzte klar war, dass das Atmungszentrum, Sehzentrum alles nicht richtig ausgebildet ist. Das Gehirn war allgemein sehr wenig vorhanden und durch den Wasserdruck exdrem komprimiert. Wir hatten eine Nottaufe mit unserem Diakon und allen nahstehenden Menschen organisiert. Unsere grossen Buben durften direkt in den Geburtssaal, damit sie ihre Schwester noch lebend in die Arme schliessen konnten. Es war ein Wunder, sie atmete, konnte laute machen und sogar am Nuggi saugen. In der gleichen Station hatte es eine Neonatologie. So durfte sie die Nächte immer im selben Stock aber in der Neo unter kontrolle verbringen. Nach ein paar Tagen besprachen wir das nächste Vorgehen. Sie hatten noch nie ein Baby mit solch einem grossen Kopf. Es war klar, dass unsere Kleine, wie übrigens jeder Mensch Hirnwasser bildet, diese aber nicht ableiten kann. Bei diesen Fällen muss ein Shunt gelegt werden. Ein Ablauf, welcher unter der Haut via Rörchen in den Bauchraum geleitet wird. Das wurde gemacht und auch da hat sie toll mitgemacht. Nach einer Woche Kinderspital konnte ich sie sogar stillen und dann mit nach Hause nehmen.
Mitlerweile mussten wir den Shunt bereits 5 x operieren. Eleonora ist eine starke Eptileptikerin und braucht täglich ein Antieptilektikum. Den letzten hatte sie im letzten Jahr im November. Sie sind in der AZ nicht viel, jedoch sehr lange. Das heisst also unsere Tochter ist bereits 5 Jahre alt geworden. Sie kann sich ruggelnd bewegen und aufsitzen. Sie kann selbstständig essen und nei kann sie diverse Schubladen in der Küche öffnen und ausräumen. Wir sind fleissig am gehen trainieren und seit dem Sommer geht sie in den Kindergarten der Stiftung Kronbühl in Wittenbach. Dort hat sie Physio, Logo, Ergo, Schwimmen und nach den Frühlingsferien auch reiten. Sie hat seit dem KIGA nochmals grosse Fortschritte gemacht. Langsam fängt sie an zu reden. Ihre grossen Brüder lieben sie über alles und durch dass sie so ein Sonnenschein ist, können wir uns gut um alle kümmern. Sie wird sehr von allen integriert durch dass wir diese Erkrankung zusammen tragen.
Wir waren im 2019 auch bereits mal in einer REHA in der Slowakei im Adeli Medical Zentrum in Pistani. Da konnte sie riesen Fortschritte machen.
Wir sind gerne bereit für einen Austausch, wenn jemand eine ähnliche Erkrankung hat oder einfach reden möchte.
Manchmal gibt es richtig harte Zeiten, Zeiten in denen man sich hilflos fühlt. Manchmal kann man das auch nicht deuten, dann geht es einem einfach schnlecht. Aber auch zu wissen, dass auch Familien mit gesunen Kinders sich so fühlen, überfordert und hilflos tut gut. Wir als Familie haben gelernt was es heisst ehrlich miteinander umzugehen, klar zu sein und füreinander da zu sein. Wir würden uns wieder für unser Mädchen entscheiden.
Liebe Grüsse Rebecca
Ich möchte gerne hier unsere Geschichte erzählen. Als wir von der Krankheit erfahren haben, hatten wir niemanden, der sich mit uns austauschen konnte.
vor ca. 5 1/2 Jahren, war ich mit unserem 3. Kind in der 17. SSW. Wir hatten einen routine Untersuch. Die Schocknachricht nach diversen Untersuchungen inkl. Frauenklinik haben ergeben, dass unser Kind eine schwere Krankheit hat. semilobare Holoprosencephalie. Die Kinder mit dieser Hirnfehlbildung sterben bereits in der SS oder direkt nach der Geburt. Wir haben beinahe nichts im Internet gefunden und wenn nur in englisch und sehr krasse Bilder. Wir waren hin und her gerissen. In der Klinik hat man uns geraten, unser Baby weg zu machen. Wir haben uns für das Baby und den Weg den es gehen möchte entschieden. Die SS war emotional sehr schwierig. Ich hatte rein psychisch eine sehr schwere Zeit. Nach dem uns die Frauenklinik nach jedem Untersuch runtergezogen hat, was alles nach der Geburt nicht möglich sei, haben wir die Untersuchungen dort unterbrochen und sind dann wieder zur meiner Gynokologin gegangen. Wir haben sie gebeten, dass sie uns nur über zusätzliche Fehlbildungen unterrichten solle, jedoch nicht auf das Hirn, damit wir positiv bleiben dürfen. So haben wir gemeinsam mit unserer Familie die SS so gut es ging geniessen können und freuten uns auf unser Baby. Am 17.02.16 war es dann soweit. Eleonora hat selbstständig die Wehen 2 Wochen vor dem Geburtstermin gestartet. Ich wollte eine normale Geburt, obwohl ich wusste, dass sie durch die Erkrankung ein Wasserkopf (Hydrocephalus) hatte. Nach 9 Stunden war der Kopf nach wie vor nicht ins Becken gerutscht. So haben wir dann einen Kaiserschnitt zugesagt. Wir staunten alle über diesen riesigen Kopf. Er war so gross, dass die Stirn extrem nach vorn gewölbt war. Sie atmete selbstständig, wass alle sehr erstaunte, da ihr Stammhirn nicht richtig ausgebildet war und für die Ärzte klar war, dass das Atmungszentrum, Sehzentrum alles nicht richtig ausgebildet ist. Das Gehirn war allgemein sehr wenig vorhanden und durch den Wasserdruck exdrem komprimiert. Wir hatten eine Nottaufe mit unserem Diakon und allen nahstehenden Menschen organisiert. Unsere grossen Buben durften direkt in den Geburtssaal, damit sie ihre Schwester noch lebend in die Arme schliessen konnten. Es war ein Wunder, sie atmete, konnte laute machen und sogar am Nuggi saugen. In der gleichen Station hatte es eine Neonatologie. So durfte sie die Nächte immer im selben Stock aber in der Neo unter kontrolle verbringen. Nach ein paar Tagen besprachen wir das nächste Vorgehen. Sie hatten noch nie ein Baby mit solch einem grossen Kopf. Es war klar, dass unsere Kleine, wie übrigens jeder Mensch Hirnwasser bildet, diese aber nicht ableiten kann. Bei diesen Fällen muss ein Shunt gelegt werden. Ein Ablauf, welcher unter der Haut via Rörchen in den Bauchraum geleitet wird. Das wurde gemacht und auch da hat sie toll mitgemacht. Nach einer Woche Kinderspital konnte ich sie sogar stillen und dann mit nach Hause nehmen.
Mitlerweile mussten wir den Shunt bereits 5 x operieren. Eleonora ist eine starke Eptileptikerin und braucht täglich ein Antieptilektikum. Den letzten hatte sie im letzten Jahr im November. Sie sind in der AZ nicht viel, jedoch sehr lange. Das heisst also unsere Tochter ist bereits 5 Jahre alt geworden. Sie kann sich ruggelnd bewegen und aufsitzen. Sie kann selbstständig essen und nei kann sie diverse Schubladen in der Küche öffnen und ausräumen. Wir sind fleissig am gehen trainieren und seit dem Sommer geht sie in den Kindergarten der Stiftung Kronbühl in Wittenbach. Dort hat sie Physio, Logo, Ergo, Schwimmen und nach den Frühlingsferien auch reiten. Sie hat seit dem KIGA nochmals grosse Fortschritte gemacht. Langsam fängt sie an zu reden. Ihre grossen Brüder lieben sie über alles und durch dass sie so ein Sonnenschein ist, können wir uns gut um alle kümmern. Sie wird sehr von allen integriert durch dass wir diese Erkrankung zusammen tragen.
Wir waren im 2019 auch bereits mal in einer REHA in der Slowakei im Adeli Medical Zentrum in Pistani. Da konnte sie riesen Fortschritte machen.
Wir sind gerne bereit für einen Austausch, wenn jemand eine ähnliche Erkrankung hat oder einfach reden möchte.
Manchmal gibt es richtig harte Zeiten, Zeiten in denen man sich hilflos fühlt. Manchmal kann man das auch nicht deuten, dann geht es einem einfach schnlecht. Aber auch zu wissen, dass auch Familien mit gesunen Kinders sich so fühlen, überfordert und hilflos tut gut. Wir als Familie haben gelernt was es heisst ehrlich miteinander umzugehen, klar zu sein und füreinander da zu sein. Wir würden uns wieder für unser Mädchen entscheiden.
Liebe Grüsse Rebecca