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Vorstellung eines "anderen Kindes" mit Hypophysen-Fehlbildung

Verfasst: 25. Januar 2021, 13:27
von Karin Herzog
Hallo zusammen

Gerne stelle auch ich mich vor, ich bin jedoch kein betroffener Elternteil. Ich war/bin "das andere Kind". Ich bin mit einer Hypophysen-Fehlbildung 1984 zur Welt gekommen und litt/leide an einem hypophysären Wachstumshormonmangel und wurde ab 1986 mit Wachstumshormon substituiert.

Trotz einigen Schwierigkeiten und vielen Arztbesuchen hatte ich eine für mich normale und glückliche Kindheit. Heute bin ich 162cm gross und man sieht mir das Geburtsgebrechen nicht an. Ich durfte eine gute Ausbildung machen und bin heute Rechtsanwältin mit Spezialisierung im Versicherungsrecht.

Vielleicht können meine Erfahrung anderen Betroffenen Mut machen. Ich helfe auch gerne immer wieder bei Fragen. Es ist mir ein grosses Anliegen, dass betroffene Familien eine adäquate Unterstützung erhalten. Auch meine Eltern fühlten sich oft alleingelassen und es gab damals noch kaum Vereine und keine Foren für einen Austausch.

Ich wünsche allen viel Kraft, um diese Unwägbarkeiten durchzustehen und den betroffenen Kindern Mut und Durchhaltewillen trotz entmutigender Diagnose!

Herzliche Grüsse
Karin

Re: Vorstellung eines "anderen Kindes"

Verfasst: 25. Januar 2021, 14:33
von Beatrice
Liebe Karin

Schön, dass Du Dich angemeldet hast- so sind wir beide nun also irgendwie "Kolleginnen", denn auch ich bin selbst "das andere Kind" gewesen, bin es vermutlich auch jetzt als Erwachsene, aber es schränkt mich nicht so fest ein - bzw. mein Leben finde ich trotzdem lebenswert. (ich lebe mit einer starken Sehbehinderung, die mich leider ausbremst, einen 100% Job im Büro zu schmeissen, habe aber einen adaptierten Arbeitsplatz in der freien Wirtschaft und bin mega happy, dass ich diesen habe)
Erfahrungen von uns "ehemals besonderen Kindern" sind heutigen Eltern oft kostbar - und Dein Bericht macht extrem viel Mut, dass es auch gut ausgehen kann, auch wenn ein Kind einen problematischen Start erlebt.

ich hoffe, Du fühlst Dich wohl im Forum und kannst vielfältig "wirken"

Liebe Grüsse
Bea

Re: Vorstellung eines "anderen Kindes"

Verfasst: 25. Januar 2021, 20:52
von orphan
Hallo Karin

Toll, dass du dich angemeldet hast und deine Erlebnisse und Erfahrungen mit uns teilst. Das kann sehr wertvoll sein.

Ich bin Mutter eines schwer mehrfachbehinderten "Kindes", das inzwischen schon 17 Jahre alt ist. Ich bin seit wir die Diagnose mit 4.5 Jahren erhalten haben in Foren unterwegs. Die Berichte, die Erfahrungen, die Erlebnisse anderer waren immer sehr hilfreich. Auch ich bin immer noch hier, um anderen jetzt die Hilfe anzubieten, die ich damals erfahren durfte.
Aber ganz nach dem Motto "man lernt nie aus" kann auch ich immer wieder lernen und wertvolle Tipps mitnehmen.

Re: Vorstellung eines "anderen Kindes"

Verfasst: 28. Januar 2021, 20:37
von CéliNico
Liebe Karin,

herzlichen Dank für deine Vorstellung und deinen bewundernswerten Weg! Wow!
Einfach nur Wow! So beeindruckend. Ganz viel Glück weiterhin und auch für deinen seelischen Weg!
Alles Liebe
Daniela