Meine Männer und ich (Tuberöse Sklerose)
Verfasst: 3. September 2013, 20:42
Hallo Miteinander,
Durch Dr. Google bin ich auf euch gestossen. Vielleicht findet man hier Mitmenschen, welche eine ähnliche Situation haben...
Wir sind eine 4-Köpfige Familie, mein Mann 29, meine beiden Söhne bald 7 und 3.
Der jüngere Sohn hat von Geburt an immer etwas. Seit gut einem Jahr haben wir beim ihm die Diagnose Epilepsie. Eine unklare Epilepsie, welche mit Medikamenten nur sehr mühsam einzustellen ist.
Im Sept. 12 kam die Diagnose von Bern; im Dez. 12 hat man im Kispi Zürich in seinem Herzen ein Fibrom entdeckt; seit Geburt hat er weisse Flecken, welche sich sporadisch vermehren. Im Nov. 12 hat man im Kispi Zürich ein MRI des Gehirns gemacht, welches unauffällig war. Verdacht auf tuboröse Sklerose. Er hat dazu noch Schlafstörungen welche im April 13 bei einer PSG festgestellt worden sind. Im Juli 13 hat man eine Tonsillektomie gemacht.
Jetzt stehen wir an einem Punkt, wo wir uns entscheiden müssen, ob im Kispi weitere Untersuchungen macht oder zurück nach Bern geht. Leider sprechen die Ärzte nicht gleich. Was nur machen. Hat jemand von euch schon diese Erfahrung gemacht?
So, ich denke, dass ich schon einiges niedergeschrieben habe.
Liebe Grüsse
Mita
Durch Dr. Google bin ich auf euch gestossen. Vielleicht findet man hier Mitmenschen, welche eine ähnliche Situation haben...
Wir sind eine 4-Köpfige Familie, mein Mann 29, meine beiden Söhne bald 7 und 3.
Der jüngere Sohn hat von Geburt an immer etwas. Seit gut einem Jahr haben wir beim ihm die Diagnose Epilepsie. Eine unklare Epilepsie, welche mit Medikamenten nur sehr mühsam einzustellen ist.
Im Sept. 12 kam die Diagnose von Bern; im Dez. 12 hat man im Kispi Zürich in seinem Herzen ein Fibrom entdeckt; seit Geburt hat er weisse Flecken, welche sich sporadisch vermehren. Im Nov. 12 hat man im Kispi Zürich ein MRI des Gehirns gemacht, welches unauffällig war. Verdacht auf tuboröse Sklerose. Er hat dazu noch Schlafstörungen welche im April 13 bei einer PSG festgestellt worden sind. Im Juli 13 hat man eine Tonsillektomie gemacht.
Jetzt stehen wir an einem Punkt, wo wir uns entscheiden müssen, ob im Kispi weitere Untersuchungen macht oder zurück nach Bern geht. Leider sprechen die Ärzte nicht gleich. Was nur machen. Hat jemand von euch schon diese Erfahrung gemacht?
So, ich denke, dass ich schon einiges niedergeschrieben habe.
Liebe Grüsse
Mita