septo optische dysplasie-(morsier syndrom)-oder doch nicht.?
Verfasst: 31. Mai 2012, 11:03
hallo wir sind corinne &ryan ich(16) bekam vor 10 wochen das schönste geschenk der welt , meinen sohn ryan..nach 4 wochen neo konnte ich ihn endlich mit nach hause nehmen jedoch mit dem wissen das ryan eine septo optische dysplasie hat..ich habe aus allen ärzten und alles was irgendwie nur damit zu tun hat alles an information in mich hineingesogen um zu versuchen zu verstehen was nicht in ordnung ist mit meinem kleinen engel! er bekam ab der 1. lebenswoche an medikamente die das schilddrüsenhormon ersetzen und sein diabetes insipidus. nach dem er 3 wochen zuhause war , merkte ich das er immer schlief nie richtig trinke mochte aber dann halt auch jede stunde essen verlangen..als es mir anfing angst zu machen (es war natürlich wochenende) ging ich mit ihm ins kinderspital ind den notfall..nach einer langen nacht erfuhren wir, das ihm das stress hormon ebenfall ersetzt werden muss also cortison..dann waren wir nach 3 tagen schon wieder dort wegen einer überdosierung am hydrocortison.. da war es umgekehrt nun hatte ich ein hyperaktives baby das, wenn ich es ihm gegeben hätte 2 liter und mehr shoppen getrunken hätte!! nun ist er seit gut 3 wochen im spital wegen fieber das nicht erklärbar ist ,ebenfalls nach langem hin und her wegend des nieren diabetes mitlerweile sind die endokrynologen zum entscheid gekommen er braucht gar kein natrium augleich durch ein medikamet er soll in 24h einfach 800ml milch zu sich nehmen und 700 ml fencheltee was er auch locker trink!! jedoch auch fast genau so viel wieder ausscheidet!! jetzt komme ich mit meinem chinesisch nicht mehr nach weil wie ist es möglich 2 monate lebenswichtig auf die dosen dieses medikamment abhängig zu sein und dann einfach gar nicht? mir kann diese frage niemand beantworten ich denke es ist auch sehr schwierig den was wir über unser hirn wissen ist praktish 0 ..trotzdem versuche ich immer alles zu verstehn mich zu informieren damit ich besser damit umgehen kann gerade dann, wenn es wieder ganz düster aussueht!