Das andere Kind

Hallo
Mein Name ist Petra und wir kommen aus Rubigen. Unsere Tochter Anja ist 5 und geht in den Kindergarten.
Unser besonderes Kind ist Lukas, er wird im Januar 3. Er leidet an der seltenen Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccaridose Typ 2.
Gerne würde ich mich mit anderen Familien die auch ein besonderes Kind haben austauschen.

Hallo unser besonderes Kind heisst Nick und ist teilautistisch, Sehbehindert und hat cerebrale Bewegungsstörungen. Wir wohnen in Reichenbach, im Berner Oberland

wenn Ihr lust habt meldet euch unter der E-Mail Adresse
reinhard@elocom.ch

Ich suche auch den Kontakt zu andern Familien mit besondern Kindern.
Rubigen und Bern ist ja echt nicht weit entfernt oder?
Ich habe 2schwerst behinderte Kinder!
Was genau ist Mukopolysaccaridose?
Sind da die Schleimheute in der Lunge befallen? Oder ist das was ganz anderes? Mukoviszidose ist das ähnlich?

Meine Beiden werden nie Gehen, Stehen, alleine Sitzen und Sprechen können! Mehr darüber könnt' ihr in meiner Vorstellung lesen!

Liebe Grüsse

Daniela