Hoi zäme
In einem sehr alten Forumsthread mit vielen ungültigen Infos habe ich noch folgende Rückmeldungen von Usern gefunden, die auch in dieses Thema passen und die ich darum hier einpflege
von
orphan » So, 07 Okt 2012 20:17
Liebe ....
Ach wie ich das kenne ... diese Sprüche habe ich anfangs auch zur genüge gehört. Seid wir die Diagnose haben höre ich immer: Dein Sohn hat sich das richtige Mami ausgesucht. Du machst das gut. Ich könnte das nicht!
Natürlich lieb gemeint ... aber helfen tut's nicht wirklich. Ich kann den Satz nicht mehr hören.
Engagiere all die Leute, die nicht erkennen, was du leistest, als Babysitter für deine Tochter. Dann werden sie schon sehen!
Wünsch dir viel Kraft und alles Liebe
orphan
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Beitrag von
tragos » Di, 09 Okt 2012 23:35
Liebe ....
ich musste gerade ein wenig schmunzeln, am Anfang wars bei uns auch ganz heftig mit diesen "unnötigen" Sprüchen. Aber mit der Zeit lernt man damit umzugehen, glaub mir
! Auch werden Freunde, Bekannte etc. langsam "aussortiert" und man merkt mit der Zeit, wer ernstes Mitgefühl hat und wer UNS einfach noch nicht gewachsen ist.
Ich persönlich hatte eine Wut-Phase dann kam die Stille Phase und jetzt sag ich den Leuten klipp und klar das unser Sohn eine Cerebral Parese hat und man diese Krankheit weder wegradieren noch wegdenken kann.
Einmal sind es mehr Fortschritte einmal weniger, aber diese "doofe, gemeine" Krankheit ist allgegenwertig! Und es geht mir besser, seit ich die Krankheit irgendwie, auf meine Art, akzeptiert habe. Und wahrscheinlich, ausser durch ein Wunder, müssen wir die Blicken, die Fragen etc. unser ganzes Leben ertragen. Habe durch meine Sicherheit im Umgang mit den Leuten gemerkt, dass unser Junge sicherer, irgendwie stolz geworden ist! Wir versuchen im einfach aufzuzeigen, was er gut kann, was aber auch nicht, oder wo er mehr Übung braucht.
Auch habe ich mal von einer Frau gehört, dass Sie die blöden Sprüche einfach nicht mehr hören konnte. Somit hat Sie die ganze Krankheitsgeschichte resp. die Diagnose auf Facebook gepostet, und einfach die Familie und Bekannte darauf aufmerksam gemacht, das sie keine Hilfe, Ratschläge etc. braucht, und wenn sie darüber sprechen möchte, komme sie auf sie selber zu. Fand ich auch mutig, aber anscheinend hat sich dann der ganze "Cirkus" dann gelegt.
Das wichtigste ist doch das es unseren Kids gut geht
! Aber WIR sind alle in einem Prozess und lernen jeden Tag mehr dazu. Gut leben wir im Jahr 2012 dann gibts wenigstens so Seiten wie diese
. Ich möcht gar nicht denken, was Menschen wie wir vor 30, 50 Jahren gemacht haben. Also geht es uns eigentlich gut, wir können wenigsten schriftlich den Frust loswerden und haben dann noch liebe Menschen die sich im gleichen "Topf" wie WIR befinden
.
Um nochmals auf "Wunder geschehen" zurück zu kommen. Letztens durften wir Bekanntschaft machen, mit einem 25 Jährigen Mann der auf den ersten Anschein ganz "normal" schien. Dieser aber Spina Bifida hat, als Kind einen Rollstuhl fuhr, 2x die Woche Physio, Ergo, Logo etc. hatte. Der heute eine abgeschlossene Lehre hat und auf seinen zwei Beinen steht und läuft. Wenn ich an sein Lachen denke, und ihn höre wie er dankbar gegenüber seiner Eltern ist, solche Situationen geben mir kraft. Wer weiss, was UNS noch erwartet, und hätten wir nicht diesen Kampfgeist, hätten wir sicherlich nicht solche besondere Kinder.
Ich wünsch dir und deiner Familie viel Kraft auf eurem weiteren Weg!
Ganz liebe Grüsse
Carmen
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Beitrag von
Bacci » So, 14 Okt 2012 09:38
Ja das ist zur Zeit bei uns auch so. Ich höre diese Sätze viel oder es wird überhaupt nicht darüber gesprochen oder gleich das Thema gewechselt. Ich denke viele wissen einfach nicht wie sie damit umgehen müssen. Auch sehen sie nur gewisse Abschnitte, können sich auch gar nicht vorstellen wie Zeitauwändig es ist. Meine Tochter hat auch "nur" eine leichte CP. Die Orthese sieht man nicht unter den Hosen und körperlich ist es im ersten Moment nicht gleich sehbar. Bei ihr ist es das Sprechen. Mit bald drei Jahren lernt sie nur seeeehr langsam. Sie lernt begleitend die Tanne Gebärden. Auch da wird viel weggeschaut, statt sich Mühe zu nehmen genau hin zu sehen oder zu fragen. Da sie auch noch sehr gross ist kommt das natürlich auch noch anders rüber. Das ist leider unsere Gesellschaft
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von
marlene » Di, 25 Jun 2013 23:59
Hallo mitenand, ja, ich kenne das Bagatellisieren sowie das Dramatisieren und das Leute selber eigene Theorien aufstellen oder Diagnosen stellen....mein jüngstes Kind,15, hat eine leichte CP und ist bei klarem verstand, nur weil sie anders lief und anders reagierte war auch schon mal von geistiger Behinderung die Rede, wenn es so wäre täte das meiner Liebe zu meinem Kind keinen Abbruch, nur es war nicht so und wurde ihr nicht gerecht, das andere Extrem die CP sei ja gar nicht schlimm fand ich eine Anmassung, und kontere seit einigen Jahren den Hobbyexperten und unsensiblen Mitmenschen, das nicht Schlimme heisst Hirnverletzung, das Kleinhirn ist irreparabel geschädigt, auch wenn es viele schlimmere Formen der CP gibt, ist es für uns als Familie und insbesondere für die Tochter selber schlimm genug, sie wird ein Leben lang Therapien benötigen Spezialschuhwerk tragen müssen und vieles mehr, worüber sich gesunde nicht mal ansatzweisse Gedanken machen müssen.....wie war das noch....nicht so schlimm....die Menschen wissen dann nicht, wie schnell sie das Gespräch mit mir beenden wollen, es ist oft auch eine Überforderung und eine Unerträglichkeit bei gewissen Menschen spürbar....und wenn Eltern von Gesunden Sprüche drauf haben gibts nur Eins..... und ihr...euer Kind ist gesund oder, dann ereifern die sich mit jaja.... "ach so, sag ich dann, dann könnt ihr das ja eh nicht beurteilen, normalerweise reden wir nicht so ins detail mit Menschen, die nicht das ganze Ausmass kennen.....
..und vielfach ist dann Ruhe,
allen viel Kraft , marlene