Das andere Kind

Verdammte Scheisse!
Wir haben heute den Anruf vom Kispi erhalten, dass sie für unseren Sohn Fiorello keine Beatmung machen werden. Wir wollten das unbedingt, nun haben sie einfach über unseren Kopf hinweg entschieden.
Das heisst, dass er irgendwann einfach aufhört zu atmen...
Ich bin so unheimlich wütend, dass uns einfach niemand helfen will! Überall im Ausland werden solche Kinder beatmet oder zumindest wird der Entscheid über eine Beatmung den Eltern überlassen.
Nur in dieser blöden Schweiz lassen sie unseren Sohn einfach verrecken! Begründung: Sein Leben sei nicht genug Lebenswert!!!! (Genau so haben sie es nicht gesagt, aber ich habe es schon verstanden.)
Weiss gar nicht wie es weitergehen soll...

Pn an Euch

Ich habe immer geglaubt dass solche Entscheide in einer Ethikgruppe inkl. Eltern entschieden wird.

Leider kann ich gar nicht viel dazusagen, nur mein Bedauern aus drücken.

Vielleicht bekommst du Kontakt zu anderen Eltern von intensiv-kids, die haben hier einiges mehr Erfahrung als ich!!
Vielleicht können sie dir auch raten an wen du dich melden könntest?

Ganz viel Kraft wünscht dir Flavia

Auch ich möchte mein Bedauern aussprechen...... wir hatten ein Ähnliches Problem, es ging nicht ums Beatmen, aber um das teure NO Gas, das Kispi kann es sich nur noch 3 Tage pro Kind leisten und dann wirds abgestellt, ob die Kinder sterben oder nicht.......

und auch bei den Organen wurde uns ganz unmissverständlich klar gemacht, dass unser Sohn kein Organ beziehn dürfe, da er nicht lebenswert sei, da er ein zu seinen organischen Problemen auch noch geistig behindert ist.

Was hat denn dein Sohn, dass sie ihn nicht beatmen wollen? Wir haben jemand im Intensiv-Verein badita, ihr Sohn wird dauerbeatmet auch zu Hause.

...kann ich hier nur sagen!

unser sohn kam vor 4 jahren zur welt und wir hatten diese thematik auch stark... (siehe bei den vorstellungen unter "wir haben jetzt auch ein anderes kind)... erst, als wir ihn damals verlegt haben, kam ein bisschen ein anderer wind in die situation rein. ... heute weiss ich, dass wir ihn "durchgeboxt" haben.

schlimm war für mich im ersten spital vorallem die ungehobelte art, mit uns zu sprechen... wir waren sowas von in frage gestellt, dass es mir in keinster weise in den sinn gekommen wäre, mir nur schon annähernd um ein allfälliges extubieren gedanken zu machen. heute sehe ich die berechtigung, das thema zu diskutieren, hinterfrage aber nach wie vor die art, wie es gemacht worden ist.

ich habe euch meine telefonnummer via pn zukommen lassen... ruft an, wenn es euch in irgend einer form helfen kann... auch unter www.intensiv-kids.ch gibt es eventuell nützliche informationen für euch..

da ich weiss, in was für einem strudel der gefühle ihr seid, komme ich nicht mit altbackenen weisheiten daher... ich wünsche euch einfach viel, viel mut und kraft, den für euch richtigen weg zu finden.

was mich noch wunder nehmen würde: in welchem spital seid ihr?... es gibt ja nur wenige zentren, wo dauerbeatmete kinder betreut werden...

wie angeboten: wendet euch via e-mail (nadine ät intensiv-kids.ch) oder via telefon (nummer via pn) an uns, wenn ihr fragen habt oder tipps braucht.

wir denken mega fest an euch und wünschen euch und dem kleinen mann nur das beste!!!!

wir sind ein bisschen verzettelt - auch wegen den umgangsformen des kispi zürich
eigentlich sind wir in der kinderklinik in winterthur und haben dort eine sehr nette und hilfsbereite neurologin, die uns unglaublich hilft...
(in deutschland gibt es ein medikamentenversuch für sma1 kinder - in zürich wollten sie uns nicht teilnehmen lassen, von winterthur aus gings dann plötzlich - und die medikamente helfen ihm unglaublich, ich bin sicher, er wäre schon nicht mehr hier ohne diese medikamente!)
atemproblematik können wir leider nur in zürich behandeln, da winterthur keine spezialisten hat.
nun gehen wir anfangs juni nach basel und hoffen dort evt. eine "beatmungslösung" zu finden, zürich lässt sich nämlich nicht mehr umstimmen

batida: ich kenne das ganz genau: man ist sich überhaupt nicht sicher, was das beste für die kleinen ist, nur wenn man einfach so abgefertigt wird, dann will man einfach unbedingt genau das, was man nicht bekommt....
wir haben nun noch ein gespräch mit dr. ghelfi um ihre beweggründe für die ablehnung zu erfahren, vielleicht ist sie ja etwas einfühlsamer....