Re: Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen (Leukämie, bösartige Tumore)
Verfasst: 7. Januar 2025, 22:59
ERFAHRUNGSBERICHTE VON JUNGEN, SCHWERKRANKEN MENSCHEN
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Titel: Der Tod kann mich mal!
Untertitel: 12 schwer kranke Jugendliche erzählen ihre Geschichten. Für eine neue Sicht auf das Leben.
Herausgegeben von: Kira Brück
mit Experteninterviews
Verlag: Eden Books, März 2016
ISBN 978-3-95910-036-6, Gebunden mit Schutzumschlag, 224 Seiten,
Preisinfo: CHF 31.90
Auch als Taschenbuch mit ISBN 978-3-95910-176-9, Preisinfo ca: CHF 15.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Beide gedruckten Exemplar plus E-Book erhältlich im Buchhandel
Buchrückentext:
Nicht jeder Mensch hat das Glück, gesund und unbefangen ins Leben zu starten. Manchmal kommt eine schwere Krankheit dazwischen. Dass dies aber kein Grund sein muss, den Mut zu verlieren, zeigen die hier porträtierten schwer kranken Jugendlichen. Voller Lebenswillen stellt sich jeder von ihnen seinem Schicksal auf ganz eigene Art und Weise. Aufgeben ist nämlich keine Option. Die Journalistin und Autorin Kira Brück gibt diesen Teenagern eine Stimme. Sie sprach mit ihnen über Trauer, Schmerzen und Trotz, aber auch über das merkwürdige Leben zwischen Schulhof und Intensivstation. Ausserdem erfahren wir, wie Eltern und Experten ihre Kinder und Patienten auf diesem schweren Weg begleiten und wie sie die Herausforderung erleben, die die Krankheit ihnen stellt. In allen Geschichten wird schnell klar: Von diesen jungen Menschen lässt sich viel über das Leben, über Kraft und Zuversicht, über Sinn und Glück, lernen.
Portrait:
Kira Brück, Jahrgang 1982, interviewt als freie Journalistin täglich interessante Menschen. Nachdem sie für ein Jugendmagazin mit der leukämiekranken Alexandra gesprochen hatte, liess sie die Idee nicht mehr los, mit schwerkranken Jugendlichen ein Buch zu machen. Kira Brücks Texte wurden u.a. bei Spiegel Online, Welt, Myself, Freundin, Bunte, Playboy, Joy und Yaez Jugendzeitung veröffentlicht. Sie lebt und schreibt in München.
Siehe auch: https://kinderkrebsforschung.at/ http://ze.tt/der-tod-kann-mich-mal-port ... -aufgeben/
Anmerkung von Ladina:
Neben Ärzten und anderen Fachleuten (Diplom-Psychologin, Transplantation-Mediziner, Kinderonkologe, Palliativmediziner, Hospiz-Leiterin) die mit und für schwerkranke Jugendliche arbeiten, kommen in diesem Buch auch selbstbetroffene junge Menschen zu Wort. So z.B.
- Céline, 17 Jahre, geboren mit einem Herzfehler, Lungenfehlbildung und einer Omphalozele Malrotation
- Julian, 17 Jahre, erkrankt mit 14 Jahren an einem Ewing-Sarkom (Knochenkrebs)
- Alexandra, 19 Jahre, erkrankte mit 16 Jahren an Leukämie
- Alex, 18 Jahre, schwerer Skiunfall mit Komafolge mit 12 Jahren
- Benjamin, 26 Jahre, Familiärer Darmkrebs
- Mélanie, 25 Jahre, lebt mit Spinaler Muskelatrophie Typ 1, biphänotypisch
- Laura, 17 Jahre, erkrankt mit 15 Jahren an Lymphknotenkrebs
- Maxi Sophie, 20 Jahre, lebt mit der Erbrankheit Fam. Polyposis coli, hat Dickdarmentfernung hinter sich
- Maximilian, 14 Jahre, erkrankte mit 9 Jahren an Leukämie
- Daniel, 19 Jahre, erkrankte mit 17 Jahren an Knochenkrebs
- Kathi, 17 Jahre, erkrankt an Leukämie, hatte eine KMT
- Angela, sie verlor ihre Schwester durch Sklerodermie
- Anna, 18 Jahre, lebt mit einer seltenen Autoimmunkrankheit, die sich gegen ihre inneren Organe richtet
- Barbara Stäcker, Mutter der leider verstorbenen Nana. Nana litt an Knochenkrebs ----------------
SACHBUCH EINES SURVIVORS
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Titel: Geheilt aber nicht gesund:
Untertitel: Spätfolgen nach Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter (Berichte aus der Medizin)
Autor: Christian Müller
Verlag: SHAKER Media, 2015/ 2. erweiterte Auflage 2018
978-3-8440-6030-06, Taschenbuch, 474 Seiten
Preisinfo: CHF 29.50
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich via:
https://www.lehmanns.de/shop/medizin-ph ... 34et0nd26o
Verlagstext:
Die Behandlung von Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen gehört zu den größten Erfolgsgeschichten der Medizin in den letzten Jahrzehnten. Durchschnittlich 80% der Betroffenen überleben die Krankheit. Dennoch können therapiebedingte Spätfolgen auftreten, auch noch Jahrzehnte später. Spätfolgen wie Hüftkopfnekrose, Depressionen, Nierenversagen, Leberschäden, Herzbeutelentzündungen, Vergesslichkeit, Fettleibigkeit....Dieses Buch stellt den aktuellen Kenntnisstand zur Thematik "Spätfolgen" vor. Außerdem enthält es persönliche Berichte ehemaliger Krebspatienten.
So berichten hier z. B.
- Norbert Weinberg, anno 1976 im Alter von 15 Jahren an einem Osteosarkom oberhalb des Ellbogens erkrankt
- Kerstin Eikholt, anno 1983 an einem Weichteilsarkom im Kiefer erkrankt
- Michael Rossdal, anno 1989 an einem Hirntumor erkrankt
- Christian Müller, anno 1989 im Alter von 7 Jahren - an einem B-NHL erkrankt
- Constanze Hellthaler, anno 1994 im Alter von 21 an einem Hodgkin-Lymphom erkrankt
- Patrick Berthold, 1994 im Alter von 4 Jahren an akuter Lymphoblastischer Leukämie erkrankt
- Sarah-Sabina Christ, 1994 im Alter von 16 Jahren an einem Ewing-Sarkom in der Schulter erkrankt
- Ria Kortum, 1997 im Alter von 16 Jahren an einem Non-Hodgkin-Lymphom erkrankt
- Franziska Wohltmann, 1997 im Alter von 12 Jahren an einem Ewing-Sarkom im Oberschenkel erkrankt
- Astrid Zehbe, 1999 im Alter von 16 Jahren an Morbus Hodgkin erkrankt
- Eva-Christine Becker, 2006 ein Jahr vor dem Abitur an einem Osteosarkom im linken Oberarm erkrankt
- Simon-Felix Tarantik: Krebs der Gallengänge 1996/Bauchspeicheldrüse 2006 - Ersterkrankung im Alter von 6 Jahren
- Corinna, 2011 an einem Wilmstumor erkrankt im Alter von 12 Jahren
Christian Müller selbst ist ein Survivor, 1989 im Alter von 7 Jahren erkrankte er an einem Non-Hodgkin-Lymphom (B-NHL). Heute ist er Mitarbeiter der LESS-Studiengruppe zur Erforschung dieser Spätfolgen am Universitäts-Klinikum in Schleswig Holstein (Campus Lübeck). Er beschreibt in diesem Buch den aktuellen Forschungsstand -und anhand von Beispielen, wie die Therapieintensität zur Vermeidung von Spätfolgen im Laufe der Jahre entschärft wurde
KRANKE KINDER AUS DER SCHWEIZ UND DEREN ELTERN ERZÄHLEN
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Titel: Tag für Tag
Untertitel: Was unheilbar kranke Kinder bewegt
Hrsg: Ursula Eichenberger
Verlag : Rüffer & Rub , März 2005
ISBN : 978-3-907625-21-7, Gebunden, 192 Seiten
zahlr. schwarz-weiß Fotos
Preisinfo : 32,60 Eur[D] / 32,60 Eur[A] / 43.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Wie geht es einem Körper, in dem drei Jahre zuvor plötzlich ein Tumor im rechten Knie zu wüten begann, der inzwischen von Metastasen durchsetzt ist und dem ein Bein sowie eine Lunge fehlt? Was denkt ein junges Mädchen, das bereits am Ende seines Lebens steht? In den Familien der sechs Kinder dieses Buches wird offen über alles gesprochen. Die Eltern schonen die Kinder nicht, die Kinder die Eltern nicht, Tabus gibt es keine, alles kommt auf den Tisch.
Kinder sollen gesund sein, älter werden und sich zu Erwachsenen entwickeln. Es will nicht zueinander passen, wenn sie chronisch krank sind oder früh sterben.
Die meisten schwerkranken Kinder aber wissen um ihren Zustand, sie haben ein sicheres Gespür dafür. Und häufig sind es die kranken Kinder, die die gesunden Erwachsenen trösten. Anders in den Familien der sechs Kinder dieses Buches:
Sie sprechen offen über alles.
Die Krankheiten, unter denen Dave, Debora, Geneviève, Luciano, Marco und Tatjana leiden, sind sehr unterschiedlich. Allen gemeinsam ist, dass sie einen wachen, gesunden Geist und bereits eine Reife erreicht haben wie wohl kaum ein gesundes Kind ihres Alters. Und da bei allen sechs die Zukunft unsicher ist, zählt die Gegenwart umso mehr.
Die Autorin Ursula Eichenberger hat mit den Kindern geredet, gelacht, geschwiegen.
"In manchen Momenten erzählten mir die Kinder Dinge mit der Bitte, sie nicht
weiterzusagen, in anderen forderten sie mich auf, ›das muss dann unbedingt in unser Buch rein‹. An diese Aufforderungen und Versprechen habe ich mich gehalten."
"Tag für Tag - Was unheilbar kranke Kinder bewegt" erzählt auf berührende Art vom Alltag und wie die Kinder und ihre Eltern diesen meistern.
Es ist ein Buch über kranke Kinder, entstanden in enger Zusammenarbeit mit diesen Kindern. Es ist aber auch und vor allem ein Buch darüber, mit wie viel Mut und Energie diese Kinder und ihre Eltern ihr Schicksal meistern.
Anmerkung von Ladina:
Ein ausgesprochen berührendes, aber niemals weinerliches Buch, ein durch und durch ehrliches Portrait betroffener Kinder und deren Familien. Es geht nicht nur um krebskranke Kinder, sondern auch um Kinder, die an anderen, teils seltenen Stoffwechselkrankheiten wie Undine-Syndrom. Mukoviszidose, Granulomatose, Knochenkrebs etc. leiden.
Ein Buch, das ich allen empfehlen möchte, die in Kontakt mit schwer kranken Kindern stehen. ----------------------------------------------
KREBSKRANKE KINDER UND IHRE ELTERN ERZÄHLEN
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Titel: Der Trick ist, niemals aufzugeben
Untertitel: Erfahrungsberichte von krebskranken Kindern und ihren Angehörigen
Herausgegeben durch die Fördergemeinschaft KINDER-KRREBS-ZENTRUM Hamburg e.V.
Verlag: Eigenverlag, 2005
genaue Kosten bitte erfragen/
zu bestellen unter
[buero*kinderkrebs-hamburg.de] SPAMSCHUTZ: bitte * gegen @ austauschen
https://kinderkrebs-hamburg.de/
Zum Inhalt:
Krebskranke Kinder und deren Eltern erzählen, wie sie es geschafft haben, die Erkrankung zu besiegen. Über die Bewältigung folgender Krebsarten geht es in diesem Buch: Leukämie, Osteosarkom, Neuroblastom, Bilateraler Wilmstumor, Medulloblastom, Non-Hodgkin-Lymphom, Morbus Hodgkin. Zwei dieser ehemaligen krebskranken Kinder sind inzwischen Mamis von gesunden Kindern.
Sehr mutmachende Publikation. ------------------------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHTE UND GEDANKEN KREBSKRANKER KINDER
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Titel: "Aufgeben gibt's nicht"
Gegen eine freiwillige Spende können Sie das Buch erwerben und gleichzeitig Projekte zugunsten krebskranker Kinder und Jugendlicher unterstützen.
Die Kosten für Porto und Versand trägt der/die EmpfängerIn.
Bestellung via: https://www.kinderkrebsstiftung.de/aufg ... bts-nicht/
oder Download unter:
https://www.yumpu.com/de/document/view/ ... rebs-hilfe
Krebskranke Kinder und Jugendliche brauchen unsere Hilfe heute mehr denn je. Auch wenn sich die Behandlungsstrategien in den vergangenen 30 Jahren wesentlich verbessert haben und damit die Überlebenschancen gestiegen sind, müssen sich viele Kinder und Jugendliche die Heilung zu einem hohen Preis "erkaufen". Die Behandlung ist langwierig und belastend. Oft sind die Betroffenen auch nach der Therapie mit vorübergehenden oder bleibenden Spätfolgen konfrontiert.
Im Buch "Aufgeben gibt's nicht" erzählen Survivors aus Österreich, Deutschland und der Schweiz in Form von Geschichten, Gedichten oder Bildern von ihrer Krankheit.
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HÖRBUCH MIT ERFAHRUNGSBERICHTEN KREBSKRANKER KINDER UND JUGENDLICHER
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Titel: wir rocken das ding
Untertitel: Diagnose Krebs - 25 selbst gesprochene Kurzgeschichten aus dem Leben junger Leute
Herausgeber: Deutsche Kinderkrebsstiftung, 2013
Preis: € 3.00 (ohne Porto)
Erhältlich via:
https://www.kinderkrebsstiftung.de/wir- ... -hoerbuch/
In diesem Hörbuch erzählen 26 Betroffene, Kinder und Jugendliche, Geschwister und eine Mutter ihre Geschichte. Die kurzen Beiträge dokumentieren die Vielfalt, wie die Krankheit und die Therapie erlebt wurden, die Zustände zwischen Verzweiflung und Hoffnung, zwischen Intensivstation und Rückkehr in das Leben. Bücher über diese Themen gibt es viele. Mit dem Hörbuch aber wurde eine echte Marktlücke geschlossen und auch jenen kranken jungen Menschen eröffnet, die sich schwer mit dem Lesen tun, sei es wegen der erschöpfenden Therapie und aufgrund einer Leseschwäche.
Alle Beiträge wurden von den jungen Patienten selbst gesprochen. Die Aufnahmen erfolgten in keinem Studio, sondern zum Teil direkt am Krankenbett oder auf der Station.
Ein starkes Stück Hoffnung.
Die Erzähler im Hörbuch waren von einem dieser Tumor-oder Krebsarten betroffen:
Leukämie (ALL, AML oder C-ALL), Lymphdrüsenkrebs (Non-Hodgkin-Lymphom oder Morbus Hodgkin), Hirntumor (Medulloblastom, Optikusgliom), Knochenkrebs, bösartiger Keimzelltumor im Kopf (Germinom), Rhabdomyosarkom
Manche der Erzähler sind in der Band Fighting Spirits aktiv. Mehr über diese besondere Band via:
https://fightingspirits.de/allgemein/wi ... -ding-dvd/ ---------------------------------------------------------------
KINDER UND JUGENDLICHE AUS DER UNIVERSITÄTSKINDERKLINIK TÜBINGEN ERZÄHLEN VON IHREN LEBENSERFAHRUNGEN
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Titel: Ich hab jetzt die gleiche Frisur wie Opa
Untertitel: Wie kranke Kinder und Jugendliche das Leben sehen
Herausgeberinnen: Kathrin Feldhaus und Margarethe Mehring-Fuchs
Verlag: Patmos, Januar 2014
ISBN 978-3-8436-0496-3, Gebunden, 120 Seiten, durchgehend vierfarbig gestaltet, illustriert mit Kinderzeichnungen,
Extra dazu: ein Hörspiel auf CD: GLÜCKSMOMENTE,
14 Mitmachseiten, auf denen das eigene Kind seine Gedanken zu bestimmten Themen aufschreiben kann: z.B. Mein Glücksmoment - Es tut gut, mal alles rauszulassen - To-do-Liste für mein Leben - Ich mach, was ich will! - Himmel? - Gott oder Geister - Ein ganz besonderer Tag -
ehem. Preis im Buchhandel: 25,90 CHF UVP
Vergriffen m Buchhandel
Buchrücken:
»Mein größter Wunsch ist, in die Schule zu gehen und zwei Stunden Matheunterricht zu haben. Das ist doch komisch, dass ich mich jetzt nach Dingen sehne, die ich vorher Scheiße fand.« Sevval ist 16 und schwer krank, wie alle Kinder und Jugendlichen, die in diesem besonderen Buch zu Wort kommen. In vielem sind sie natürlich auch ganz normale Kinder und Teenager. Doch ihre Krankheit und das Leben in einer Art Parallelwelt machen sie zu kleinen und großen Lebensmeistern, die mit Realismus, Fantasie und Humor über das Leben nachdenken, mit allem, was dazugehört: die Frage nach dem Sinn, Hoffnungen und Zweifel, Gedanken über Gott und Geister, Partys im Himmel, besondere Glücksmomente – oder wie das ist, mit elf Jahren die gleiche Frisur wie der eigene Opa zu haben ...
Anmerkung von Ladina:
In diesem Buch kamen Kinder und Jugendliche zu Wort, die von einer chronischen Krankheit betroffen sind oder waren. Kinder und Jugendliche zwischen 4 und 23 Jahren. Akut kranke, geheilte und auch Kinder, die inzwischen verstorben sind: Kinder mit einer besonderen Lebenswirklichkeit und Erfahrungen, wie sie nicht jedes Kind machen muss oder darf. Manche sehen die Chance einer solchen Erfahrung schon sehr deutlich, für andere steht das Jetzt im Vordergrund, das Jetzt, das ein grosser Mist ist, weil alles, was andere einfach tun können, für einen selber grad nicht geht. Wir erfahren, was Glück ist: Pech ist, wenn der Schutzengel grad in den Ferien war und man deshalb Leukämie bekommen hat. Aber Glück ist, dass der Schutzengel doch noch rasch eingreifen konnte und man deshalb nicht die schlimmste Form der Leukämie hat - so sieht das ein kleiner Junge von 6 Jahren
Aber sie machen auch Erfahrungen, die nicht jeder machen kann und die toll sind -z.B. wenn sie einen Star treffen dürfen oder eben einfach das Leben richtig spüren und dankbar sind für die guten Augenblicke oder für die Möglichkeit, wieder in die Schule zu gehen.
Dies ist ein bemerkenswertes Buch von bemerkenswerten Kindern, die viel erlebt und viel zu erzählen haben vom Wesentlichen im Leben.
Wir lernen in diesem Buch Kinder und Jugendliche kennen, die ihre Sicht aufs Leben mit uns teilen und die von einer der folgenden Krankheiten betroffen (gewesen) sind: Akute Lymphatische Leukämie, Akute myeloische Leukämie mit Knochenmarktransplantation, Alveoläres Rhabdomyosarkom, Morbus Hodgkin, Knochentumor, Sichelzellanämie, Systemischer Lupus Erythematodes (chronische Rheumaerkrankung), Lebererkrankung und Lebertransplantation, Myelodysplastisches Syndrom (MDS), Down-Syndrom und Leukämie, Darmkrebs wegen Gendefekt, den nur 13 Menschen weltweit haben, Morbus Crohn, Niereninsuffizienz mit Nierentransplantation, Weichteilrheuma, Tumor im Sprunggelenk, Hepatoblastom (Leberkrebs), Neuroblastom, Spinalkanalskrebs, Aplastische Anämie, Wilmstumor(Nierenkrebs) ----------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN LEUKÄMIEBETROFFENEN
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Titel: Der Tod kriegt mich nicht
Untertitel: Mein Leben mit der Leukämie
Autorinnen: Lisa-Marie Huber/ Veronika Vattrodt
Verlag : Arena, August 2013
ISBN : 978-3-401-06898-5, Paperback, 160 Seiten, Mit Fotostrecke
ehem. Preis: 4,90 CHF UVP
Vergriffen im Buchhandel
Zum Inhalt:
Mit 16 ist Lisas bisheriges Leben vorbei: Ihre Organe drohen zu versagen, sie hat weit fortgeschrittene Leukämie. Kurz nach der Diagnose beginnt Lisa die Chemotherapie, darauf folgen ein Jahr mit Krankenhausaufenthalten und Schmerzen. Während dieser Zeit setzt sie sich notgedrungen mit dem eigenen Sterben auseinander - und hört trotz allem niemals auf, an ihre Zukunft zu glauben.
Die Mit-Autorin
Veronika Vattrodt, Jahrgang 1972, war Souffleuse und Regieassistentin an verschiedenen Theatern, arbeitete an Filmsets, war Mitherausgeberin in einem Verlag und in der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit tätig. Die Theaterwissenschaftlerin lebt heute als Journalistin und Buchautorin mit ihrer Familie in Köln. ---------------------------------------------
Hirntumor-Survivor Kristin :
Lieder-CD
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Titel: Lieder von Hoffnung und Mut
Kristin Schade ist am 17.8.1991 geboren. Im März 2004, im Alter von 12 Jahren, erhielt sie die Diagnose, dass sie einen bösartigen Gehirntumor habe. Die Therapie, die aus Operation, Chemo-und Bestrahlungstherapie bestand, dauerte ungefähr eineinhalb Jahre. Kristin entwickelte in dieser Zeit einen sehr starken Glauben an Gott und schrieb einige Gedichte, aus denen im Rahmen der Musiktherapie mit Bettina Schreiber Lieder entstanden sind.
Die Texte haben Kristin sehr viel Kraft, Hoffnung und Mut gegeben, dieses möchte sie gerne weitergeben.
Kristin ist heute wieder gesund.
Darum hat sie eine CD produziert, auf denen sie selber ihre Lieder singt und mit Gitarre begleitet.
Beziehen kann man die CD für 8.00 € plus Porto bei der Elterninitiative für krebskranke Kinder Siegen e.V., Hilchenbacher Strasse 30, 57399 Kirchhunden-Brachthausen
Tel: 027 23 - 32 63
https://ekk-siegen.de/ ------------------------------------------------------------------------------------
MITARBEITER UND PATIENTEN EINER KINDERKREBSSTATION ERZÄHLEN
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Titel: SOS - Lebenssignale krebskranker Kinder
Hrsg: Barbara Bartig, Birgit Forke, Helmut Hofmann, Beate Kamecke, Katrin Krüger, Uwe Müssel, Prof. Dr. med Karl Welte
Verlag: Eigenproduktion der Medizinischen Hochschule Hannover, Kinderheilkunde IV, 1998
Gebunden, 83 Seiten, zahlreiche farbige und Schwarzweisse Abbildungen und Fotos
Preis ca. 20.00 €D
Zu beziehen bei:
http://www.verein-fuer-krebskranke-kind ... ikationen/
Aus dem Vorwort des Buches:
In diesem Buch soll nicht über den unermüdlichen Einsatz von Ärzten, Schwestern, Pflegern und andern Mitarbeitern der Kinderkrebsstation berichtet werden, um das Leben der Kinder zu retten und die Zeit auf der Krebsstation zu erleichtern, sondern über den Ausdruck von Gefühlen, von Ängsten, Freuden und Hoffnungen, die die krebskranken Kinder selbst erleben.
Wir wollen in diesem Buch ganz auf unsere kleinen Patienten und deren Lebenssignale hören.
Kleine Kinder verstehen häufig nicht, was leben und Tod bedeutet. Wir müssen sie mit unserer Chemotherapie quälen, ohne dass sie wissen, warum. Ältere Kinder und Jugendliche begreifen, dass sie vielleicht sterben können und sind traurig, weil sie noch nichts "erlebt" haben.
Sie träumen von einem Beruf, einer Weltreise oder von einem intimen Erlebnis mit einem Partner. Sie träumen, einfach wieder ein normales Leben führen zu können, zu Hause zu duschen, mit der Familie zu essen oder wieder Bäume, Blumen , Häuser zu sehen oder einfach wieder Freunde zu umarmen. Während der monatelangen Chemotherapie müssen wir oft, sobald es den Kindern wieder besser geht, mit der Therapie fortfahren und Schmerzen und Leiden erneut zufügen.
Es gibt Zeiten, das denken die Kinder über den Tod nach, daran, was mit ihren Eltern wird und es gibt Zeiten, in denen sie die Gegenwart vergessen und über die Zukunft nachdenken: Wie erlebe ich Weihnachten oder wie feiere ich den nächsten Geburtstag? Auch nach der Entlassung aus dem Krankenhaus werden die Kinder ihr Leben lang an ihr Schicksal erinnert und leben mit den Ängsten, dass die Erkrankung wieder zurückkehren könnte, auch wenn sie aus medizinischer Sicht als geheilt betrachtet werden.
Von all dem handelt dieses Buch.
Die Initiative von Prof. Dr. med H. Riehm und die grosszügige Unterstützung des Vereins zur Förderung und Behandlung krebskranker Kinder Hannover e.V., ermöglichten uns vor 5 Jahren, Künstler anzustellen, die seither die kreativen Kinder anleiteten, ihr Gefühl in Form von Bildern und Gedichten zu Papier zu bringen. Diese Kunstwerke signalisieren Lebenssignale der kleinen Patienten.
Die Botschaften, die in den Bildern, Gedichten und Geschichten enthalten sind, sind teilweise erschütternd und teilweise von grosser Hoffnung und immensem Lebenswillen geprägt.
Allen an diesem Buch beteiligten Kinder und Jugendlichen sowie den anleitenden Künstlern sei herzlich gedankt.
Anmerkung von Ladina:
Ein reiches Buch voller Bilder, Gedanken, Portraits von kleinen Patienten, Interviews, Träume, Farben und Gefühlen.
Ein sicher interessantes und schönes Buch für alle, die sich mit den Gefühlen krebskranker Kinder auseinandersetzen möchten ----------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHTE, GEDANKEN UND KUNSTWERKE PSYCHISCH KRANKER ODER KREBSKRANKER JUGENDLICHER
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Titel: Auf dem Drahtseil lauf ich weiter
Untertitel: 40 Jahre Paul-Martini-Schule: Texte und Kunstwerke von Schülerinnen und Schülern der Bonner Schule für Kranke
Herausgegeben von Paul-Martini-Schule
Verlag : Shaker Media, September 2011
ISBN : 978-3-86858-658-9, Paperback, 112 Seiten
ehem. Preis: 31,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Vergriffen im Buchhandel
"Mir geht es ganz gut hier!"
So wie dieser 16-Jährige erleben viele Kinder und Jugendliche ihr Intermezzo in der Schule für Kranke in Bonn. Bei ihrem persönlichen Drahtseilakt über dem Abgrund der Krise entstehen oft beeindruckende Zeugnisse in Wort und Bild.
Diese erscheinen manchmal spannend, manchmal verstörend und manchmal auch erschütternd. Meist sind sie aber ermutigend und immer höchst authentisch. Die Werke sind oft sogar die Balancierstange beim Weg auf die sichere Seite. Mit Unterstützung beim Gleichgewichthalten kann das Kunststück der Bewältigung gelingen und die Schülerinnen und Schüler erlangen wieder festen Halt unter den Füssen. Bisweilen sogar in einer Situation ohne Netz und doppelten Boden.
Die Kinder und Jugendlichen, die in diesem Buch zu Wort und Ausdruck kommen, leiden an Krankheiten wie Borderliner-Syndrom, Selbstverletzendem Verhalten, Magersucht, Depressionen, an Stottern oder an Leukämie ------------------------------
ERFAHRUNSBERICHT EINER LEUKÄMIE-BETROFFENEN
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Titel: Wer nicht kämpft, hat schon verloren
Untertitel: Meine Geschichte
Autorin: Martina Amann
Verlag: Sauerländer, 2001, 3. Auflage
ISBN 3-7941-4711-1;Broschiert, 204 Seiten
ab 12 Jahren
ehem. Preis: 10.80 Euro-D, sFr.18.80, 11.20 Euro-A
Vergriffen im Buchhandel,
Verlagstext:
"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren."
Das ist Martinas Lebensmotto - und sie weiss, wovon sie spricht. Denn Martinas Geschichte ist eine wahre Geschichte. Als sie erfährt, dass sie an Blutkrebs (ALL) erkrankt ist, steht ihr Leben plötzlich still: Keine Treffen mehr mit ihren Freunden, keine Partys, keine Familienausflüge. Alles scheint ausser Kraft gesetzt.
Die intensive Therapie und die Auseinandersetzung mit ihrer Krankheit zwingen ihr einen völlig anderen Lebensrhythmus auf. Aber trotz extremer Erfahrungen, trotz Schmerz und Wut, gibt Martina nicht auf - und sie weiss, dass sich das in jedem Fall lohnt.
Ein Buch, das Mut macht - zum Kämpfen und Sich-Wehren, zum Hoffen und Leben!
Anmerkung von Ladina:
Martina hat dieses Buch geschrieben um Gleichbetroffenen Mut zu machen, um ihre eigenen Erlebnisse zu verarbeiten und auch, um die falschen Vorstellungen, die viele Leute vom Ausmass einer Krebserkrankung haben, aus der Welt zu schaffen.
Ein wunderbares Buch voller Überlebenskraft! --------------------------------------------------------------------
KREBS-UND ANDERE CHRONISCH KRANKE KINDER ERZÄHLEN
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Titel: Tränen im Regenbogen
Untertitel: Phantastisches und Wirkliches, aufgeschrieben von Mädchen und Jungen der Kinderklinik Tübingen
Herausgeber: Michael Klemm, Werner Häcker, Gerlinde Hebeler
Verlag: Attempto, 10. erweiterte Auflage, 2003
ISBN 978-3-89308-283-4, Kartoniert, 254 Seiten
ehem. Preis: 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 30,10 CHF
Vergriffen im Buchhandel
Anmerkung von Ladina:
Kinder und Jugendliche ,mit Krankheiten wie Leukämie, Knochensarkom oder Gehirntumor, aber auch mit Mukoviszidose, Morbus Crohn und etlichen andern Krankheiten erzählen in diesem Buch von ihrem Erlebnissen aber auch über ihre Träume. Entstanden ist ein wunderbares Buch, das in den Herzen vieler Menschen einen besonderen Platz hat und über Grenzen hinaus bekannt geworden ist. Damit meine ich nicht nur Landesgrenzen. Erwachsene wie Kinder, gesunde oder kranke, können von dem Buch lernen oder sich daran erfreuen. Es hat viele Leute nachdenklich gemacht und es hat den Dt. Friedenspreis erhalten.
Es ist auch in der 10. Auflage immer noch so aktuell wie damals, als es erstmals erschien.
Ergänzt wird das Buch durch die Schilderungen des Kliniklehrers Michael Klemm über die Bedeutung der Kreativität im Zusammenhang mit der Krankheitsbewältigung.
Ein ganz, ganz wichtiges Buch, dem ich noch viele Leser wünsche. -----------------------------------------------------------
LEBENSBEDROHLICH KRANKE KINDER ERZÄHLEN
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Titel: Lieder auf das Leben
Untertitel: Sieben Kinder erzählen von ihren Erfahrungen mit unheilbaren Krankheiten
Herausgeber: Larry Berger / Dahlia Lithwick
Vorwort: Paul Newman ( Gründer des Camps: The Hole In The Wall Gang Camp )
Verlag: Knaur, 1993, aus der Reihe: MUT ZUM LEBEN
ISBN 3-426-75034-1, Paperback, 341 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Verlagstext:
Im Jahre 1988 begann der weltbekannte Schauspieler Paul Newman sein Projekt: "Hole in The Wall Gang Camp", eine Art Ferienlager, in welchem Kinder, die an Krebs oder anderen lebensbedrohenden Krankheiten leiden, eine Zeitlang fern von ihrer gewohnten Umgebung verbringen können.
Diese Kinder und Jugendlichen im Alter von sieben bis siebzehn Jahren kommen in diesem Buch zu Wort. Sie erzählen von ihren Erfahrungen mit der Krankheit, von ihren Leiden und Ängsten, vor allem aber legen sie Zeugnis ab von einem oft schier unglaublichen Lebensmut.
Poetisch und anrührend sind die Texte dieser Kinder, häufig handelt es sich um Lieder und Gedichte, die jenseits aller Verzweiflung und Furcht dem Leser Hoffnung und Kraft vermitteln.
Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich wunderbares Buch, sowohl für Eltern oder Betreuer betroffener Kinder als auch für Jugendliche Betroffene selber. -----------------------------------------------------------------------------------
KREBSKRANKE KINDER ERZÄHLEN
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Titel: Keiner spricht mit mir darüber
Untertitel: Krebskranke Kinder erzählen von ihren Erfahrungen
Autor: David J. Bearison
Verlag: Knaur, 1993, aus der Reihe: MUT ZUM LEBEN
ISBN 3-426-75024-4, Paperback, 246 Seiten
Vergriffen im Buchhandel.
Verlagstext:
"Ist das, was ich fühle, normal?", "Warum gerade ich?", "Wie ist es, tot zu sein?"
Fragen über Fragen, die sich die Kinder in diesem Buch stellen. Sie sind krank, sie haben Krebs, und die meisten Erwachsenen in ihrer Umgebung können oder wollen ihnen keine Antwort auf ihre drängenden, buchstäblich lebenswichtigen Fragen geben.
David J. Bearison, Entwicklungspsychologe, hat mit krebskranken Kindern gearbeitet, hat sie über ihre Erfahrungen und Gefühle befragt und nachhaltigen Eindruck von ihrer Gedankenwelt gewonnen.
Seine Erkenntnisse hat er in diesem Buch zusammengefasst, das dem Leser einen tiefen Einblick in das Denken und Fühlen dieser Kinder vermittelt und in ihm gleichzeitig Verständnis im Umgang mit ihnen weckt.
Anmerkung von Ladina:
Auch dieses Buch kann ich sehr weiterempfehlen.
Eltern oder Lehrern betroffener Kinder oder auch wieder den älteren krebskranken Kindern selber.
Bei beiden Büchern finde ich es sehr schade, dass sie vom Verlag nicht noch einmal aufgelegt werden. Sie sind heute genauso wichtig und hilfreich wie damals. -----------------------------------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHT EINES MÄDCHENS, DAS AN EINEM GEHIRNTUMOR ERKRANKT WAR
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Titel: Joanne - eine Neunjährige besiegt den Krebs
Autorin: Joanne Gillespie
Verlag: Bastei Lübbe, 1990
ISBN 3-404-61179-9, Taschenbuch, 80 Seiten, farbig illustriert
Vergriffen im Buchhandel
Zum Inhalt:
Ein neunjähriges Mädchen erzählt und zeichnet, wie sie ihre Krankheit (Hirntumor) erlebt hat, über die Behandlung und über ihre Empfindungen.
Eingeleitet wird dieser Bericht durch Ausführungen der Mutter.
Ein kleines Büchlein, das Mut und Hoffnung weiterschenkt. -----------------------------------------------------------------------------------
JUGENDLICHE ERZÄHLEN IHRE ERFAHRUNGEN NACH ÜBERSTANDENER KREBSERKRANKUNG
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Titel: Ich bin glücklich - ich lebe
Untertitel: Junge Menschen besiegen den Krebs
Herausgeberin: Gerlind Bode ( tätig in der Dt.Kinderkrebsstiftung und Aktion für krebskranke Kinder e.V)
Verlag: Butzon & Bercker, Lebensspuren, 1998
ISBN 978-3-7666-0145-2, Pappe, 104 Seiten, div. Schwarzweiss Abbildungen
ehem. Preis: 13,50 Eur[D] / 13,90 Eur[A] / 24,50 CHF
Vergriffen im Buchhandel
aus dem Klappentext:
Krebserkrankungen verbreiten Angst und Schrecken, oft Hilflosigkeit und Resignation. Und dabei können heute mehr als 60% aller Kinder, die an einer bösartigen Krankheit leiden, wieder gesund werden.
Wer könnte also besser, als betroffene junge Menschen selbst Zeugnis davon geben, dass es Hoffnung auf Heilung gibt, die so wichtig ist für den Verlauf der Krankheit.
Sieben junge Erwachsene-jeder auf seine ganz eigene Weise-erzählen von ihrer Erkrankung, von Ängsten und Sorgen, Schmerzen und Enttäuschungen, von Träumen und Erfahrungen, von ihrem Kampf bis zur Heilung - und auch von ihrem Leben danach und ihren Plänen.
Bei aller Unterschiedlichkeit des Erlebens ihrer schweren Krankheit, haben sie alle das Glück, sagen zu können:"Ich habe es geschafft! Endlich hat mich das Leben wiedergefunden!"
Mit ihren Berichten machen sie betroffenen Gleichaltrigen und Jugendlichen Mut zum Durchhalten, auch Eltern, Geschwistern, Ärzten und allen, die mit erkrankten Menschen zu tun haben.
Anmerkung von Ladina: Ein ungemein wichtiges Buch, das in der Sprache von jungen Menschen geschrieben ist und das ich allen erkrankten jungen Menschen sehr empfehlen kann, ebenso ihren Angehörigen und Freunden.
Die jungen Autoren schildern die Erfahrungen mit ihrer Erkrankung( Ewing-Sarkom, Medulloblastom, ALL, NHL, Prae-T-Zell-Lymphom, Osteosarkom, AML) offen und ehrlich, ohne Schönfärberei, aber mit viel Mut und dem Glauben an ein Morgen.
Ein hoffnungsvolles Buch, von dem ich mir noch weitere wünschen würde!
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Diagnose: Ewing-Sarkom
TAGEBUCH EINES ERKRANKTEN MÄDCHENS
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ab 10 Jahren
Titel: Mein Jahr im St. Anna Kinderspital
Autorin: Katharina, K.
Hrsg.: Forschungsinstitut für krebskranke Kinder im St. Anna Kinderspital, Wien: 1990.
Viele Fotos, handgeschriebener Text
Leider vergriffen. Suchen über booklooker.de
Zum Inhalt:
Für die zwölfjährige Katharina begann der Sommer 1987 wie jeder andere, bis sie am rechten Oberschenkel eine Wölbung bekam und leichtes Fieber verspürte. Es stellte sich heraus: Es war Krebs.
Die Seite 4 ihres Tagebuches, in dem sie ihr Jahr im St. Anna Kinderspital beschreibt, endet mit dem Satz:" Ich wusste nicht, was mir bevorstand, aber ich sagte, das mache ich, ich will noch nicht sterben":
Was ihr bevorstand war ein langer, quälender Leidensweg mit vielen Chemotherapien, einer grossen und komplizierten Operation in der Universitätsklinik in Wien, ein Jahr zwischen Hoffnung und tiefer Verzweiflung.
Sie beschreibt sich selbst als schwierigen Patienten - sie macht sich über sich selber als das "Monster der Station" lustig. Grund für ihr schwieriges Verhalten war nichts anderes als der verzweifelte Versuch, körperliche und seelische Schmerzen loszuwerden.
Mit einfachen und leicht fasslichen Worten beschreibt Katharina die komplizierten medizinischen Behandlungsmethoden - so wie sie sich einem Kind darstellen und unvergesslich ins Gedächtnis graben.
So traurig dies auf den ersten Blick scheint: Vor diesem Buch muss sich niemand fürchten, denn aus jeder Zeile spricht die Hoffnung und der feste Glaube daran, wieder gesund zu werden. Am 1.Oktober 1988, also ein Jahr später konnte Katharina wieder in die Schule gehen. Sie ist geheilt.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUGENDLICHEN MIT KNOCHENKREBS
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Titel: Durchgekommen
Autor: Burkhardt Wunderlich
Verlag: Heyne, 2001
ISBN: 3453195973, Broschiert, 90 Seiten
ehem. Preis: 6.95 EURO, sFr.12.40
Vergriffen im Buchhandel
Anmerkung von Ladina:
Mit 16 ist für Burkhardt der Traum vom Fussballstar beendet. Stattdessen beginnt der Kampf gegen den Knochenkrebs. Er wollte und konnte nicht über seine Gefühle reden. Stattdessen schrieb er dieses eindrückliche Buch, das nicht nur gleichbetroffenen Jugendlichen Kraft gibt sondern sehr vielen gesunden Jugendlichen einen Einblick vermittelt in die Realität krebskranker Gleichaltriger. Es ist zugleich ein Bericht voll Wut und voll Hoffnung und so ehrlich. Er kämpft und nimmt kein Blatt vor den Mund.
Burkhardt Wunderlich (Buwu) hat es geschafft und sein Buch ist ein voller Erfolg. --------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHTE CHRONISCH KRANKER JUNGER MENSCHEN
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Titel: Lebenskandidaten
Untertitel: " Wir lassen uns nicht begraben, ehe wir tot sind" Grenzerfahrungen und Alltagsleben junger kranker und behinderter Menschen.
Herausgeber: Monika Quack-Klemm/Andreas Kersting-Wilmsmeyer/ Michael Klemm
Verlag: Attempto, 2. Auflage 1994
ISBN 978-3-89308-164-6, Paperback, 219 Seiten, zahlreiche farbige Abbildungen
ehem. Preis: 6,00 Eur[D] / 6,20 Eur[A] / 11,20 CHF
Vergriffen im Buchhandel
Aus dem Verlagstext und div. Rezensionen:
Dieses Buch "Lebenskandidaten" gibt die Erfahrungswelt, das Lebensgefühl junger schwerkranker oder schwerbehinderter Menschen wieder: keine mitleidheischende, keine weinerliche, sondern eine bewegende, gehörig aufrüttelnde Sammlung mit Bildern, Berichten, Gedichten, Geschichten, Gesprächen, Reflexionen - und eine authentische Auseinandersetzung mit "Lebenswertem Leben" Erlebnisse von jungen Menschen mit "Krebs", Mukoviszidose und Körperlichen Behinderungen
Eine unschätzbare Hilfe gerade für Pflegende( Kinderkrankenschwester)
Anmerkung von Ladina:
Das Buch hat einiges an Aufsehen erregt, nachdem die junge Autorin "B.", die mit ihren bewegenden Krebs-Gedichten an erster Stelle im Buch hervorragende Kritiken, selbst von Onkologen erhalten hatte, wenige Tage nach der Buchveröffentlichung gestand, gar nicht Krebs gehabt zu haben. Ich will über dieses Verhalten nicht urteilen, doch ich kann sagen, nachdem ich die Gedichte gelesen habe, sie wirken authentisch auf mich und zeugen von einem aussergewöhnlichen Einfühlungsvermögen dieses nichtbetroffenen jungen Menschen uns gegenüber.
Wir neigen ja ziemlich alle dazu, zu glauben, nur wer wie wir betroffen ist, kann ermessen, was in uns vorgeht und oft ist das wohl auch so.
Aber die Autorin "B" beweist, dass es auch andere gibt, vielleicht nicht viele, aber doch einige wenige, die durchaus nachvollziehen können und es auszudrücken vermögen, was uns umtreibt.
Mich stört, dass diese Autorin in dem Buch als psychisch krank bezeichnet wird und sich selbst so bezeichnet. Für mich zeugen diese aussergewöhnlichen nichtbetroffenen betroffenen Gedichte einfach von einer immensen Sensibilität, an der ich nichts schlechtes finden kann und will. ---------------------------------------------
ERLEBNISBERICHTE VON JUNGEN MENSCHEN, DIE ALS KIND AN KREBS ERKRANKT WAREN
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Titel: Lebensgeschichten
Untertitel: Wir haben als Kinder den Krebs besiegt
Herausgegeben von Steirische Kinderkrebshilfe
Verlag : Styria, September 2010
ISBN : 978-3-222-13317-6, Gebunden, 96 Seiten
ehem. Preis: 19,95 Eur[D] / 19,95 Eur[A] / 30,50 CHF
Vergriffen im Buchhandel, Leseprobe via
http://www.styriabooks.at/files/images/ ... eprobe.pdf
Beschreibung:
25 ehemalige Patientinnen und Patienten der Kinder-Hämato-/Onkologie an der Grazer Universitätsklinik erzählen ihre persönlichen Lebensgeschichten. Von der Diagnose "Krebs" über den langen Weg der Therapie bis zum heutigen Tag. Es sind Geschichten zum Mitleben und Mitfühlen, die Mut machen zu kämpfen und Hoffnung schenken für das Leben nach der Erkrankung.
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Titel: Der Tod kann mich mal!
Untertitel: 12 schwer kranke Jugendliche erzählen ihre Geschichten. Für eine neue Sicht auf das Leben.
Herausgegeben von: Kira Brück
mit Experteninterviews
Verlag: Eden Books, März 2016
ISBN 978-3-95910-036-6, Gebunden mit Schutzumschlag, 224 Seiten,
Preisinfo: CHF 31.90
Auch als Taschenbuch mit ISBN 978-3-95910-176-9, Preisinfo ca: CHF 15.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Beide gedruckten Exemplar plus E-Book erhältlich im Buchhandel
Buchrückentext:
Nicht jeder Mensch hat das Glück, gesund und unbefangen ins Leben zu starten. Manchmal kommt eine schwere Krankheit dazwischen. Dass dies aber kein Grund sein muss, den Mut zu verlieren, zeigen die hier porträtierten schwer kranken Jugendlichen. Voller Lebenswillen stellt sich jeder von ihnen seinem Schicksal auf ganz eigene Art und Weise. Aufgeben ist nämlich keine Option. Die Journalistin und Autorin Kira Brück gibt diesen Teenagern eine Stimme. Sie sprach mit ihnen über Trauer, Schmerzen und Trotz, aber auch über das merkwürdige Leben zwischen Schulhof und Intensivstation. Ausserdem erfahren wir, wie Eltern und Experten ihre Kinder und Patienten auf diesem schweren Weg begleiten und wie sie die Herausforderung erleben, die die Krankheit ihnen stellt. In allen Geschichten wird schnell klar: Von diesen jungen Menschen lässt sich viel über das Leben, über Kraft und Zuversicht, über Sinn und Glück, lernen.
Portrait:
Kira Brück, Jahrgang 1982, interviewt als freie Journalistin täglich interessante Menschen. Nachdem sie für ein Jugendmagazin mit der leukämiekranken Alexandra gesprochen hatte, liess sie die Idee nicht mehr los, mit schwerkranken Jugendlichen ein Buch zu machen. Kira Brücks Texte wurden u.a. bei Spiegel Online, Welt, Myself, Freundin, Bunte, Playboy, Joy und Yaez Jugendzeitung veröffentlicht. Sie lebt und schreibt in München.
Siehe auch: https://kinderkrebsforschung.at/ http://ze.tt/der-tod-kann-mich-mal-port ... -aufgeben/
Anmerkung von Ladina:
Neben Ärzten und anderen Fachleuten (Diplom-Psychologin, Transplantation-Mediziner, Kinderonkologe, Palliativmediziner, Hospiz-Leiterin) die mit und für schwerkranke Jugendliche arbeiten, kommen in diesem Buch auch selbstbetroffene junge Menschen zu Wort. So z.B.
- Céline, 17 Jahre, geboren mit einem Herzfehler, Lungenfehlbildung und einer Omphalozele Malrotation
- Julian, 17 Jahre, erkrankt mit 14 Jahren an einem Ewing-Sarkom (Knochenkrebs)
- Alexandra, 19 Jahre, erkrankte mit 16 Jahren an Leukämie
- Alex, 18 Jahre, schwerer Skiunfall mit Komafolge mit 12 Jahren
- Benjamin, 26 Jahre, Familiärer Darmkrebs
- Mélanie, 25 Jahre, lebt mit Spinaler Muskelatrophie Typ 1, biphänotypisch
- Laura, 17 Jahre, erkrankt mit 15 Jahren an Lymphknotenkrebs
- Maxi Sophie, 20 Jahre, lebt mit der Erbrankheit Fam. Polyposis coli, hat Dickdarmentfernung hinter sich
- Maximilian, 14 Jahre, erkrankte mit 9 Jahren an Leukämie
- Daniel, 19 Jahre, erkrankte mit 17 Jahren an Knochenkrebs
- Kathi, 17 Jahre, erkrankt an Leukämie, hatte eine KMT
- Angela, sie verlor ihre Schwester durch Sklerodermie
- Anna, 18 Jahre, lebt mit einer seltenen Autoimmunkrankheit, die sich gegen ihre inneren Organe richtet
- Barbara Stäcker, Mutter der leider verstorbenen Nana. Nana litt an Knochenkrebs ----------------
SACHBUCH EINES SURVIVORS
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Titel: Geheilt aber nicht gesund:
Untertitel: Spätfolgen nach Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter (Berichte aus der Medizin)
Autor: Christian Müller
Verlag: SHAKER Media, 2015/ 2. erweiterte Auflage 2018
978-3-8440-6030-06, Taschenbuch, 474 Seiten
Preisinfo: CHF 29.50
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich via:
https://www.lehmanns.de/shop/medizin-ph ... 34et0nd26o
Verlagstext:
Die Behandlung von Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen gehört zu den größten Erfolgsgeschichten der Medizin in den letzten Jahrzehnten. Durchschnittlich 80% der Betroffenen überleben die Krankheit. Dennoch können therapiebedingte Spätfolgen auftreten, auch noch Jahrzehnte später. Spätfolgen wie Hüftkopfnekrose, Depressionen, Nierenversagen, Leberschäden, Herzbeutelentzündungen, Vergesslichkeit, Fettleibigkeit....Dieses Buch stellt den aktuellen Kenntnisstand zur Thematik "Spätfolgen" vor. Außerdem enthält es persönliche Berichte ehemaliger Krebspatienten.
So berichten hier z. B.
- Norbert Weinberg, anno 1976 im Alter von 15 Jahren an einem Osteosarkom oberhalb des Ellbogens erkrankt
- Kerstin Eikholt, anno 1983 an einem Weichteilsarkom im Kiefer erkrankt
- Michael Rossdal, anno 1989 an einem Hirntumor erkrankt
- Christian Müller, anno 1989 im Alter von 7 Jahren - an einem B-NHL erkrankt
- Constanze Hellthaler, anno 1994 im Alter von 21 an einem Hodgkin-Lymphom erkrankt
- Patrick Berthold, 1994 im Alter von 4 Jahren an akuter Lymphoblastischer Leukämie erkrankt
- Sarah-Sabina Christ, 1994 im Alter von 16 Jahren an einem Ewing-Sarkom in der Schulter erkrankt
- Ria Kortum, 1997 im Alter von 16 Jahren an einem Non-Hodgkin-Lymphom erkrankt
- Franziska Wohltmann, 1997 im Alter von 12 Jahren an einem Ewing-Sarkom im Oberschenkel erkrankt
- Astrid Zehbe, 1999 im Alter von 16 Jahren an Morbus Hodgkin erkrankt
- Eva-Christine Becker, 2006 ein Jahr vor dem Abitur an einem Osteosarkom im linken Oberarm erkrankt
- Simon-Felix Tarantik: Krebs der Gallengänge 1996/Bauchspeicheldrüse 2006 - Ersterkrankung im Alter von 6 Jahren
- Corinna, 2011 an einem Wilmstumor erkrankt im Alter von 12 Jahren
Christian Müller selbst ist ein Survivor, 1989 im Alter von 7 Jahren erkrankte er an einem Non-Hodgkin-Lymphom (B-NHL). Heute ist er Mitarbeiter der LESS-Studiengruppe zur Erforschung dieser Spätfolgen am Universitäts-Klinikum in Schleswig Holstein (Campus Lübeck). Er beschreibt in diesem Buch den aktuellen Forschungsstand -und anhand von Beispielen, wie die Therapieintensität zur Vermeidung von Spätfolgen im Laufe der Jahre entschärft wurde
KRANKE KINDER AUS DER SCHWEIZ UND DEREN ELTERN ERZÄHLEN
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Titel: Tag für Tag
Untertitel: Was unheilbar kranke Kinder bewegt
Hrsg: Ursula Eichenberger
Verlag : Rüffer & Rub , März 2005
ISBN : 978-3-907625-21-7, Gebunden, 192 Seiten
zahlr. schwarz-weiß Fotos
Preisinfo : 32,60 Eur[D] / 32,60 Eur[A] / 43.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Wie geht es einem Körper, in dem drei Jahre zuvor plötzlich ein Tumor im rechten Knie zu wüten begann, der inzwischen von Metastasen durchsetzt ist und dem ein Bein sowie eine Lunge fehlt? Was denkt ein junges Mädchen, das bereits am Ende seines Lebens steht? In den Familien der sechs Kinder dieses Buches wird offen über alles gesprochen. Die Eltern schonen die Kinder nicht, die Kinder die Eltern nicht, Tabus gibt es keine, alles kommt auf den Tisch.
Kinder sollen gesund sein, älter werden und sich zu Erwachsenen entwickeln. Es will nicht zueinander passen, wenn sie chronisch krank sind oder früh sterben.
Die meisten schwerkranken Kinder aber wissen um ihren Zustand, sie haben ein sicheres Gespür dafür. Und häufig sind es die kranken Kinder, die die gesunden Erwachsenen trösten. Anders in den Familien der sechs Kinder dieses Buches:
Sie sprechen offen über alles.
Die Krankheiten, unter denen Dave, Debora, Geneviève, Luciano, Marco und Tatjana leiden, sind sehr unterschiedlich. Allen gemeinsam ist, dass sie einen wachen, gesunden Geist und bereits eine Reife erreicht haben wie wohl kaum ein gesundes Kind ihres Alters. Und da bei allen sechs die Zukunft unsicher ist, zählt die Gegenwart umso mehr.
Die Autorin Ursula Eichenberger hat mit den Kindern geredet, gelacht, geschwiegen.
"In manchen Momenten erzählten mir die Kinder Dinge mit der Bitte, sie nicht
weiterzusagen, in anderen forderten sie mich auf, ›das muss dann unbedingt in unser Buch rein‹. An diese Aufforderungen und Versprechen habe ich mich gehalten."
"Tag für Tag - Was unheilbar kranke Kinder bewegt" erzählt auf berührende Art vom Alltag und wie die Kinder und ihre Eltern diesen meistern.
Es ist ein Buch über kranke Kinder, entstanden in enger Zusammenarbeit mit diesen Kindern. Es ist aber auch und vor allem ein Buch darüber, mit wie viel Mut und Energie diese Kinder und ihre Eltern ihr Schicksal meistern.
Anmerkung von Ladina:
Ein ausgesprochen berührendes, aber niemals weinerliches Buch, ein durch und durch ehrliches Portrait betroffener Kinder und deren Familien. Es geht nicht nur um krebskranke Kinder, sondern auch um Kinder, die an anderen, teils seltenen Stoffwechselkrankheiten wie Undine-Syndrom. Mukoviszidose, Granulomatose, Knochenkrebs etc. leiden.
Ein Buch, das ich allen empfehlen möchte, die in Kontakt mit schwer kranken Kindern stehen. ----------------------------------------------
KREBSKRANKE KINDER UND IHRE ELTERN ERZÄHLEN
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Titel: Der Trick ist, niemals aufzugeben
Untertitel: Erfahrungsberichte von krebskranken Kindern und ihren Angehörigen
Herausgegeben durch die Fördergemeinschaft KINDER-KRREBS-ZENTRUM Hamburg e.V.
Verlag: Eigenverlag, 2005
genaue Kosten bitte erfragen/
zu bestellen unter
[buero*kinderkrebs-hamburg.de] SPAMSCHUTZ: bitte * gegen @ austauschen
https://kinderkrebs-hamburg.de/
Zum Inhalt:
Krebskranke Kinder und deren Eltern erzählen, wie sie es geschafft haben, die Erkrankung zu besiegen. Über die Bewältigung folgender Krebsarten geht es in diesem Buch: Leukämie, Osteosarkom, Neuroblastom, Bilateraler Wilmstumor, Medulloblastom, Non-Hodgkin-Lymphom, Morbus Hodgkin. Zwei dieser ehemaligen krebskranken Kinder sind inzwischen Mamis von gesunden Kindern.
Sehr mutmachende Publikation. ------------------------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHTE UND GEDANKEN KREBSKRANKER KINDER
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Titel: "Aufgeben gibt's nicht"
Gegen eine freiwillige Spende können Sie das Buch erwerben und gleichzeitig Projekte zugunsten krebskranker Kinder und Jugendlicher unterstützen.
Die Kosten für Porto und Versand trägt der/die EmpfängerIn.
Bestellung via: https://www.kinderkrebsstiftung.de/aufg ... bts-nicht/
oder Download unter:
https://www.yumpu.com/de/document/view/ ... rebs-hilfe
Krebskranke Kinder und Jugendliche brauchen unsere Hilfe heute mehr denn je. Auch wenn sich die Behandlungsstrategien in den vergangenen 30 Jahren wesentlich verbessert haben und damit die Überlebenschancen gestiegen sind, müssen sich viele Kinder und Jugendliche die Heilung zu einem hohen Preis "erkaufen". Die Behandlung ist langwierig und belastend. Oft sind die Betroffenen auch nach der Therapie mit vorübergehenden oder bleibenden Spätfolgen konfrontiert.
Im Buch "Aufgeben gibt's nicht" erzählen Survivors aus Österreich, Deutschland und der Schweiz in Form von Geschichten, Gedichten oder Bildern von ihrer Krankheit.
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HÖRBUCH MIT ERFAHRUNGSBERICHTEN KREBSKRANKER KINDER UND JUGENDLICHER
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Titel: wir rocken das ding
Untertitel: Diagnose Krebs - 25 selbst gesprochene Kurzgeschichten aus dem Leben junger Leute
Herausgeber: Deutsche Kinderkrebsstiftung, 2013
Preis: € 3.00 (ohne Porto)
Erhältlich via:
https://www.kinderkrebsstiftung.de/wir- ... -hoerbuch/
In diesem Hörbuch erzählen 26 Betroffene, Kinder und Jugendliche, Geschwister und eine Mutter ihre Geschichte. Die kurzen Beiträge dokumentieren die Vielfalt, wie die Krankheit und die Therapie erlebt wurden, die Zustände zwischen Verzweiflung und Hoffnung, zwischen Intensivstation und Rückkehr in das Leben. Bücher über diese Themen gibt es viele. Mit dem Hörbuch aber wurde eine echte Marktlücke geschlossen und auch jenen kranken jungen Menschen eröffnet, die sich schwer mit dem Lesen tun, sei es wegen der erschöpfenden Therapie und aufgrund einer Leseschwäche.
Alle Beiträge wurden von den jungen Patienten selbst gesprochen. Die Aufnahmen erfolgten in keinem Studio, sondern zum Teil direkt am Krankenbett oder auf der Station.
Ein starkes Stück Hoffnung.
Die Erzähler im Hörbuch waren von einem dieser Tumor-oder Krebsarten betroffen:
Leukämie (ALL, AML oder C-ALL), Lymphdrüsenkrebs (Non-Hodgkin-Lymphom oder Morbus Hodgkin), Hirntumor (Medulloblastom, Optikusgliom), Knochenkrebs, bösartiger Keimzelltumor im Kopf (Germinom), Rhabdomyosarkom
Manche der Erzähler sind in der Band Fighting Spirits aktiv. Mehr über diese besondere Band via:
https://fightingspirits.de/allgemein/wi ... -ding-dvd/ ---------------------------------------------------------------
KINDER UND JUGENDLICHE AUS DER UNIVERSITÄTSKINDERKLINIK TÜBINGEN ERZÄHLEN VON IHREN LEBENSERFAHRUNGEN
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Titel: Ich hab jetzt die gleiche Frisur wie Opa
Untertitel: Wie kranke Kinder und Jugendliche das Leben sehen
Herausgeberinnen: Kathrin Feldhaus und Margarethe Mehring-Fuchs
Verlag: Patmos, Januar 2014
ISBN 978-3-8436-0496-3, Gebunden, 120 Seiten, durchgehend vierfarbig gestaltet, illustriert mit Kinderzeichnungen,
Extra dazu: ein Hörspiel auf CD: GLÜCKSMOMENTE,
14 Mitmachseiten, auf denen das eigene Kind seine Gedanken zu bestimmten Themen aufschreiben kann: z.B. Mein Glücksmoment - Es tut gut, mal alles rauszulassen - To-do-Liste für mein Leben - Ich mach, was ich will! - Himmel? - Gott oder Geister - Ein ganz besonderer Tag -
ehem. Preis im Buchhandel: 25,90 CHF UVP
Vergriffen m Buchhandel
Buchrücken:
»Mein größter Wunsch ist, in die Schule zu gehen und zwei Stunden Matheunterricht zu haben. Das ist doch komisch, dass ich mich jetzt nach Dingen sehne, die ich vorher Scheiße fand.« Sevval ist 16 und schwer krank, wie alle Kinder und Jugendlichen, die in diesem besonderen Buch zu Wort kommen. In vielem sind sie natürlich auch ganz normale Kinder und Teenager. Doch ihre Krankheit und das Leben in einer Art Parallelwelt machen sie zu kleinen und großen Lebensmeistern, die mit Realismus, Fantasie und Humor über das Leben nachdenken, mit allem, was dazugehört: die Frage nach dem Sinn, Hoffnungen und Zweifel, Gedanken über Gott und Geister, Partys im Himmel, besondere Glücksmomente – oder wie das ist, mit elf Jahren die gleiche Frisur wie der eigene Opa zu haben ...
Anmerkung von Ladina:
In diesem Buch kamen Kinder und Jugendliche zu Wort, die von einer chronischen Krankheit betroffen sind oder waren. Kinder und Jugendliche zwischen 4 und 23 Jahren. Akut kranke, geheilte und auch Kinder, die inzwischen verstorben sind: Kinder mit einer besonderen Lebenswirklichkeit und Erfahrungen, wie sie nicht jedes Kind machen muss oder darf. Manche sehen die Chance einer solchen Erfahrung schon sehr deutlich, für andere steht das Jetzt im Vordergrund, das Jetzt, das ein grosser Mist ist, weil alles, was andere einfach tun können, für einen selber grad nicht geht. Wir erfahren, was Glück ist: Pech ist, wenn der Schutzengel grad in den Ferien war und man deshalb Leukämie bekommen hat. Aber Glück ist, dass der Schutzengel doch noch rasch eingreifen konnte und man deshalb nicht die schlimmste Form der Leukämie hat - so sieht das ein kleiner Junge von 6 Jahren
Aber sie machen auch Erfahrungen, die nicht jeder machen kann und die toll sind -z.B. wenn sie einen Star treffen dürfen oder eben einfach das Leben richtig spüren und dankbar sind für die guten Augenblicke oder für die Möglichkeit, wieder in die Schule zu gehen.
Dies ist ein bemerkenswertes Buch von bemerkenswerten Kindern, die viel erlebt und viel zu erzählen haben vom Wesentlichen im Leben.
Wir lernen in diesem Buch Kinder und Jugendliche kennen, die ihre Sicht aufs Leben mit uns teilen und die von einer der folgenden Krankheiten betroffen (gewesen) sind: Akute Lymphatische Leukämie, Akute myeloische Leukämie mit Knochenmarktransplantation, Alveoläres Rhabdomyosarkom, Morbus Hodgkin, Knochentumor, Sichelzellanämie, Systemischer Lupus Erythematodes (chronische Rheumaerkrankung), Lebererkrankung und Lebertransplantation, Myelodysplastisches Syndrom (MDS), Down-Syndrom und Leukämie, Darmkrebs wegen Gendefekt, den nur 13 Menschen weltweit haben, Morbus Crohn, Niereninsuffizienz mit Nierentransplantation, Weichteilrheuma, Tumor im Sprunggelenk, Hepatoblastom (Leberkrebs), Neuroblastom, Spinalkanalskrebs, Aplastische Anämie, Wilmstumor(Nierenkrebs) ----------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN LEUKÄMIEBETROFFENEN
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Titel: Der Tod kriegt mich nicht
Untertitel: Mein Leben mit der Leukämie
Autorinnen: Lisa-Marie Huber/ Veronika Vattrodt
Verlag : Arena, August 2013
ISBN : 978-3-401-06898-5, Paperback, 160 Seiten, Mit Fotostrecke
ehem. Preis: 4,90 CHF UVP
Vergriffen im Buchhandel
Zum Inhalt:
Mit 16 ist Lisas bisheriges Leben vorbei: Ihre Organe drohen zu versagen, sie hat weit fortgeschrittene Leukämie. Kurz nach der Diagnose beginnt Lisa die Chemotherapie, darauf folgen ein Jahr mit Krankenhausaufenthalten und Schmerzen. Während dieser Zeit setzt sie sich notgedrungen mit dem eigenen Sterben auseinander - und hört trotz allem niemals auf, an ihre Zukunft zu glauben.
Die Mit-Autorin
Veronika Vattrodt, Jahrgang 1972, war Souffleuse und Regieassistentin an verschiedenen Theatern, arbeitete an Filmsets, war Mitherausgeberin in einem Verlag und in der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit tätig. Die Theaterwissenschaftlerin lebt heute als Journalistin und Buchautorin mit ihrer Familie in Köln. ---------------------------------------------
Hirntumor-Survivor Kristin :
Lieder-CD
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Titel: Lieder von Hoffnung und Mut
Kristin Schade ist am 17.8.1991 geboren. Im März 2004, im Alter von 12 Jahren, erhielt sie die Diagnose, dass sie einen bösartigen Gehirntumor habe. Die Therapie, die aus Operation, Chemo-und Bestrahlungstherapie bestand, dauerte ungefähr eineinhalb Jahre. Kristin entwickelte in dieser Zeit einen sehr starken Glauben an Gott und schrieb einige Gedichte, aus denen im Rahmen der Musiktherapie mit Bettina Schreiber Lieder entstanden sind.
Die Texte haben Kristin sehr viel Kraft, Hoffnung und Mut gegeben, dieses möchte sie gerne weitergeben.
Kristin ist heute wieder gesund.
Darum hat sie eine CD produziert, auf denen sie selber ihre Lieder singt und mit Gitarre begleitet.
Beziehen kann man die CD für 8.00 € plus Porto bei der Elterninitiative für krebskranke Kinder Siegen e.V., Hilchenbacher Strasse 30, 57399 Kirchhunden-Brachthausen
Tel: 027 23 - 32 63
https://ekk-siegen.de/ ------------------------------------------------------------------------------------
MITARBEITER UND PATIENTEN EINER KINDERKREBSSTATION ERZÄHLEN
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Titel: SOS - Lebenssignale krebskranker Kinder
Hrsg: Barbara Bartig, Birgit Forke, Helmut Hofmann, Beate Kamecke, Katrin Krüger, Uwe Müssel, Prof. Dr. med Karl Welte
Verlag: Eigenproduktion der Medizinischen Hochschule Hannover, Kinderheilkunde IV, 1998
Gebunden, 83 Seiten, zahlreiche farbige und Schwarzweisse Abbildungen und Fotos
Preis ca. 20.00 €D
Zu beziehen bei:
http://www.verein-fuer-krebskranke-kind ... ikationen/
Aus dem Vorwort des Buches:
In diesem Buch soll nicht über den unermüdlichen Einsatz von Ärzten, Schwestern, Pflegern und andern Mitarbeitern der Kinderkrebsstation berichtet werden, um das Leben der Kinder zu retten und die Zeit auf der Krebsstation zu erleichtern, sondern über den Ausdruck von Gefühlen, von Ängsten, Freuden und Hoffnungen, die die krebskranken Kinder selbst erleben.
Wir wollen in diesem Buch ganz auf unsere kleinen Patienten und deren Lebenssignale hören.
Kleine Kinder verstehen häufig nicht, was leben und Tod bedeutet. Wir müssen sie mit unserer Chemotherapie quälen, ohne dass sie wissen, warum. Ältere Kinder und Jugendliche begreifen, dass sie vielleicht sterben können und sind traurig, weil sie noch nichts "erlebt" haben.
Sie träumen von einem Beruf, einer Weltreise oder von einem intimen Erlebnis mit einem Partner. Sie träumen, einfach wieder ein normales Leben führen zu können, zu Hause zu duschen, mit der Familie zu essen oder wieder Bäume, Blumen , Häuser zu sehen oder einfach wieder Freunde zu umarmen. Während der monatelangen Chemotherapie müssen wir oft, sobald es den Kindern wieder besser geht, mit der Therapie fortfahren und Schmerzen und Leiden erneut zufügen.
Es gibt Zeiten, das denken die Kinder über den Tod nach, daran, was mit ihren Eltern wird und es gibt Zeiten, in denen sie die Gegenwart vergessen und über die Zukunft nachdenken: Wie erlebe ich Weihnachten oder wie feiere ich den nächsten Geburtstag? Auch nach der Entlassung aus dem Krankenhaus werden die Kinder ihr Leben lang an ihr Schicksal erinnert und leben mit den Ängsten, dass die Erkrankung wieder zurückkehren könnte, auch wenn sie aus medizinischer Sicht als geheilt betrachtet werden.
Von all dem handelt dieses Buch.
Die Initiative von Prof. Dr. med H. Riehm und die grosszügige Unterstützung des Vereins zur Förderung und Behandlung krebskranker Kinder Hannover e.V., ermöglichten uns vor 5 Jahren, Künstler anzustellen, die seither die kreativen Kinder anleiteten, ihr Gefühl in Form von Bildern und Gedichten zu Papier zu bringen. Diese Kunstwerke signalisieren Lebenssignale der kleinen Patienten.
Die Botschaften, die in den Bildern, Gedichten und Geschichten enthalten sind, sind teilweise erschütternd und teilweise von grosser Hoffnung und immensem Lebenswillen geprägt.
Allen an diesem Buch beteiligten Kinder und Jugendlichen sowie den anleitenden Künstlern sei herzlich gedankt.
Anmerkung von Ladina:
Ein reiches Buch voller Bilder, Gedanken, Portraits von kleinen Patienten, Interviews, Träume, Farben und Gefühlen.
Ein sicher interessantes und schönes Buch für alle, die sich mit den Gefühlen krebskranker Kinder auseinandersetzen möchten ----------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHTE, GEDANKEN UND KUNSTWERKE PSYCHISCH KRANKER ODER KREBSKRANKER JUGENDLICHER
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Titel: Auf dem Drahtseil lauf ich weiter
Untertitel: 40 Jahre Paul-Martini-Schule: Texte und Kunstwerke von Schülerinnen und Schülern der Bonner Schule für Kranke
Herausgegeben von Paul-Martini-Schule
Verlag : Shaker Media, September 2011
ISBN : 978-3-86858-658-9, Paperback, 112 Seiten
ehem. Preis: 31,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Vergriffen im Buchhandel
"Mir geht es ganz gut hier!"
So wie dieser 16-Jährige erleben viele Kinder und Jugendliche ihr Intermezzo in der Schule für Kranke in Bonn. Bei ihrem persönlichen Drahtseilakt über dem Abgrund der Krise entstehen oft beeindruckende Zeugnisse in Wort und Bild.
Diese erscheinen manchmal spannend, manchmal verstörend und manchmal auch erschütternd. Meist sind sie aber ermutigend und immer höchst authentisch. Die Werke sind oft sogar die Balancierstange beim Weg auf die sichere Seite. Mit Unterstützung beim Gleichgewichthalten kann das Kunststück der Bewältigung gelingen und die Schülerinnen und Schüler erlangen wieder festen Halt unter den Füssen. Bisweilen sogar in einer Situation ohne Netz und doppelten Boden.
Die Kinder und Jugendlichen, die in diesem Buch zu Wort und Ausdruck kommen, leiden an Krankheiten wie Borderliner-Syndrom, Selbstverletzendem Verhalten, Magersucht, Depressionen, an Stottern oder an Leukämie ------------------------------
ERFAHRUNSBERICHT EINER LEUKÄMIE-BETROFFENEN
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Titel: Wer nicht kämpft, hat schon verloren
Untertitel: Meine Geschichte
Autorin: Martina Amann
Verlag: Sauerländer, 2001, 3. Auflage
ISBN 3-7941-4711-1;Broschiert, 204 Seiten
ab 12 Jahren
ehem. Preis: 10.80 Euro-D, sFr.18.80, 11.20 Euro-A
Vergriffen im Buchhandel,
Verlagstext:
"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren."
Das ist Martinas Lebensmotto - und sie weiss, wovon sie spricht. Denn Martinas Geschichte ist eine wahre Geschichte. Als sie erfährt, dass sie an Blutkrebs (ALL) erkrankt ist, steht ihr Leben plötzlich still: Keine Treffen mehr mit ihren Freunden, keine Partys, keine Familienausflüge. Alles scheint ausser Kraft gesetzt.
Die intensive Therapie und die Auseinandersetzung mit ihrer Krankheit zwingen ihr einen völlig anderen Lebensrhythmus auf. Aber trotz extremer Erfahrungen, trotz Schmerz und Wut, gibt Martina nicht auf - und sie weiss, dass sich das in jedem Fall lohnt.
Ein Buch, das Mut macht - zum Kämpfen und Sich-Wehren, zum Hoffen und Leben!
Anmerkung von Ladina:
Martina hat dieses Buch geschrieben um Gleichbetroffenen Mut zu machen, um ihre eigenen Erlebnisse zu verarbeiten und auch, um die falschen Vorstellungen, die viele Leute vom Ausmass einer Krebserkrankung haben, aus der Welt zu schaffen.
Ein wunderbares Buch voller Überlebenskraft! --------------------------------------------------------------------
KREBS-UND ANDERE CHRONISCH KRANKE KINDER ERZÄHLEN
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Titel: Tränen im Regenbogen
Untertitel: Phantastisches und Wirkliches, aufgeschrieben von Mädchen und Jungen der Kinderklinik Tübingen
Herausgeber: Michael Klemm, Werner Häcker, Gerlinde Hebeler
Verlag: Attempto, 10. erweiterte Auflage, 2003
ISBN 978-3-89308-283-4, Kartoniert, 254 Seiten
ehem. Preis: 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 30,10 CHF
Vergriffen im Buchhandel
Anmerkung von Ladina:
Kinder und Jugendliche ,mit Krankheiten wie Leukämie, Knochensarkom oder Gehirntumor, aber auch mit Mukoviszidose, Morbus Crohn und etlichen andern Krankheiten erzählen in diesem Buch von ihrem Erlebnissen aber auch über ihre Träume. Entstanden ist ein wunderbares Buch, das in den Herzen vieler Menschen einen besonderen Platz hat und über Grenzen hinaus bekannt geworden ist. Damit meine ich nicht nur Landesgrenzen. Erwachsene wie Kinder, gesunde oder kranke, können von dem Buch lernen oder sich daran erfreuen. Es hat viele Leute nachdenklich gemacht und es hat den Dt. Friedenspreis erhalten.
Es ist auch in der 10. Auflage immer noch so aktuell wie damals, als es erstmals erschien.
Ergänzt wird das Buch durch die Schilderungen des Kliniklehrers Michael Klemm über die Bedeutung der Kreativität im Zusammenhang mit der Krankheitsbewältigung.
Ein ganz, ganz wichtiges Buch, dem ich noch viele Leser wünsche. -----------------------------------------------------------
LEBENSBEDROHLICH KRANKE KINDER ERZÄHLEN
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Titel: Lieder auf das Leben
Untertitel: Sieben Kinder erzählen von ihren Erfahrungen mit unheilbaren Krankheiten
Herausgeber: Larry Berger / Dahlia Lithwick
Vorwort: Paul Newman ( Gründer des Camps: The Hole In The Wall Gang Camp )
Verlag: Knaur, 1993, aus der Reihe: MUT ZUM LEBEN
ISBN 3-426-75034-1, Paperback, 341 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Verlagstext:
Im Jahre 1988 begann der weltbekannte Schauspieler Paul Newman sein Projekt: "Hole in The Wall Gang Camp", eine Art Ferienlager, in welchem Kinder, die an Krebs oder anderen lebensbedrohenden Krankheiten leiden, eine Zeitlang fern von ihrer gewohnten Umgebung verbringen können.
Diese Kinder und Jugendlichen im Alter von sieben bis siebzehn Jahren kommen in diesem Buch zu Wort. Sie erzählen von ihren Erfahrungen mit der Krankheit, von ihren Leiden und Ängsten, vor allem aber legen sie Zeugnis ab von einem oft schier unglaublichen Lebensmut.
Poetisch und anrührend sind die Texte dieser Kinder, häufig handelt es sich um Lieder und Gedichte, die jenseits aller Verzweiflung und Furcht dem Leser Hoffnung und Kraft vermitteln.
Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich wunderbares Buch, sowohl für Eltern oder Betreuer betroffener Kinder als auch für Jugendliche Betroffene selber. -----------------------------------------------------------------------------------
KREBSKRANKE KINDER ERZÄHLEN
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Titel: Keiner spricht mit mir darüber
Untertitel: Krebskranke Kinder erzählen von ihren Erfahrungen
Autor: David J. Bearison
Verlag: Knaur, 1993, aus der Reihe: MUT ZUM LEBEN
ISBN 3-426-75024-4, Paperback, 246 Seiten
Vergriffen im Buchhandel.
Verlagstext:
"Ist das, was ich fühle, normal?", "Warum gerade ich?", "Wie ist es, tot zu sein?"
Fragen über Fragen, die sich die Kinder in diesem Buch stellen. Sie sind krank, sie haben Krebs, und die meisten Erwachsenen in ihrer Umgebung können oder wollen ihnen keine Antwort auf ihre drängenden, buchstäblich lebenswichtigen Fragen geben.
David J. Bearison, Entwicklungspsychologe, hat mit krebskranken Kindern gearbeitet, hat sie über ihre Erfahrungen und Gefühle befragt und nachhaltigen Eindruck von ihrer Gedankenwelt gewonnen.
Seine Erkenntnisse hat er in diesem Buch zusammengefasst, das dem Leser einen tiefen Einblick in das Denken und Fühlen dieser Kinder vermittelt und in ihm gleichzeitig Verständnis im Umgang mit ihnen weckt.
Anmerkung von Ladina:
Auch dieses Buch kann ich sehr weiterempfehlen.
Eltern oder Lehrern betroffener Kinder oder auch wieder den älteren krebskranken Kindern selber.
Bei beiden Büchern finde ich es sehr schade, dass sie vom Verlag nicht noch einmal aufgelegt werden. Sie sind heute genauso wichtig und hilfreich wie damals. -----------------------------------------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHT EINES MÄDCHENS, DAS AN EINEM GEHIRNTUMOR ERKRANKT WAR
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Titel: Joanne - eine Neunjährige besiegt den Krebs
Autorin: Joanne Gillespie
Verlag: Bastei Lübbe, 1990
ISBN 3-404-61179-9, Taschenbuch, 80 Seiten, farbig illustriert
Vergriffen im Buchhandel
Zum Inhalt:
Ein neunjähriges Mädchen erzählt und zeichnet, wie sie ihre Krankheit (Hirntumor) erlebt hat, über die Behandlung und über ihre Empfindungen.
Eingeleitet wird dieser Bericht durch Ausführungen der Mutter.
Ein kleines Büchlein, das Mut und Hoffnung weiterschenkt. -----------------------------------------------------------------------------------
JUGENDLICHE ERZÄHLEN IHRE ERFAHRUNGEN NACH ÜBERSTANDENER KREBSERKRANKUNG
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Titel: Ich bin glücklich - ich lebe
Untertitel: Junge Menschen besiegen den Krebs
Herausgeberin: Gerlind Bode ( tätig in der Dt.Kinderkrebsstiftung und Aktion für krebskranke Kinder e.V)
Verlag: Butzon & Bercker, Lebensspuren, 1998
ISBN 978-3-7666-0145-2, Pappe, 104 Seiten, div. Schwarzweiss Abbildungen
ehem. Preis: 13,50 Eur[D] / 13,90 Eur[A] / 24,50 CHF
Vergriffen im Buchhandel
aus dem Klappentext:
Krebserkrankungen verbreiten Angst und Schrecken, oft Hilflosigkeit und Resignation. Und dabei können heute mehr als 60% aller Kinder, die an einer bösartigen Krankheit leiden, wieder gesund werden.
Wer könnte also besser, als betroffene junge Menschen selbst Zeugnis davon geben, dass es Hoffnung auf Heilung gibt, die so wichtig ist für den Verlauf der Krankheit.
Sieben junge Erwachsene-jeder auf seine ganz eigene Weise-erzählen von ihrer Erkrankung, von Ängsten und Sorgen, Schmerzen und Enttäuschungen, von Träumen und Erfahrungen, von ihrem Kampf bis zur Heilung - und auch von ihrem Leben danach und ihren Plänen.
Bei aller Unterschiedlichkeit des Erlebens ihrer schweren Krankheit, haben sie alle das Glück, sagen zu können:"Ich habe es geschafft! Endlich hat mich das Leben wiedergefunden!"
Mit ihren Berichten machen sie betroffenen Gleichaltrigen und Jugendlichen Mut zum Durchhalten, auch Eltern, Geschwistern, Ärzten und allen, die mit erkrankten Menschen zu tun haben.
Anmerkung von Ladina: Ein ungemein wichtiges Buch, das in der Sprache von jungen Menschen geschrieben ist und das ich allen erkrankten jungen Menschen sehr empfehlen kann, ebenso ihren Angehörigen und Freunden.
Die jungen Autoren schildern die Erfahrungen mit ihrer Erkrankung( Ewing-Sarkom, Medulloblastom, ALL, NHL, Prae-T-Zell-Lymphom, Osteosarkom, AML) offen und ehrlich, ohne Schönfärberei, aber mit viel Mut und dem Glauben an ein Morgen.
Ein hoffnungsvolles Buch, von dem ich mir noch weitere wünschen würde!
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Diagnose: Ewing-Sarkom
TAGEBUCH EINES ERKRANKTEN MÄDCHENS
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ab 10 Jahren
Titel: Mein Jahr im St. Anna Kinderspital
Autorin: Katharina, K.
Hrsg.: Forschungsinstitut für krebskranke Kinder im St. Anna Kinderspital, Wien: 1990.
Viele Fotos, handgeschriebener Text
Leider vergriffen. Suchen über booklooker.de
Zum Inhalt:
Für die zwölfjährige Katharina begann der Sommer 1987 wie jeder andere, bis sie am rechten Oberschenkel eine Wölbung bekam und leichtes Fieber verspürte. Es stellte sich heraus: Es war Krebs.
Die Seite 4 ihres Tagebuches, in dem sie ihr Jahr im St. Anna Kinderspital beschreibt, endet mit dem Satz:" Ich wusste nicht, was mir bevorstand, aber ich sagte, das mache ich, ich will noch nicht sterben":
Was ihr bevorstand war ein langer, quälender Leidensweg mit vielen Chemotherapien, einer grossen und komplizierten Operation in der Universitätsklinik in Wien, ein Jahr zwischen Hoffnung und tiefer Verzweiflung.
Sie beschreibt sich selbst als schwierigen Patienten - sie macht sich über sich selber als das "Monster der Station" lustig. Grund für ihr schwieriges Verhalten war nichts anderes als der verzweifelte Versuch, körperliche und seelische Schmerzen loszuwerden.
Mit einfachen und leicht fasslichen Worten beschreibt Katharina die komplizierten medizinischen Behandlungsmethoden - so wie sie sich einem Kind darstellen und unvergesslich ins Gedächtnis graben.
So traurig dies auf den ersten Blick scheint: Vor diesem Buch muss sich niemand fürchten, denn aus jeder Zeile spricht die Hoffnung und der feste Glaube daran, wieder gesund zu werden. Am 1.Oktober 1988, also ein Jahr später konnte Katharina wieder in die Schule gehen. Sie ist geheilt.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUGENDLICHEN MIT KNOCHENKREBS
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Titel: Durchgekommen
Autor: Burkhardt Wunderlich
Verlag: Heyne, 2001
ISBN: 3453195973, Broschiert, 90 Seiten
ehem. Preis: 6.95 EURO, sFr.12.40
Vergriffen im Buchhandel
Anmerkung von Ladina:
Mit 16 ist für Burkhardt der Traum vom Fussballstar beendet. Stattdessen beginnt der Kampf gegen den Knochenkrebs. Er wollte und konnte nicht über seine Gefühle reden. Stattdessen schrieb er dieses eindrückliche Buch, das nicht nur gleichbetroffenen Jugendlichen Kraft gibt sondern sehr vielen gesunden Jugendlichen einen Einblick vermittelt in die Realität krebskranker Gleichaltriger. Es ist zugleich ein Bericht voll Wut und voll Hoffnung und so ehrlich. Er kämpft und nimmt kein Blatt vor den Mund.
Burkhardt Wunderlich (Buwu) hat es geschafft und sein Buch ist ein voller Erfolg. --------------------------------------------------
ERFAHRUNGSBERICHTE CHRONISCH KRANKER JUNGER MENSCHEN
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Titel: Lebenskandidaten
Untertitel: " Wir lassen uns nicht begraben, ehe wir tot sind" Grenzerfahrungen und Alltagsleben junger kranker und behinderter Menschen.
Herausgeber: Monika Quack-Klemm/Andreas Kersting-Wilmsmeyer/ Michael Klemm
Verlag: Attempto, 2. Auflage 1994
ISBN 978-3-89308-164-6, Paperback, 219 Seiten, zahlreiche farbige Abbildungen
ehem. Preis: 6,00 Eur[D] / 6,20 Eur[A] / 11,20 CHF
Vergriffen im Buchhandel
Aus dem Verlagstext und div. Rezensionen:
Dieses Buch "Lebenskandidaten" gibt die Erfahrungswelt, das Lebensgefühl junger schwerkranker oder schwerbehinderter Menschen wieder: keine mitleidheischende, keine weinerliche, sondern eine bewegende, gehörig aufrüttelnde Sammlung mit Bildern, Berichten, Gedichten, Geschichten, Gesprächen, Reflexionen - und eine authentische Auseinandersetzung mit "Lebenswertem Leben" Erlebnisse von jungen Menschen mit "Krebs", Mukoviszidose und Körperlichen Behinderungen
Eine unschätzbare Hilfe gerade für Pflegende( Kinderkrankenschwester)
Anmerkung von Ladina:
Das Buch hat einiges an Aufsehen erregt, nachdem die junge Autorin "B.", die mit ihren bewegenden Krebs-Gedichten an erster Stelle im Buch hervorragende Kritiken, selbst von Onkologen erhalten hatte, wenige Tage nach der Buchveröffentlichung gestand, gar nicht Krebs gehabt zu haben. Ich will über dieses Verhalten nicht urteilen, doch ich kann sagen, nachdem ich die Gedichte gelesen habe, sie wirken authentisch auf mich und zeugen von einem aussergewöhnlichen Einfühlungsvermögen dieses nichtbetroffenen jungen Menschen uns gegenüber.
Wir neigen ja ziemlich alle dazu, zu glauben, nur wer wie wir betroffen ist, kann ermessen, was in uns vorgeht und oft ist das wohl auch so.
Aber die Autorin "B" beweist, dass es auch andere gibt, vielleicht nicht viele, aber doch einige wenige, die durchaus nachvollziehen können und es auszudrücken vermögen, was uns umtreibt.
Mich stört, dass diese Autorin in dem Buch als psychisch krank bezeichnet wird und sich selbst so bezeichnet. Für mich zeugen diese aussergewöhnlichen nichtbetroffenen betroffenen Gedichte einfach von einer immensen Sensibilität, an der ich nichts schlechtes finden kann und will. ---------------------------------------------
ERLEBNISBERICHTE VON JUNGEN MENSCHEN, DIE ALS KIND AN KREBS ERKRANKT WAREN
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Titel: Lebensgeschichten
Untertitel: Wir haben als Kinder den Krebs besiegt
Herausgegeben von Steirische Kinderkrebshilfe
Verlag : Styria, September 2010
ISBN : 978-3-222-13317-6, Gebunden, 96 Seiten
ehem. Preis: 19,95 Eur[D] / 19,95 Eur[A] / 30,50 CHF
Vergriffen im Buchhandel, Leseprobe via
http://www.styriabooks.at/files/images/ ... eprobe.pdf
Beschreibung:
25 ehemalige Patientinnen und Patienten der Kinder-Hämato-/Onkologie an der Grazer Universitätsklinik erzählen ihre persönlichen Lebensgeschichten. Von der Diagnose "Krebs" über den langen Weg der Therapie bis zum heutigen Tag. Es sind Geschichten zum Mitleben und Mitfühlen, die Mut machen zu kämpfen und Hoffnung schenken für das Leben nach der Erkrankung.