Das andere Kind

Gedenkseiten für Kinder mit Stoffwechselkrankheiten/ Lysosomalen Speicherkrankheiten

Ben
Ben wurde am 29.06. 08 mit einem Balkenmangel und Morbus Alexander, einer Form der Leukodystrophie geboren. Seine Überlebenschancen waren von Anfang an minim und der Schock der Eltern gross. Aber dann machten sie das Allerbeste draus, was möglich war. Sie versuchten, jeden Tag mit ihrem Baby zu geniessen, ihm das Leben richtig schön zu machen. Sein Sterben konnten sie so nicht verhindern, aber ihnen bleibt der Trost, alles was möglich war für Ben getan zu haben. Ben starb am 8. Juli 2009.
Die Seite wurde von den Eltern auch dafür gemacht um aufzuklären über Morbus Alexander, diese sehr seltene Form von Leukodystrophie und zu zeigen, wie man in so einer Situation wie der ihren dennoch positiv weiterleben kann, zum Wohl des sterbenden Kindes
http://www.ben-sternenkind.de

Clara
Clara kam am 18.10.2000, scheinbar kerngesund auf die Welt und entwickelte sich in der ersten Zeit wie aus dem Bilderbuch. Nur die Sprachentwicklung, die sich erfolgversprechend anbahnte, brach plötzlich ab. Mit ihrem 2. Geburtstag dann blieb ihre Entwicklung buchstäblich stehen und es gab erste Rückschritte. Immer mehr wurde Clara auffällig, doch erst im August 2003 kam die Diagnose, was sie hatte und sie kam unbarmherzig heftig. Clara leidet an spätinfantiler Ceroidlipofuszinose (auch Late-infantile batten disease – LINCL -
Jansky-Bielschofsky Krankheit genannt) Die Eltern möchten auf dieser Seite über Clara und ihr Leben mit der Krankheit informieren, Kontakte zu andern Eltern betroffener Kinder finden und auch um Gelder werben, damit diese schreckliche Krankheit einmal geheilt oder gestoppt werden kann.
Am 20.März 2011 ist Clara, umgeben von all ihren Lieben, sanft entschlafen. Ihre Seite erinnert an ihr Leben und hält nach wie vor viele wertvolle Infos und Kontaktmöglichkeiten bereit.
http://www.claradyck.de/index.htm

Domenik
Domenik wurde im März 2001 geboren. Im November 2003 hat man seinen Eltern gesagt, dass ihr Sohn unheilbar krank sei ( MPS III - Morbus Sanfilippo . ) und er eine verkürzte Lebenserwartung habe. Domenik war immer so ein fröhliches Kind, trotz der schlimmen Krankheit, die ihm immer mehr Fähigkeiten geraubt hat. Am 05.07.2013 ist Domenik ein Sternenkind geworden. Die Lücke, die er hinterlässt ist unsagbar gross.
http://www.domenik-mps.de/pageID_3740801.html

Jan
Jan, geboren anno 1982, wurde als offenbar gesundes Baby nach Hause entlassen. 1984 aber kamen Probleme, er wollte keine Treppen mehr steigen, war müde schlapp und nörglerisch. Alle Anzeichen beim Arzt sprachen für eine doppelseitige Lungenentzündung und so wurde er behandelt. Die Ursache für diese und all die folgenden Lungenentzündungen wurde dann mittels Gentest ermittelt. Jan hatte Mukoviszidose. Von da weg änderte sich sein Leben um 180 Grad. Dennoch versuchte er alles so gut wie möglich zu meistern und trotz der vielen Therapiestunden war er denoch ein aufgeweckter Bub.Im Herbst 1997 kam er mit viel zu wenig Sauerstoff ins KH, er wusste vermutlich auch, dass er bald sterben würde.Und leider gab es nichts mehr, was seinen Verfall hätte abwenden können. Jan starb am 29.Oktober 1997 im Alter von 15 Jahren. Die Mutter lässt seine Lebenszeit Revue passieren.
http://www.martinguse.de/sonstige/muko-bericht.htm


Joelina
Diese Homepage ist im Jahr 2005 entstanden um Eltern Mut zu machen, deren Kinder mit der Diagnose Morbus Pompe infantil oder Glykogenose IIa konfrontiert sind und die künftig um das Leben ihres Kindes bangen. Joelina starb im Alter von 2 Jahren und 25 Tagen an dieser Krankheit
http://www.joelina.homepage.eu/morbus_p ... 39090.html




Justian Marian
Justian Marian Migge kam am 19.2.2000 zur Welt. Er hat eine schwere globale Entwicklungsstörung unklarer Genese mit dystonhyperkinetischer Cerebralparese, fehlender Sprachentwicklung, autistischen Zügen, Gedeihstörung, chronischer Obstipation, Störung des Schlafverhaltens.
Verdacht auf Mitochondriopathie, Lateralisation der Hüfte links um 30%.
Die Seite erzählt viel aus Justians Leben. Justian ist am 9.4.2011 zu den Sternen geflogen
Tobias, Justians Papa ist hier mit Forum Mitglied. Er gibt gerne Auskunft an mitbetroffene Eltern via tmigge*gmail.com Sternchen bitte gegen @ austauschen.
https://www.i1t2b3.de/justian/

Justin Balsys HP
Justin kam am 3. April 2000 mit einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit zur Welt. Diese Krankheit heisst: Nichtketotische Hyperglycinämie (NKH). Mehr über Justin, sein Leben mit der Krankheit und über NKH gibt es auf seiner Homepage zu lesen. Am 16.2.2010 ist Justin ganz unerwartet ein Engel im Himmel geworden. Die Spuren der Erinnerung bleiben und damit alles, was die Familie durch Justin an Schönem und Bewegendem gelernt und erfahren hat.
https://justinnkh.blogspot.com/

Sternchen
Die kleine Tochter der Blogschreiberin starb an Morbus Krabbe. Diese Seite erinnert an ihren kurzen Erdenweg, bevor sie sich zur Sternenreise aufmachte
https://atemzuege.wordpress.com/2009/08/


Maike
Maike, geboren am 04.02.1989 war eine starke Persönlichkeit
und hat mit soviel Kraft und auch Wut gegen Ihre Krankheit gekämpft.
Maike hatte Mukoviszidose und sie und die ganze Familie hoffte, es würde bald Erfolge in der Gentherapie geben, die helfen könnten, Maike zu retten. Maike war eine ganz enorme Kämpferin, meistens positiv eingestellt
Dennoch hat Maike ihren Überlebenskampf leider am 02.09.2003 verloren.
Sie wusste, dass sie sterben würde und hat noch auf alle gewartet, die ihr wichtig waren. In ihrem Beisein ist sie im Alter von 14 Jahren zu den Sternen geflogen.
https://www.maikes-gedenkseite.de/

Manuel und Marvin
Diese Seite soll eine Gedenkseite für unsere zwei kleinen Engel... Manuel und Marvin sein.
Sie waren leider nicht lange bei uns.
Manuel ist nur acht Tage alt geworden, Marvin nur 11 Monate.
Beide starben an OTC-Mangel.
https://manuel-marvin.de.tl/

Nico
Nico wurde am *14.04.2001 geboren. Er hatte die schwere Stoffwechselkrankheit Tay-Sachs. Knapp 3 Jahre alt durfte er werden, bevor er am †04.12.2004 starb. Diese Seite erinnert an den kleinen Jungen, der so gerne gelebt hat.
http://www.tay-sachs.de/

Nils und sein Kampf gegen Alpers
Nils kam im Februar 2012 als scheinbar ganz gesunder Bub auf die Welt. Bis am 31. Dez. 2012 war die Welt der jungen Familie in bester Ordnung. Dann erlitt der kleine Nils einen epileptischen Anfall. Nur mit unendlich vielen Medikamenten gelang es den Ärzten auf der Kinderintensivstation, den Krampfanfall zu unterbrechen. In den nächsten Tagen aber kamen weitere fokale Anfälle, rapide Leberwerterhöhung bis kurz vor Leberversagen und Nüchternhypoglycämien.
Nils Zustand verschlechterte sich immer mehr. Nach vielen erfolglosen Untersuchen kam den Ärzten der Verdacht auf eine Mitochondriopathie - konkreter auf das Alpers-Syndrom. Und dieser Verdacht bestätigte sich dann im Februar 2013.
Beim Alpers-Syndrom handelt es sich um eine genetisch bedingte, degenerative Hirnerkrankung mit Entwicklungsverzögerung und meist rasch fortschreitenden Symptomen, vor allem unbeherrschbaren, epileptischen Anfällen und spastischer Bewegungsstörung, auch kombiniert mit einer Leberfunktionsstörung. Diese unheilbare Erkrankung führt im frühen Kindesalter zum Tode.
Nils verlor sehr rasch viele seiner Fähigkeiten. Er konnte den Kopf nicht mehr halten, sich nicht mehr auf den Bauch drehen. Er kann nicht gehen, stehen, sich rollen oder selbständig essen. Und er würde das nie mehr können.
Um nicht in den Unterzucker zu fallen, bekam er eine Dauersonde und in der Nacht wurde Nils beatmet. Trotz allem konnte der kleine Junge manchmal ganz vergnügt in die Welt schauen. Das hat seinen Eltern und Geschwistern soviel Kraft gegeben.
Am 23.Mai 2014 trat Nils seine letzte Reise an. Alpers hat gegen ihn gewonnen. Sein Vater aber kämpft weiter und hilft mit seiner Homepage, dass Alpers ins Bewusstsein der Bevölkerung und der Ärzte vordringt und der Kummer der betroffenen Familien nicht vergessen wird.
https://de-de.facebook.com/Nils.gegen.Alpers/
https://www.facebook.com/alpers.syndrom/?locale=de_DE


Yael aus der Schweiz
Yael kam am 16.7.2011 auf die Welt und schon bald merkten die Eltern, dass sie sich kaum bewegte. Es wurde eine sehr seltene, mitochondriale Stoffwechselkrankheit aufgrund eines Gendefektes (ACO2) festgestellt. Er machte Yaels Leben zu etwas sehr Besonderem, so war sie nahezu blind, sie hatte Epi und sehr schwache Muskeln- die Prognose war nicht gut. Trotzdem hat das kleine Mädchen dem Leben viel Zeit abgetrotzt, sich an so vielem freuen können - mit jedem Jahr, das sie schaffte, wuchs die Hoffnung. Im Dezember 2014 aber kamen die Atemschwierigkeiten und sie gingen nicht mehr weg. Aspiriertes Erbrochenes, das in ihre Lunge gelangt war, löste Infekte aus - immer wieder. Ganz langsam stahl sich das Lachen aus Yaels Leben. Alle Liebe, die sie bekam konnte es nicht mehr ganz wecken. Auch das Leben wurde in diesen Tagen immer mehr geschwächt.
Am 3.5.2015 ist Yael in den Armen ihrer Eltern für immer eingeschlafen.
Die HP erinnert an ihr Leben und Yaels Eltern freuen sich, wenn die Seite besucht wird oder jemand was schönes schreibt
https://www.youtube.com/watch?v=--jBSxuPwTE

Kinder, die an den Folgen von Mukolipidose starben

Elias und Sophia kannten sich, da ihre Eltern beide je eine Homepage über ihr Kind mit der seltenen Krankheit gemacht hatten. So kamen sie und die Kinder in Kontakt und pflegten diesen so intensiv es ging. Und es scheint wirklich, als hätten die beiden Kinder eine gemeinsame Absprache getroffen. Sophia trat ihre Reise zu den Sternen am 4. November an, Elias folgte ihr am 5.

Sophia
Sophia kam am 25.11.2006 zur Welt. Sofort kam sie auf die Kinderintensivstation, da sie eine nach vorn gewölbte Brust und Knick-Hackenfüsse hatte.Damals konnte aber noch nichts Konkretes festgestellt werden. Mit 4-5 Monaten wurde Sophias Entwicklungsrückstand immer auffallender. Nach eingehenden Untersuchungen kam heraus, dass die kleine Sophia Mukolipidose Typ 2, hat, eine lysosomale Speicherkrankheit.Das bedeutet, dass Sophia eine Aortenklappeninsuffizienz, eine Skoliose mit Buckelbildung, aufgetriebene Rippen und Wirbel, zuviel Hirnwasser, eine Hornhauttrübung an den Augen, eine Vereengung der Atemwege hat und beidseits schwerhörig ist.Sophia wird über eine PEG-Sonde ernährt und hat einige weitere Hilfsmittel wie Absauggerät, Inhalator und Pulsoxymeter
Sophias Mama schreibt seither Tagebuch und hat eine wundervolle, informative Homepage über ihr besonderes Mädchen gemacht.
Am 4. November 2011 ist Sophia ein Sternenkind geworden.
Sophias Seite ist erloschen

Elias
Elias kam am 11.08. 2004 auf die Welt. Er hat eine äusserst seltene autosomal-rezessiv vererbte lysosomale Speicherkrankheit – die Mukolipidose Typ II. Dadurch hat Elias ein spezielles Aussehen, das jenem der Kinder mit Mukopolysaccharidose ähnelt. Elias ist ein ganz lieber Junge und wenn man seine Augen leuchten sieht, so geht einem das Herz auf. Auch singt Elias sehr gerne. Durch seine Fröhlichkeit macht er vieles wett, was so an Schwerem in seinem besonderen Leben passiert. Seine Mama erzählt auf der HP aus Elias Leben, stellt seine Hilfsmittel vor und auch die Krankheit. Ganz besonders freuen sich Elias und die Mama auf nette Gästebucheinträge oder Kontakt zu Eltern gleichbetroffener Kinder.
Am 5.November 2011 ist Elias ein Sternenkind geworden.
https://www.gedenkseiten.de/elias-ruf/


Vielen Dank für den lieben Gästebucheintrag auf Elias' Homepage !! Hab mich sehr gefreud ... Unser Sonnenschein !!!!! Ja und Sophia und Elias hatten schon ein besonders besonderes Verhältnis ... vielleicht haben sie sich auch deswegen zusammen auf die Reise zu den Sternen gemacht !! Steffi (Sophias Mama) war jetzt schon das 2te Wochenende bei uns zu besuch seit dem und zusammen ist es oft leichter zu tragen ... aber wir wissen unseren beiden Sternenhüpfer geht es jetzt gut und vielleicht feiern sie ja zusammen Sternenpartys Anmerkung von Bea für alle, die mit eliasmeinsterchen Kontakt aufnehmen möchten- leider ist die im Forum angegebene Mailadresse nicht mehr gültig, PN's können darum nicht weitergeleitet werden - /überprüft am 02.01.2021

Elias Mami ist aber wieder im Forum und unter dem Nicknamen EliasRuf zu erreichen_siehe http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/memb ... 5a5b79fc19

Hallo! Wir waren lange nicht im Forum. Uns ging es gut und wir hatten keine Sorgen. Unser Sohn Robin kam am 12.05.2000 10 Wochen zu früh mit einer congenitalen myotonen Dystropie "Curshman-Steinert-Syndrom" zur Welt. Uns wurde gesagt, er wird nichts können und vor sich hin vergetieren. Zum Glück hatten sie keine Ahnung. Er besuchte einen integrativen Kindergarten und besuchte eine Förderschule und kam sehr gut zurecht. Er hat normal gesprochen , normal gegessen. Gut, er konnte nicht alleine sitzen und laufen. Aber das war nicht sein Problem. Er hatte einen E-Rolli. Er war immer gut gelaunt, hat ganz viel gelacht und gestrahlt, lustige Sprüche gebracht und jeder mochte ihn. Er war sehr unternehmungslustig und hat den Urlaub in unserem Wohnwagen gelliebt. Alles war gut, bis zum 8. Februar 2020. Morgens war alles okay, er hat gegessen und war fit. Wir sind dann zu einer Selbsthilfegruppe gefahren. Und auf dem Rückweg ist er ohne Anzeichen oder Geräusche einfach eingeschlafen. Wir haben noch versucht ihn wiederzubeleben. Der Notarzt hat es noch 15 Min. ohne Ergebnis versucht. Zum Glück waren gleich 2 Seelsorger da, die uns sehr unterstütz haben. Haben für uns telefoniert und versucht uns zu trösten. Wir verstehen es immer noch nicht. Wir gehen jeden Tag zum Friedhof. Wir vermissen ihn so schrecklich. Im April ist dann meine Mama auch noch verstorben. Sie hatte Brustkrebs, aber hat für Robin immer gekämft. Nach seinem Tod auch sie aufgehört zu kämpfen. Und kurz vor Weihnachten ist meine Schwiegermutter auch noch verstorben. Wahrscheinlich an Corona. So ein schlimmes Jahr wünsche ich niemandem. Weihnachten und Silvester war schlimm. Ich denke, das werdet ihr alle nachvollziehen können. Wir gehen beide arbeiten und funktionieren, aber Robin ist immer und überall dabei. Sein Zimmer ist unangetastet. Sowas kann nur jemand nachvollziehen, der es selbst erlebt hat. Auch gute Freunde versuchen zu helfen, aber wir müssen irgendwann damit klar kommen. Corona interssiert uns nicht...wir wären sowieso nirgends hingegangen. Keine Ahnung wie lange es dauert, das zu akzeptieren. Wahrscheinlich hört es nie auf weh zu tun. Wir wünschen Euch allen alles Liebe und bleibt gesund Nicole und Ulf

Liebe Nicole und lieber Ulf

Wie schwer muss es für Euch sein, so plötzlich den Abschied vom geliebten Sohn zu verkraften - so ohne Ankündigung, ohne Chance, noch was zu ihm zu sagen, z.B. dass es schön war, dass er zu Euch gekommen ist, dass ihr ihn liebtet, er Eurer Lehrer fürs Leben war. Einfach nichts war möglich. Das kann man sich fast nicht vorstellen. Das macht sprachlos und das Loch in das man fällt, will nicht enden. Man fühlt es Tag und Nacht.
Und dann noch weitere Verluste im gleichen Jahr von nahestehenden Menschen mitaushalten. So unfassbar ist das. Ich kann nur mein tiefes Beileid ausdrücken.
Was ich euch in all dem Leid aber jetzt auch sagen möchte ist, dass ich immer am 2. Dezembersonntag für alle Sternenkinder aus dem Forum ein Kerzchen anzünde auf meinem Balkon, vergangenes Jahr waren es deren 42 - nun sind es mit Eurem Robin in diesem Jahr dann schon 48. . Hier im Thread könnt Ihr sehen, wie das letztes Jahr aussah
viewtopic.php?f=38&t=3432
Und vielleicht tröstet es Euch ein klein wenig, dass Robins Kerze ab diesem Jahr jedes Jahr bei mir leuchten wird.
Er war als Sorgenkind geboren und hat Euch soviel Freude gemacht. Eines Tages wird aus diesem Erinnerungsschatz für Euch Kraft herauswachsen, ein Leben ohne ihn zu führen. Vorderhand macht dieser Erinnerungsschatz nur den Verlust spürbar. Ich hoffe, es gibt verständnisvolle Menschen in Eurem Umfeld und dass Robin seinen Platz in den Erinnerungen aller behält, die ihm begegnen durften, die von ihm und seiner Art mit seiner Muskelkrankheit umzugehen geprägt wurden. Immer, wenn jemand Erinnerungen teilt, von ihm spricht- so ist er irgendwie da - anders, aber innen fühlbar als ein tiefes Gefühl von Liebe.
So habe ich das erlebt, als ich ein geliebtes Kind verlor - und ich wünsche Euch so fest, dass es viele Erinnerungen an ihn gibt, die ihr eines Tages hervornehmen könnt.
Stille Grüsse
Bea

PS:
Eine Bekannte von mir hat sich aus den Kleidungsstücken ihres erwachsenen, auch behinderten verstorbenen Sohnes eine Kuscheldecke nähen lassen - nach etlichen Monaten, wo sie sein Zimmer auch nicht angetastet hatte. In dieser Decke sind das Lieblingshirt, die Lieblingshose, der Bettüberwurf und ein Stück aus dem Vorhang ebenso integriert, wie das Badetuch aus Kindertagen, ein aufgehobener Strampler und anderes mehr. Wenn es sie vor Sehnsucht fast zerreisst, kuschelt sie sich in diese Decke ein. Vielleicht ist das auch eine Idee für Euch - auf irgendwann

Nikolai aus Vorarlberg
Am 19.11.2010 kam Nikolai in Feldkirch als kerngesunder Bub zur Welt. Damals und sehr lange wusste niemand, dass er einen verheerenden Gendefekt in sich trägt, den ihm beide Eltern unwissend vererbt hatten. Bis zum Februar 2015 entwickelte sich Nikolai gut, nur fiel auf, dass er im Motorischen den gleichaltrigen etwas hinten nach war. Am 28. Februar 2015 zeigte die Krankheit - Morbus Alpers dann ihr wahres, grausames Gesicht. Nikolai erlitt Krampfanfälle ohne Ende, baute nur noch ab. Niemand konnte es mehr aufhalten. Schliesslich versagten auch die Nieren.
Am 9.5.2015 flog Nikolai zu den Sternen.
Die Eltern möchten mit ihrer Seite andere erreichen, deren Kind auch Alpers hat(te) und auch informieren über diese nahezu unbekannte grausame Krankheit.
https://kremmel-nikolai.jimdofree.com/

Christoph aus dem Tirol
Christoph war ein Junge aus dem Tirol. Er wurde anno 2004 geboren und erlitt leider eine Gehirnschädigung, die ihn schwer getroffen hat. Der tapfere Bub war Tetraspastiker und ein 100%iges Sondenkind, denn er konnte nicht schlucken und auch seinen Kiefer nur etwas über einen cm öffnen. Und sein Immunsystem spielte ihm immer wieder übel mit, denn es war leider nur schwach.
Stark war dagegen der Christoph in seiner Seele - trotz allem zeigte er oft ein fröhliches Gesicht und seine Freude am Leben blieb ungebrochen. Auch war er im Rahmen seiner Möglichkeiten bewegungsfreudig und liebte es zu fühlen
Weil Christoph jedoch nie soweit kommen konnte dass er gehen lernen kann, benötigte er einen Rollstuhl. Die Eltern haben darum, das Erdgeschoss ihres Hauses behindertengerecht umgebaut. Dank Spenden konnten sie das stemmen
Die Familie von Christoph möchte darum mit ihrer Seite nicht nur die Geschichte ihres besonderen Sohnes erzählen, sondern auch sensibilisieren für das Schicksal solcher Familien innerhalb der 4 Wände. Für das, was man nicht sieht- das Traurige, aber auch das Schöne.
Am 18. März 2023 hat Christoph sein Erdenkleid so still und leise ausgezogen, wie er es vor 18 Jahren anzog. Er ist nun frei vom Erdenleid. Seine Seite bleibt sicher noch ein Weilchen als Erinnerung und auch als Mutmacher für andere Familien online. Das Leben mit so einem speziellen Kind ist herausfordernd und doch viel mehr noch eine Bereicherung, die fürs Leben positiv prägt.
https://hilfchristoph.jimdofree.com//

Fiorello aus der Schweiz
Fiorello wurde am 6.11.2008 geboren. 4 Wochen nach der Geburt folgte die schlimme Diagnose SMA Typ 1. Die Ärzte gaben dem Kleinen keinerlei Überlebensschancen, drängten die Eltern die Beatmung abzubrechen. Doch die Eltern spürten Fiorellos Lebenswillen. Und dieser ist bis heute da. Fiorello ist dauerbeatmet und rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen, aber dass er Freude am Leben hat und grossen Willen, das spürt man noch heute - das leuchtet förmlich aus dem Jungen heraus.
Um Fiorello und andere Kinder mit SMA 1 zu unterstützen, wurde ein Verein gegründet.
Am 21.01.2024 hat Fiorello sein Erdenkleid abgelegt und flog im Einvernehmen mit seinem vom Schicksal so bestimmten Weg ein Land weiter. So lange hat er Tag für Tag gekämpft, weil ihm sein Leben lieb war, auch wenn es durch diverse Einschränkungen ganz anders war, als man sich gemeinhin ein lebenswertes Leben vorstellt. Er hat alle Prognosen der Ärzte um ein Vielfaches widerlegt. Möge sein Leben und das, was er daraus zu machen vermochte Spuren hinterlassen, bei allen, denen er begegnet ist und vor allem bei den Ärzten, die seinem jungen Leben schon als Baby keine Chance gaben. Kinder sind mega stark. Fiorello hat das bewiesen!
https://www.tropfen-in-der-wueste.ch/ueber-sma
Seine Mami führte auch einen Blog auf italienisch
http://mammedegliangeli.blogspot.ch/200 ... urigo.html
und einen auf Deutsch
https://fiorellovincenzo.blogspot.com//