hallo

[christine0902]

wir haben uns lange nicht gemeldet und wollten nur mal kurz berichten
ich hoffe bei euch und euren mäusen ist alles gut soweit
bei uns ist es mal besser und dann wiederum gibt es tage wo es sehr schlecht ist...naja unser alltag hat sich eingespielt.eine 24 std ambulante pflege haben wir nun nicht mehr da ich seit september sehr sicher bin und man wächst in die sache ein!nun sind wir grade mal noch bei 10 std für nachts damit ich schlafen kann.jayden ist ja nun seit dem 12.11 1 jahr alt .......er hat nun pflegestufe 3 und benötigt auch wirklich meine komplette zeit sowie alles andere....ihr kennt dies ja alles selber aber man muss sagen es ist nicht immer alles so einfach und man denkt oft wie weit es noch mit den kräften geht....gestern zb konnte er nicht richtig abhusten ich machte mit ihm atemtherapie usw dann saugte ich in ab und kurz danach musste er wieder erbrechen ....was er ja ständig macht durch diesen starken reflux!!!!es ist immer ein hin und her aber ich bin glücklich damit den jeden tag zeigt er mir auf seine art wie sehr er mir dankt!!!es ist schlimm zu hören wenn andere menschen dich fragen ob es nicht grausam ist wenn das eigene kind nicht selber essen sprechen laufen oder gar eine mimik zeigen kann sowie lachen oder grinsen.....aber ich lache diese leute jedesmal freundlich an und sage ihnen das ich es nicht grausam finde!!!!ich bin wirklich über jeden tag froh den ich mit ihm verbringen darf und ich denke nun noch nicht daran das er sterben wird!diese zeit habe ich noch wenn der zeitpunkt gekommen ist!!!!!natürlich ist die angst da wenn ich nach hause komme nicht zu wissen ob er noch da ist aber er bestimmt den weg und das lasse ich ihm auch!!!so das wars erstmal von uns alles liebe euch und noch eine schöne vorweihnachszeit liebe grüße
jayden und mami

[orphan]

Schön zu hören, dass sich euer Alltag eingespielt hat.
Solche "Sprüche" wie du sie zu hören bekommst, kennen wir wohl alle auch. Ich höre ähnliches immer wieder.
Du meisterst das ganz gut und ich finde es wichtig, dass du nicht daran denkst, was kommen kann sondern einzig und alleine das hier und jetzt geniesst.
Bei mir ist im Moment ganz stark im Bewusstsein, dass uns die Ärzte vor vier Jahren mitgeteilt haben, dass die Lebenserwartung unseres Sohnes bei 8 bis 12 Jahren liegt. Er wird im Januar 8 ...
... und diese Woche kam nachts ein Anruf aus dem Wohnheim (er schläft 2x pro Woche auswärts damit wir auch mal Durchschlafen können) und als ich an der Nummer sah, dass es das Wohnheim ist, dachte ich, jetzt ist etwas ganz schlimmes passiert ...
... so schlimm war es dann aber nicht - eher nur ungewohnt und wir konnten alles klären! Aber der Moment als ich den Hörer abnahm war schlimm!
Wir versuchen auch so gut es geht im hier und jetzt zu leben und nicht daran zu denken, was kommen wird.

Unsere Kinder sind doch solche Sonnenscheine und sie geben uns viel von dem, was wir ihnen geben zurück.

Auch wir kommen immer wieder an Grenzen und ich frage mich auch manchmal wie lange ich noch die Kraft habe. Besonders schwierig ist der fehlende Schlaf. Trotzdem geht es immer irgendwie weiter. Irgendwoher kommt immer wieder die Kraft. Ich frage mich manchmal selber woher ich die nehme! Vielleicht ist es gerade das, was uns zu Eltern von behinderten Kindern gemacht hat - die Tatsache, dass wir Kraft für die Aufgabe bekommen!

Wünsche euch alles Gute und viel Kraft. Lasst es euch gut gehen.