wie geht es euch den?
also jayden liegt ja nun schon seit märz im krankenhaus...
vor 2 wochen kam er von der intensiv auf die palliativstation bei uns hier in datteln die station lichtblicke.bin echt froh den hier wurden wir diesmal richtig gut betreut...seine anfälle haben sich noch nicht gebessert und trinken möchte er auch nicht mehr obwohl er es anfangs konnte so wird er nun sondiert...ich versuche zwar jedesmal wieder aber ich glaube er braucht seine zeit den jede anstrengung wäre schlecht für ihn....den sobald er zuviel weint geht die sättigung zuweit runter und er atmet nicht mehr.
und mit seinen anfällen ist es auch noch so voralldingen nachts!starke krampfanfälle wobei er nicht mehr atmet....
nun steht der termun fest
unser engel darf am 21 juni heim..zwar mit 24 std ambulanter kinderkrankenpflege aber vorallem nachts ist es mir sicherer und der kleine darf wenigstens heim!!!sein zimmer ist bald zwar eine miniintensiv aber es wird....bestellt wurde ein absauggerät der monitor ganz viele sonden ein sauerstoffgerät usw.....man muss sich erstmal etwas umstellen hier daheim 
aber auch das wird. ich wurde schon soviel angeleitet und kann schon soviel aber zur sicherheit hat man da dann noch eine schwester hier daheim!!!so nun erstmal fertig..
hoffe bei euch ist es soweit super^^
ganz liebe grüße
ich drücke euch
eure christine
!