Mitochondriopathie

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sandra.steingruber
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 2. November 2019, 19:26

hallo orphan...
von der bahnhof apotheke in langnau..2 tropfen bekommt elin 2x am tag..
es steht 7 tropfen entsp. ca 2.5 mg THC und 5 mg CBD
ich weiss nicht ob wir das selber bezahlen müssen...wie ist das geregelt?

oje nein..das tut mir sehr leid für euch... hast du zuhause hilfe?
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orphan
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 4. November 2019, 21:04

@Sandra - wenn es THC drin hat, dann hast du eine Verordnung vom BAG ... ohne hättest du es gar nicht bekommen.
CBD wird momentan noch nicht bezahlt. Gesetzesgrundlage fehlt!

Du hast wahrscheinlich ein Kombipräparat mit beidem. Da kenne ich mich nicht aus!

Wir haben THC auch über diese Apotheke - das wird bezahlt.
CBD wird nicht bezahlt deshalb kaufe ich es selber.
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
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orphan
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 3. Dezember 2019, 12:24

Hallo Zusammen

Lange nichts gehört ...

Ich wünsche euch eine schöne Adventszeit.
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 3. Dezember 2019, 19:55

liebe orphan...
ja lange nichts gehört... wie geht es euch?
elin ist seit ca 2 wochen viel am erbrechen... wissen nicht warum...
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orphan
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 5. Dezember 2019, 15:36

Hallo Sandra
Oje ... das klingt nicht gut und sicherlich auch wieder eine strenge Zeit für euch. Verträgt sie vielleicht die Medikamente nicht mehr? Bekommt sie einen Magenschoner?
Mein Sohn hatte im Alter von 6 Monaten eine Zeit, in der er immer erbrochen hat. Irgendwann hat sich herausgestellt, dass er eine Speiseröhren-Entzündung hat aufgrund seines Refluxes. Die Magenflüssigkeit, die ihm immer wieder hochgekommen ist, hat ihm die Speiseröhre angegriffen und es kam zu dieser Entzündung. Die Entzündung wurde mit Medikamenten behandelt und wir mussten auf einen anderen, verträglicheren Schoppen wechseln. Danach ging es wieder besser.
Was wir auch schon hatten, war eine Lebensmittelvergiftung aufgrund vorübergehendem, schlechten Leitungswasser! Normalerweise kann Leitungswasser bedenkenlos getrunken werden. Manchmal gibt es Phasen, in denen das Wasser mehr verschmutzt ist (aber immer noch in der Norm ohne, dass es gemeldet werden muss). Angeschlagene Menschen mit Immunschwäche können aber davon Magenbeschwerden bekommen. Aber in der Regel wird für Baby's das Wasser abgekocht und somit sollte es eigentlich keine Auswirkungen haben.
Wir merken das z. B. auch manchmal bei den Fischen (wir haben ein Aquarium). Uns sind bei einem Wasserwechsel schon Fische gestorben und als wir das Wasser getestet haben, konnte man gut sehen, dass gewisse Werte höher waren als normalerweise. Als es das erste Mal vorgekommen ist, haben wir das gemeldet und wurden nur belächelt, weil die Wasserwerte in einer Norm waren, in dem man nicht über die Verschmutzung informieren muss. Aber unsere Fische reagieren darauf und mein Sohn hatte auch schon Probleme!

Hoffe, dass man euch bald helfen kann. Ist ja für deine Tochter auch sehr anstrengend, wenn sie so oft erbrechen muss!

... seid lieb gedrückt ...
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 25. Januar 2020, 18:50

liebe orphan... wie geht es euch?
war lange nicht mehr im forum..
elin erbricht immer noch täglich..momentan liegen wir alle mit der grippe flach..
ganz liebe grüsse sandra
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 25. Januar 2020, 20:45

Hallo Sandra

Bin sehr froh, von dir zu hören. Habe mir schon Gedanken gemacht ...

Es tut mir sehr leid, dass Elin immer noch so viel erbrechen muss! Auch, dass ihr alle Grippe habt.

Wir sind bisher verschont geblieben und ich bin darüber sehr froh. Mein Sohn erholt sich langsam ... sehr langsam. Ich brauche viel Geduld. Seine myoklonischen Anfälle werden aber weniger! Am Mittwoch hatten wir Untersuch im Kinderspital und es gibt die eine oder andere Möglichkeit, die wir versuchen können, um das Problem mit den Zitteranfällen noch besser in den Griff zu bekommen. Aber da wir nur eins nach dem anderen ausprobieren können, brauche ich Geduld ...!!!

Mühsam ist, dass die Ambulanz, die wir vor Weihnachten wieder einmal benötigt haben, nicht bezahlt wird. Das wird von einem zum anderen geschoben (KK/IV). Es ist zum Heulen ... als hätten wir die Ambulanz wegen lustig gerufen! Wir mussten dieses Jahr schon 3x die Ambulanz haben. Ein Einsatz kostet ca. Fr. 1'400.--. Von der Grundversicherung muss 50% übernommen werden. Den Rest zahlt die Zusatzversicherung, wenn man eine hat und auch da gibt es einen maximal Betrag pro Jahr. Diesen Betrag erreicht man mit zwei Ambulanzen und die dritte mussten wir nun selber zahlen. Ich kämpfe immer noch um Übernahme!

Ich habe oft an dich/euch gedacht. Und ich würde mir wünschen, dass ich euch helfen könnte ... oder dass euch die Ärzte endlich helfen könnten! Wie geht es Elin sonst? Weint sie immer noch so viel?
Eine schöne Zeit wünscht
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 27. Januar 2020, 16:23

liebe orphan

das ist doch unglaublich..jetzt müsst ihr es selbst bezahlen? so eine frechheit...
ich hoffe für euch das es doch noch übernommen wird.

und viel geduld für die medikamenten versuche..und das etwas anschlägt.

liegen immer noch flach..elin schläft praktisch rund um die uhr.
hoffe das fieber geht bald weg.sie ist sehr angeschlagen.

jetzt seit der grippe weint sie nicht..

denke auch viel an euch.. wünsche dir noch einen schönen tag.. liebe grüsse sandra
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 7. Februar 2020, 09:13

liebe alle

elin geht es nicht gut..
seit über 3 wochen hohes fieber..
verlor sehr viel blut über den darm und hat überall wasser eingelagert..auch ums herz
sie atmet sehr schwer

wir wissen nicht wie es weiter gehen wird
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Beatrice » 7. Februar 2020, 11:56

Liebe Sandra

Das tönt grauenhaft -warum nur muss ein Kind so leiden? Blutungen aus dem Darm sind schrecklich und beängstigend - hat man gespiegelt oder woher kommen diese Blutungen? Bisher waren mir mitochondrische Erkrankungen immer nur so bekannt, dass die Kinder halt immer weniger Energie haben, dass Muskeln darum unterversorgt werden, sie immer mehr schlafen und sich kaum mehr bewegen und immer weniger selber können.
MIPEP ist selten, aber so wie es aussieht eine sehr quälende Form der Mitochondriopathie. Ganz fest hoffe ich, dass sie keine Schmerzen hat.
Aber Dir tut es woanders weh, das mit anzusehen muss unermesslich schrecklich sein -ein Schmerzmittel nützt da nichts, eine Augenklappe auch nicht - es belastet Dich - gut, dass Du wenigstens drüber schreiben kannst, dass Du nicht alles unbemerkt schlucken musst. Wir tragen hier mit, alle, die von Deinem und Elins Schicksal wissen, wir fühlen mit und doch ist es irgendwie wenig, was wir tun können.
Was meinen sie im Spital, woher das kommt? Beim Wasser -auch ums Herz, ist es meistens so, dass das Herz nicht mehr voll schlägt, also ungenügend arbeitet - es pumpt nicht mehr in der Intensität, wie es sollte. Dann lagert der Körper zwangsläufig Wasser ein und schwächt damit das Herz noch zusätzlich, auch das Atmen geht schwerer.
Evtl. ist das nun der Beginn der finalen Phase -man denkt sich, das Leiden kann so nicht weitergehen, es muss aufhören. Dann wünscht man Elin Erlösung vom Leiden -und weil das Leiden nicht heilbar ist, geht dann die Erlösung in die Richtung, die keine liebende Mutter ihrem Kind je wünschen will - es verlangt einem Übermenschliches ab. Du hast schon so viel mitgemacht, Elin alles gegeben, was Du nur konntest, buchstäblich Tag und Nacht, kaum je geruht, im Wunsch, ihr das Leben trotz dieser furchtbaren Krankheit so schön wie möglich zu machen. Mit den neuen Leiden, die nun bei Elin gekommen sind - ein Fieber, das sich nicht senken lässt, die Blutungen, das Erbrechen, das Gefühl, diese Krankheit zieht wirklich alle Register auf einmal - und als Mami dabei sein, mit dem Kind fühlen, für es kämpfen, hoffen und doch, vor lauter Liebe ihm Erlösung wünschend.

Was ich Dir wünsche ist immer das gleiche, doch die Wünsche erfüllen sich meist nicht, so sehr sie aus dem Herzen kommen. Ich wünsche Dir, dass es eine Wende gibt, diese Spirale, die immer neues, Schlimmes für Elin bringt - sie möge abbrechen, es möge still stehen, damit Elin und Du, Eure ganze Familie noch mal etwas Geruhsames zusammen leben könnt - Fühl Dich behütet von vielen guten Gedanken von mir, sicher auch von Orphan, von Heidi, vom Mami von Joy, von Flavia und vielen, stillen Mitleserinnen, von Deiner Mami - keinen lässt Euer Schicksal kalt

In herzlicher Verbundenheit
Bea
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 7. Februar 2020, 22:37

Liebe Sandra

Ich denke an euch und sende dir ganz viel Kraft und Energie!
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 8. Februar 2020, 01:40

unsere elin ist heute mittag für immer eingeschlafen..
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 8. Februar 2020, 11:52

Liebe Sandra

Das tut mir so leid ... es ist so traurig!
Lass dich drücken!

Es gibt keine Worte für diesen Augenblick ... nichts, das beschreibt was ihr gerade fühlt!

Ich hoffe sehr, dass ihr liebe Menschen um euch habt, die euch helfen und für euch da seid!

Wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit. Alles Liebe und in Gedanken bei euch ...
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von orphan » 13. Februar 2020, 08:13

Liebe Sandra, wie geht es dir und deiner Familie? Ich denke an euch!
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von sandra.steingruber » 19. Februar 2020, 23:00

liebe orphan...

ich fühle mich leer, ein stück von mir ist fort..
vermisse meine elin ,sehr!
habe immer das gefühl, das ich sie höre..

die abdankung war schlimm für mich und zugleich auch erlösend irgendwie. die traurednerin war super, bin so froh haben wir uns für sie entschieden.
viele leute kamen, das tat sehr gut.
aber war auch zienlich überfordert mit der situation..

wir sind froh das wir noch lino haben, er gibt uns sehr viel kraft .

ich hoffe euch geht es soweit gut?
liebe grüsse sandra
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