unser kleines "LISI"

[Sonj]

Mein Mann und ich haben 2 Kinder, 5 und 3 Jahre alt. Letztere ist unser besonderes Kind, ich nenne sie liebevoll mein Kleines lisi. Schwangerschaft war unauffällig. Nach der Geburt Trinkschwäche und schwacher Muskeltonus, eine Woche danach Aufenthalt auf der Neonataologie imTriemli für 10 TG.

Keine Diagnose.

Symptome: Entwicklungsgeschwindigkeit in allen Bereichen etwa 50%.

Aktuelle Therapien: Physiotherapie nach Bobath, Heilpädagogische Früherziehung, Begleitung durch Homeophaten, Neurologen und Augenärztin.

Sie ist sehr aufgestellt , ein zufriedenes, fröhliches Kind. Wie weit sie Fortschritte machen wird, wissen wir nicht. Wir versuchen sie bestmöglich zu unterstüzen und so unseren Beitrag zu Ihrer Entwicklung zu leisten. Genetischen Abklärungen stehen wir sehr skeptisch gegenüber und unternehmen im Moment (nach anfänglicher Ausschliessung von akuten Krankheiten) nichts.

Freue mich über Austausch mit anderen ForumsteilnehmerInnen.

LG Sonja

[Denise]

Ich begrüsse euch recht herzlich hier im Forum. Es ist schön, dass ihr den Weg in dieses Forum gefunden habt. Mir gibt der Austausch mit "Betroffenen" sehr viel. Hier fühle ich mich verstanden und schätze die Tipps und Ratschläge.
Ich wünsche euch einen regen Austausch mit Gleichgesinnten.
Liebe Grüsse - Denise

[Flavia]

Hallo

Herzlich willkommen in "unserem" Forum! Auch ich konnte schon viele Tipps hier finden!
Obwohl alle Kinder ganz verschiedene Probleme haben haben wir Eltern doch viel gemeinsam.

Ganz liebe Grüsse Flavia

[Gabi]

Hallo Sonja
Herzlich Willkommen in diesem Forum auch ich muss sagen das der Austausch hier in diesem Forum sehr gut tut. Wie auch schon erwänt wir haben alle Besondere Kinder aber sie sind sehr unterschiedlich und Trotzdem findet man gemeinsamkeiten.
Meine 3 Kinder sind alle Entwicklungsverzögert die einten mehr als die andern und keines gleich. Ich freue mich über den austausch.

[Jeannette]

Hallo Sonj

herzlich willkommen hier in diesem Forum!
Ich hoffe, du bekommst hier das, was du dir wünschst!

bei unserem kleinen "Lisi", ich nenne sie ebenfalls oft so oder noch lieber, bei unserem kleinen "Wiibli" hiess es die ersten drei Jahre lang auch, ach sie ist einfach etwas verzögert! bei der Jahreskkontrolle meinte der Kinderarzt sogar, man würde sicherlich genetisch etwas finden, aber da war es noch die Nadel im Heuhaufen und wir wollten das keinesfalls; mit zwei Jahren wurde es etwas klarer und kurz nach ihrem dritten Geburi hatten wir die "genetisch gesicherte" Diagnose! Allerdings hätte ich nie früher danach gesucht; erst als eine klare Verdachtsdiagnose ausgesprochen wurde, haben wir es daraufhin genetisch klären lassen - und heute sind wir sehr froh um diese "Schublade"!

auf einen guten Austausch!

Jeannette

[CéliNico]

Hallo Sonj,
herzlich Willkommen hier im Forum! Ich wünsche euch alles Gute und alles Liebe!
Warum wollt' ihr nicht mehr über die Krankheit wissen?
Kennt man das Gen noch nicht? Wenn ja, da kann ich gut mitschreiben/reden!
Jetzt erst nach vielen vielen Jahren wurde das Gen von meinen Kindern erforscht und gefunden, ich musste selber davon 6Jahren warten. Mir hilft es eine Bestätigung zu bekommen und anderen Menschen zu helfen, dass sich dieses Gen nicht weiterentwickelt! Das ist zwar schwierig weil viele denken, es trifft mich ja sowieso nicht. Das beginnt schon beim Ex-Mann's Geschwistern und weiter zu meinen Brüdern...
Naja....
Die Engel sind mit euch.
LG Daniela

[Sonj]

Salü Daniela

Die Antwort auf deine Frage wieso wir keine Untersuchungen wollen: Anissa ist glücklich und zufrieden, sie entwickelt sich langsam aber stetig. Sie bekommt ihre Therapien, welche ihr die nötige Unterstützung geben. Eine Erforschung Ihrer Gene würde keinen Einfluss auf den weiteren Verlauf ihrer Entwicklung, bzw Therapien haben. Wir haben schon ein paar grundsätzliche und Verdachtsspezifische Dinge (wie z.b. Trisonomie, Prader Willy- Syndrom...) ausschliessen können, das reicht für's erste. Wir haben momentan kein Verlangen nach einer Diagnose sondern konzentrieren uns auf das IST und sind dankbar dass wir sie haben.

Hoffe du kannst das nachvollziehen.

LG Sonja

[CéliNico]

Hallo Sonja,
es freut mich zu lesen das Anissa so ein fröhliches Kind ist. Das ist ja auch die Hauptsache! Meine Beiden sind ja auch glücklich, auch wenn sie jeden Tag von Schmerzen geplagt werden und nie Gehen, Sprechen, Stehen usw. können. Trotzdem sind sie zufrieden auf ihre Art.

Natürlich kann ich dich verstehen. Ihr geniesst einafch jeden Tag! Das ist gut so. Für mich selber, ich bin froh dass ich bescheid weiss, denn das hilft mir für die Zukunft doch noch wieder schwanger zu werden. (Wenn sich überhaupt ein Partner findet.) Weisst du wie ich meine?
Die zwei Diagnosen kenne ich, die evt. Anissa haben könnte. Es gibt ein ganz tolles Buch über 2 solche Kinder. Dies hatte mich sehr berührt.

Also, ich wünsche euch ganz ganz viel Freude mit euren Kindern! Alles Liebe!
Daniela