Shunt -Brauche Rat und suche Austausch

Hier könt ihr euch austauschen wenn eure Kinder hauptsächlich eine geistige Behinderung haben.(z.B. Down Syndrom)
Sohee
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Shunt -Brauche Rat und suche Austausch

Beitrag von Sohee » 6. April 2008, 22:20

Hallo ihr lieben

Brauche mal wieder euren Rat :? :D
Waren mit der Kleinen zum Impfen beim Kia. Der Kopf wächst und wächst.... jetzt ist er zwar noch im Normbereich aber an der oberen Grenze - dabei ist sie Mikrocephal :!: Gewicht und Grösse sind dagegen wie vorher etwas unter der Norm.
Jetzt müssen wir ins Kispi abklären, ob der Kopf sich quasi zu einem Wasserkopf wandelte und wenn, dann muss sie ziemlich sicher einen Shunt haben. Das Röhrli vom Kopf bis zum Magen oder Herz.

Hat jemand Erfahrung wie lange diese Op dauert, wie lange musste euer Kind im Spital bleiben - hat es sehr gelitten?

Danke für Eure Hilfe - ihr seit riesige super Schätze :D

Liebe Grüsse Sohee
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 7. April 2008, 19:00

Hallo Sohee

Tönt ja nicht gerade Toll ich kenn mich da leider zu wenig aus drück euch aber die Dauemen
Liebe Grüsse Gabi

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Shunt

Beitrag von Flavia » 7. April 2008, 20:55

Ich werde eine Mutter fragen ob sie dir antworten kann. Sie ist "Expertin" mit Shunt`s resp. Hydrocephalus.

Liebi Grüess Flavia


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die ehemalige Userin Patricia antwortete dies:
Hallo
meiner Tochter wurde 2 Wochen nach der Geburt einen Shunt "gelegt".
Was ich soweit beurteilen kann, hatte meine Kleine vorher mehr gelitten, sie lag damals apathisch in ihrem Bettchen und gab auch keinen Mucks von sich. Nach der OP blühte sie dann regelrecht auf.

In der Regel sind typische Anzeichen eines Hydrocephalus, erbrechen, starke Kopfschmerzen, Schwindel etc.

Wie lange so eine OP dauert, kann ich dir nicht sagen...weiss es nicht mehr. Ich vermute dass der Spitalaufenthalt nicht allzulange sein würde.

Lass dich aber jetzt nicht verunsichern und warte auf den Termin im Kispi, sollte dein Kind einen Hydrocephalus haben, wäre eine Shunt-Op sicher eine erleichterung (wegen den obengennanten Schmerzen). Wart's mal ab....ich drück dir die Daumen.

Liebe Grüsse

Patricia
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Beitrag von Sohee » 8. April 2008, 09:52

Danke für Eure Antworten

@Patrizia
mein Kinderarzt sagte, der Hydrocephalus mache keine Schmerzen - man könnte es theoretisch so lassen. Aber pflegerisch sei es dann entsprechend mühsam bei einem so grossen Kopf... hmmm, das verunsichert mich....
vielleicht ist es ja keiner - aber was könnte es sonst sein???
Schön wär schon der Gedanke, dass das Hirn gewachsen ist. Aber das ist ja wohl eher unwahrscheinlich. Hat sich vielleicht ein Tumor gebildet - jesses - ich sollte unverzüglich mit den Mutmasungen aufhören und einfach easy die Abklärung abwarten.

Liebe Grüsse
Sohee
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Beitrag von Sohee » 11. April 2008, 10:22

Hallo miteinander :D

Waren gestern im Kispi - Kompfumfangwachstum in 6 Tagen: 1 cm!
Jetzt ist der Kopf definitiv zu gross - über der Perzentile.
In etwa 10 Tagen Spitaleintritt, EEG, MRI und OP für die Shunt-Einlage.
Sie hatte bei der Kontrolle eine Absence - mir Dödel ist das vorher nicht als "Anfall" aufgefallen. Dachte mir dabei: sie würde sich einfach vom Spiel "erholen" und einfach mal "Innehalten"... Naja... man lernt ja dazu.

Es ist schon das Beste, sie bald zu operieren. Mittlerweile hat sie recht Probleme den Kopf in aufrechter Position zu halten. In Bauchlage geht es schon lange nicht mehr... dachte - sie will einfach nicht weil sie die Bauchlage nicht mag. Aber offensichtlich ist einfach der Kopf langsam zu schwer.

Weiss jemand, ob nach der OP alles wieder "beim Alten" ist oder ob grosse Probleme zu erwarten sind wie: entzündung des Shunts oder Eiweissablagerungen die regelmässig Probleme verursache`?

Ich frage mich, ob ich es sich weiterhin mit 60 % Arbeiten vereinbaren lässt.

Ganz liebe Grüsse Sohee
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Beitrag von Flavia » 11. April 2008, 19:45

Ich wünsche dir viel Kraft im Kispi. Nimm genug Lektüre mit! So kannst du wenigstens ein bisschen die viele Zeit herumschlagen. Vorallem wird die Kleine sicher viel schlafen.
Ich selber habe kein Shunt Kind.
Von Bekannten weiss ich nur dass es den Kinder nach der OP viel besser ging. Das heisst falls alles gut läuft (keine Komplikationen) und im Vergleich zu vorher.

Liebi Grüess Flavia
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Die ehemalige Userin Patricia antwortete:

Hallol Shoee


Ich bin zwar kein Arzt aber soweit ich weiss, vergrössert sich nicht der Kopfumfang bei einem Tumor.....keine Ahnung

Dein Kinderarzt meinte ein Hydrocephalus mache keine Schmerzen ??
MMmmhh, ist mir ziemlich neu......

Im Bekanntenkreis kenn ich einen Jungen, als ich ihn kennenlernte hatte er zum Körper einen relativ grossen Kopf, der auch immer an der oberen Grenze war. Heute ist der Junge 13 Jahre alt, irgendwie "verwuchs" sich das.....

Mach Dir keine grossen Gedanken und warte auf den Termin .
LG
Patricia
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Liebe Sohee,

Beitrag von Dani » 24. April 2008, 21:51

mein Sohn hat seit letztem Sommer einen Shunt und ich kann dir sagen trotz allem Aufwand geht es ihm viel besser wenn er läuft. Ist bei uns leider nicht immer der Fall aber es muss nicht so sein. Die OP dauerte etwa eineinhalb Std. am fünften Tag konnten wir wieder nach Hause. Gebe dir gerne noch weitere Auskünfte wenn du noch etwas wissen möchtest.
Wünsche dir und deinem kleinen Schatz viel Kraft und alles gute.
Liebe Grüsse
Dani
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Beitrag von Sohee » 19. Mai 2008, 12:47

Hallöle

Wollte mich endlich wieder mal melden... die OP ist gut gegangen! Und wir konnten Planmässig wieder Heim. Zuvor musste sie doch "notfallmässig" auf die Intensivstation, weil sie mit Sauerstoffsättigungsabfällen reagierte und einen Epianfall machte.... Zum Glück ist alles ok und sie ist putz fidel :)

Danke Euch vielmal für Eure lieben Worte!!!
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Beitrag von Flavia » 19. Mai 2008, 12:54

Super! Wünsche euch eine gute Genesung!

Ganz liebe Grüsse
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Beitrag von Sohee » 12. Januar 2009, 18:10

hallo superkroete

Unsere Tochter Lucy hat einen Shunt seit April 2008. Es läuft soweit alles wunderbar - zum riesen grossen super Glück. Manchmal wenn sie so weinerlich ist und man nicht weiss was los ist, dann mach ich mir Gedanken, ob sie ev Schmerzen hat... aber wenn man den "Shunt-Knopf" am Kopf berührt, scheint es doch nicht wie sie Schmerzen hat....

Hat Dein Kind ein Shunt? Oder ist einer geplant? wo?
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shunt

Beitrag von Dani » 13. Januar 2009, 21:10

Hallo Superkröte,
auch wir haben seit zwei Jahren ein Shuntkind. Nach sehr vielen Komplikationen und diversen Revisionen läuft der Shunt nun bereits seit sechs Monaten. Wir sind sehr froh darüber wissen aber sehr gut wie es ist wenn Komplikationen auftreten.
Ganz liebe Grüsse
Dani
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Beitrag von AnnaMaya » 14. Januar 2009, 22:41

Hallo Superkroete

auch ich habe ein kleines Mädchen mit einem Shunt.

Sie hat ihn 2 Wochen nach der Geburt bekommen und soweit keine Probleme damit gehabt. Was die Sorge natürlich nicht kleiner werden lässt :roll:
Anna, 29, mit Sonnenschein Maya (08, SB, HC)
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Beitrag von Gabi » 16. Januar 2009, 13:23

superkroete72

Den Kontakt aufnehmen ich glaube jeder hier macht dies so gut wie es in der Zeit liegt den jeder von uns hat sicher viel zu tun und kann nicht immer gleich Antworten oder warten vor dem Computer bis geantwortet wird
Manchmal läuft mehr aber manchmal auch weniger ich glaube das ist in allen Foren so.
Ich hoffe du hast dafür Verständnis, denn ich zum Beispiel lese immer alles, kann aber nicht immer gleich Antworten und auch nicht auf alle Antworten.
Liebe Grüsse Gabi

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Beitrag von Flavia » 16. Januar 2009, 21:47

Hallo Superkröte

Was wünschst du dir denn aus einem Forum? Nimmt mich einfach Wunder!
Ich denke auch dass viele von uns eigentlich Kontakt suchen, die Zeit einem aber davon läuft.
Viele schreiben sich auch über PN und treffen sich ausserhalb des Forums. Aber dies natürlich nicht immer nach zwei, drei Mails.
Wie auch immer. Sicher findest du ein Forum das deinem Wunsch entspricht. Ist ja freiweillig und ohne Verpflichtungen : ))!

Für den ersten Kindsgitag gratuliere ich! Ist doch schön wenn es immer wieder einen Schritt vorwärts geht!

Alles Gute und liebe Grüsse Flavia
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Hallo

Beitrag von Dani » 2. Februar 2009, 21:03

Liebe superkröte,
endlich bin ich wieder mal hier im Forum und habe, Sorry!!!!erst jetzt deinen Beitrag gelesen. Lausig, ich wiess aber irgendwie ist es immer Abend und da meine Grosse im Moment dauernd am PC hängt mit lernen muss ich mir die Zeit jeweils stehlen wo ich auch mal hin darf.
Würde mich sehr über einen Kontakt mit dir freuen. Wie geht es denn bei euch im Moment? Alles klar? Hoff ich doch. Freu mich bald von dir zu hören.
Ganz liebe Grüsse
Dani
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