MPS hat viele Gesichter - die Reihe - auf Augenhöhe...zeigt sie
Auf Augenhöhe mit dem kleinen Max. Er hat Morbus Hurler - auch MPS Typ 1 genannt
https://www.youtube.com/channel/UCKe4wT ... e-k8F7xmUA
Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
Daniel aus der Schweiz
Der kleine Daniel, geboren am 02.02.2023 lebt mit MPS II (Morbus Hunter). Die Krankheit greift seine Organe an, bereits 2x wurde er am Herzen operiert. Um das Fortschreiten der zerstörerischen Krankheit zu verlangsamen, bekam Daniel eine Stammzellentransplantation und im Vorfeld Chemo. Sein Immunsystem ist allgemein geschwächt. Wenngleich die IV so einiges der von ihm benötigten Hilfsmittel und der Pflege übernimmt, gibt es vieles, was finanziell die junge Familie belastet. Darum hat Mami Sara ein GoFundme gestartet.
https://www.gofundme.com/f/mps-2-wir-br ... eure-hilfe
Der kleine Daniel, geboren am 02.02.2023 lebt mit MPS II (Morbus Hunter). Die Krankheit greift seine Organe an, bereits 2x wurde er am Herzen operiert. Um das Fortschreiten der zerstörerischen Krankheit zu verlangsamen, bekam Daniel eine Stammzellentransplantation und im Vorfeld Chemo. Sein Immunsystem ist allgemein geschwächt. Wenngleich die IV so einiges der von ihm benötigten Hilfsmittel und der Pflege übernimmt, gibt es vieles, was finanziell die junge Familie belastet. Darum hat Mami Sara ein GoFundme gestartet.
https://www.gofundme.com/f/mps-2-wir-br ... eure-hilfe
Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
Erik aus der Schweiz
Der kleine Erik aus Trélex VD kam mit der seltenen Stoffwechselkrankheit namens Asparagin-Synthetase-Mangel-Syndrom (ASNSD) zur Welt. Nur eine auf ihn zugeschnittene Therapie kann helfen, die Krankheit, die sonst im frühen Kindesalter schon tödlich verläuft zu verlangsamen. 500000 Franken mussten die Eltern sammeln innert 3 Monaten, da weder IV noch Krankenkasse sich an den Kosten beteiligen wollten. Der kleine Junge mit den grossen Knopfaugen aber hat Herzen und Geldbeutel geöffnet und dank 2 Beiträgen in der Zeitung "20 Minuten" hat es die Familie geschafft.
Mehr über Erik und die seltene Krankheit erfährt man via:
https://www.20min.ch/story/extrem-selte ... -103482082
https://www.20min.ch/story/schweiz-fami ... -103468761
Die Eltern haben auch eine eigene Forschungsstiftung gegründet zum Asparagin-Synthetase-Mangel-Syndrom
https://www.asnsdresearch.org/
Der kleine Erik aus Trélex VD kam mit der seltenen Stoffwechselkrankheit namens Asparagin-Synthetase-Mangel-Syndrom (ASNSD) zur Welt. Nur eine auf ihn zugeschnittene Therapie kann helfen, die Krankheit, die sonst im frühen Kindesalter schon tödlich verläuft zu verlangsamen. 500000 Franken mussten die Eltern sammeln innert 3 Monaten, da weder IV noch Krankenkasse sich an den Kosten beteiligen wollten. Der kleine Junge mit den grossen Knopfaugen aber hat Herzen und Geldbeutel geöffnet und dank 2 Beiträgen in der Zeitung "20 Minuten" hat es die Familie geschafft.
Mehr über Erik und die seltene Krankheit erfährt man via:
https://www.20min.ch/story/extrem-selte ... -103482082
https://www.20min.ch/story/schweiz-fami ... -103468761
Die Eltern haben auch eine eigene Forschungsstiftung gegründet zum Asparagin-Synthetase-Mangel-Syndrom
https://www.asnsdresearch.org/