wir stellen uns auch vor

[Joni]

Hallo! Bisher war ich nur eine Leserin von den Foren. Aber da unsere homapge hier auch erscheint ( unter Hilfe für Eltern-Duchenne MUskeldystrophie ) und ich von einem anderen Mitglied auch schon ein mail bekam stelle ich uns auch kurz vor. Unser jetzt gerade 3-jähriger Sohn hat Duchenne Muskeldystrophie. Es dauerte auch fast 11/2 Jahre, bis die Ärzte drauf kamen, was Jonathans Diagnose ist.
Zur Zeit gehts uns ganz gut. ich merke nur, dass es immer eine neue Tatsache zu bewältigen ist, wenn wieder ein neues Symptom auf dem Arztbericht steht ( z.B. Gowers Zeichen ), vor allem wenn das Wort während der Konsultation nicht erwähnt wurde.
Mehr von uns könnt Ihr noch auf unserer homepage: www.realhp.de/members/jonathan_dennler lesen:
Liebe Grüsse und viel Kraft mit unseren besonderen Kindern auch im neuen Jahr wünscht Euch
Margot Dennler

[Beatrice]

Liebe Margot

Jetzt habe ich endlich Deine Vorstellung hier gefunden. Schade, dass Du gar keine Resonanz bekommen hast. Wir haben ja kürzlich schon zusammen gemailt. Inzwischen ist es hier im Forum viel lebhafter, evtl. hast Du da, als Du Dich vorgestellt hast, einfach eine Flaute-Zeit erwischt.
Bitte nimm es nicht persönlich, Du bist hier ganz gewiss willkommen mit Deinen Fragen, Deinen Erfahrungen und allem, was in so ein Leben mit einem besonderen Menschen mit hineinfliesst.
Verspätet, aber nicht minder herzlich heisse ich Dich willkommen und sende Dir und Jonathan ganz liebe Grüsse

Beatrice

[Joni]

Lieeb Beatrice!
Danke für den Gruss und das willkommen heissen.
Ich habe sogar trotz mangelnden Feedback 2 e-mail Kontakte. Die Mütter haben mich einfach gleich persönlich angemailt.
Und die Organisatoren von intensiv-kids kenne ich auch.
Und dann bin ich ja bei den rehakids. Und im März gibt es in Bern erstmals ein treffen für Eltern mit "Duchenne Buben".
Und dann haben wir auch noch Kontakte bei der Organisation "Glaube und Behinderung".
So sind wir also nicht allein.
Ich nehme es nicht persönlich. Aber es ist natürlich automatisch so, dass man dort schreibt, wo auch eine Resonanz kommt.
Auf jeden Fall danke fürs Hervorholen meiner Vorstellung. Mal sehen, was jetzt passiert.
Liebe Grüsse
Margot
www.realhp.de/members/jonathan_dennler

[CéliNico]

Hallo Margot,

auch von uns ein Herzliches Willkommen hier im Forum! So sieht man sich wieder. Schön!

Ich wünsche dir einen regen Austausch und jetzt schon ganz viel Spass am Treffen in Bern. Viele interessante Gespräche und gute Kontakte. Dann kommst du also gleich in die Stadt woher ich bin.

Alles Liebe für euch!
Herzliche Grüsse
Daniela

[Flavia]

Ich denke auch dass dein text in der Weihnachtszeit übersehen wurde.
Wenn ich manchmal einen Text lese denke ich oft ich schreib dann am Abend zurück.
Dann ist mir auch schon passiert dass ich es vergessen habe....

Auf jeden Fall herzlich willkommen und hoffentlich ein guter Austausch!

Liebe Grüsse Flavia

[Joni]

Hallo Flavia!
Danke für Deinen Willkommensgruss.
Das geht mir selbst in anderen Foren oder bei e-mails auch so.
Darum habe ich es auch nicht persönlich genommen.
Ich freue mich auf nun auf hoffentlich etwas regeren Austausch.

Liebe Grüsse

"Joni"

[Dani]

Liebe Margot,
auch von uns ein herzliches WILLKOMMEN hier im Forum. Schön, dass Ihr hier seid!
Ganz liebe Grüsse
Dani mit Philipp

[Joni]

Danke Dani!
Freue mich auch auf den Austausch. Forenerprobt bin ich ja schon.

Liebe Grüsse

Margot

[Beatrice]

Lang, lang ist es her. Jonathan ist heute ein 21jähriger junger Mann voller Lebensträume, wie sie jeder junge Mensch im Herzen trägt.
Den Unterschied zu den vielen anderen gleichaltrigen Menschen in der Welt macht Morbus Duchenne, die Muskelkrankheit, die ihn ein Leben lang begleitet.
Jonathan ist inzwischen auf einen E-Rolli angewiesen, aber zum Glück noch ohne Beatmung unterwegs. Das gibt ihm noch eine gewisse Freiheit, z.B. die, von der Verwirklichung seiner Traumreise nach Japan. Dieses Ziel möchte er im September 2026 erreichen, mit soviel Selbständigkeit wie möglich -aber wegen Duchenne kann er nicht alleine reisen -er braucht Assistenzpersonen. Würde seine Reise sonst ca. 9000 Franken kosten, so belaufen sich seine Kosten auf deutlich höhere 36000 Franken, denn natürlich brauchen auch die Assistenzpersonen ein Flugticket, ein Hotelzimmer, zu Essen und müssen ihn zu den einzelnen Etappen seiner Reise begleiten. Jonathan kann diesen Betrag allein nicht stemmen, auch die Familie schafft das nicht.
Deshalb gibt es nun eine Gofundme-Spendenplattform für Jonathan, die ich gerne den Forumsbesuchern ans Herz legen möchte. Ich kenne Jonathan und auch seine Eltern, es hat alles seine Richtigkeit

Jonathan freut sich über jeden Betrag, der ihn ein wenig näher zu seinem Traumziel bringt
https://gofund.me/8272b02eb

Der Link darf auch geteilt werden

Liebe Grüsse
Bea