16. November 2025 Sanfilippo World Awareness Day, Zizers GR

[Beatrice]

16. November 2025 Sanfilippo World Awareness Day - auch in der Schweiz

Jedes Jahr am 16. November ist der Sanfilippo World Awareness Day. In der Schweiz lanciert eine betroffene Familie eine Sensibilisierungskampagne für das Sanfilippo-Syndrom, auch Mukopolysaccharidose, MPS 3a genannt. Sie lassen dazu Örtlichkeiten rund um ihren Wohnort Zizers GR in violettem Licht erscheinen. Ziel der Kampagne ist, das Krankheitsbild, das zu Kinderdemenz führt und lebenszeitverkürzend ist in der Öffentlichkeit bekannter zu machen - und auch, Gelder für die Forschung an einem möglichen Heilmittel für diese grausame Speicherkrankheit zu finden, die bis heute unheilbar ist -und den betroffenen Familien grosses Leid verursacht.

Langjährigen Forumsbesuchern dürfte unsere Userin Orphan ein Begriff sein. Auch ihr Sohn litt an dieser Krankheit und ist Ende Oktober 2022 daran verstorben

über eine weitere betroffene Familie aus der Schweiz gibt es einen Film, der anno 2019 unter dem Label "Landfrauenküche" ausgestrahlt wurde und der u.a. einen Ausschnitt aus dem Familienleben einer Bauernfamilie zeigt, in welcher 2 betroffene Teenager lebten. Die beiden Mädchen leben nicht mehr Ilona starb am 8. Januar 2021, Melanie am 07. Feb. 2021.
https://www.srf.ch/play/tv/srf-bi-de-lu ... c40bc136af

Die Eltern, welche sich für die Sensibilisierungs-Kampagne ins Zeug legen, haben eine Homepage für ihre Tochter -und alle mitbetroffenen Kinder erstellt.

https://www.hopeforjulia.ch/
https://www.instagram.com/hope_for_julia/

[Beatrice]

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