Kurze Vorstellung:Celine, Frühchen, starke Kämpferin mit Periventrikulärer Leukomalazie

[Verena]

Im 2007 ist meine Tochter Celine in der 28 SSW mit nur 640gr auf die Welt gekommen. Sie war eine so starke Kämpferin und wollte um jeden Preis leben. Kurz nach der Geburt hatte sie einen Dünndarmvolvolus, d.h. der Darm hatte sich verdreht und die Blutzufuht wurde abgeschnitten, so musste sie das erste Mal operiert werden. Dabei wurden 2/3 des Dünndarms entfernt und ein künstlicher Darmausgang angelegt. Etwa nach vier Wochen merkte man eine Veränderung im Gehirn, irgendwann hatte sie zu wenig Sauerstoff bekommen. Der Fachausdruck lautet: schwere periventrikuläre Leukomalazie mit cerebral Parese. Wegen der zu schwachen Gewichtszunahme wurde der Darm früh wieder zusammengeführt. Das klappte zum Glück gut. Danach hatte sie noch eine beidseitige Leistenhernie. Die Prognose war sehr schlecht; höchstwahrscheinlich schwerst behindert. Mit dem Darm geht zum Glück alles gut, sie ist jetzt so gross und schwer wie ein Kind in ihrem Alter, kann selber essen und trinken, sich mit Lauten verständigen und gestützt sitzen. Das Schönste an ihr ist ihr herzhaftes Lachen. Dafür bin ich ewig dankbar. Deshalb an alle, nur Mut und glaubt nie an die Prognose der Ärzte. Jedes Kind geht seinen eigenen Weg.
Mit freundlichen Grüssen
Verena und Celine

Möchte noch etwas anfügen. Es würde mich freuen, wenn ich andere Eltern kenne lernen würde, die auch ein Kind mit einer Leukomalazie haben.

[Flavia]

Hallo

Herzlich willkommen! Schön dass es eurem Mädchen den Umständen entsprechend gut geht. Man kann immer wieder staunen wie sich die kleinen Kämpfer entwickeln. Auch ist man als Eltern schon dankbar über kleine Fortschritte oder ein schönes Lächeln : ))!

Liebe Grüsse flavia

[Joni]

Hallo Verena!
Danke für Deine Vorstellung und Deine Nachricht an mich. Wir können uns sicher mal treffen.
Liebe Grüsse

Margot

Hallo Verena!
Seid Ihr noch in den Ferien? Ich hab Dir schon mehrere Nachrichten geschrieben.
LG Margot

[CéliNico]

Hallo,

auch von mir herzlich Willkommen hier im Forum. Wünsche guten Austausch. Es ist immer wieder schön wenn unsere Kinder ein herzhaftes Lachen rüberbringen können. Das zeigt auch dass sie glücklich sind.

Weiterhin alles Gute
LG Daniela

[Beatrice]

Liebe Verena

Ich hole Deine Vorstellung ins Blickfeld und hoffe, Du erhältst die Benachrichtigung darüber. Hier hat es weitere Betroffene mit PVL-Kindern
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... c6c3e0a6d7
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... 0a6d7#p489

Es wäre schön, Dich wieder mal zu lesen, wie es Celine geht. Ich habe Eure Kämpferin ja kennen gelernt und die grossartige kleine Schwester und Euch lieben Eltern dazu.

Hoffe ganz fest, dass es Euch gut geht

Liebe Grüsse

Bea

[Verena]

Hallo zusammen,
Ich habe schon lange nichts mehr ins Forum geschrieben. Die Jahre fliegen nur so dahin. Celine wird nächstes Jahr schon 15 Jahre alt. Ihre Geschwister sind 11 und 8. Sie ist eine grosse junge Frau geworden, die immer aufgestellt und fröhlich ist. Jeden Morgen, wenn ich sie wecken gehe, lacht sie mich an und ruft "Papi". Sie kann leider nur Papi und Mami sagen, dies aber dafür umso herzlicher. Papi ist natürlich seid klein auf ihr Held und deshalb sagt sie viel mehr Papi als Mami. Das macht mir aber nichts aus. Sie versteht sehr viel,kann sich aber leider nicht mitteilen. Mittlerweile hat sie eine Baclofenpumpe im Bauch implantiert gegen die Spastizität. Wir haben dies machen lassen als sie Elf war. Das funktioniert so gut,dass wir es auch früher hätten in Betracht ziehen können. Im Nachhinein ist man immer schlauer. Vorher hat sie Lioresal in Tablettenform bekommen. Erst durch dieses Medikament konnte sie zu Hause richtig durchschlafen. Vorher ist sie fast 10 Jahre lang immer in der Nacht erwacht. Letztes Jahr musste sie dann eine Sehnenverlängerung an beiden Beinen haben. Da sie ihre Beine nicht mehr strecken konnte,um im Stehbrett zu stehen. Mit den Streckschienen ging es auch nicht mehr. Die OP war nach einigen Komplikationen doch erfolgreich und sie hat wieder fast gerade Beine. Dies aber nur durch langes,hartes Training mit den Streckschienen. Nächstes Jahr machen wir uns auf die Suche nach einer geeigneten Institution, wo sie dann als Erwachsene bleiben darf. Wenn jemand Fragen hat,darf er sich gerne bei mir melden. Wünsche allen eine schöne Weihnachtszeit.