Guten Morgen
Hallo Gaby
Oje , das müsste wirklich nicht sein!
Die Tourette Syndrom Vereinigung haben uns neu verlinkt.
Bei Bedarf werden wir ihnen hier im Forum ein eigenes Thema widmen. Die Leiterin meinte aber sie warte wie gross das Bedürfnis ist.
Ahnscheinend gibt es das ja viel mehr als man meint. Allerdings wird man mit diesem Syndrom so gestempelt. Ich denke das kennst du. Janosch wird vielleicht bereits entschuldigt wenn man den Rollstuhl sieht, aber sonst denken sicher viele die Kinder sind nicht erzogen oder die Eltern unfähig.
Ich wünsche dir/euch ganz viel Kraft!!!
Ganz liebi GRüess Flavia
Die Tourette Syndrom Vereinigung haben uns neu verlinkt.
Bei Bedarf werden wir ihnen hier im Forum ein eigenes Thema widmen. Die Leiterin meinte aber sie warte wie gross das Bedürfnis ist.
Ahnscheinend gibt es das ja viel mehr als man meint. Allerdings wird man mit diesem Syndrom so gestempelt. Ich denke das kennst du. Janosch wird vielleicht bereits entschuldigt wenn man den Rollstuhl sieht, aber sonst denken sicher viele die Kinder sind nicht erzogen oder die Eltern unfähig.
Ich wünsche dir/euch ganz viel Kraft!!!
Ganz liebi GRüess Flavia
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- Wohnort: Zürich
gute morge gabi
Hallo Gaby,
Wir haben von den Hüften einen schlechten bescheid für Simone. Habe gestern mit der Oberärtzin gesprochen. Sie sagt wir sollen alle konverzionellen mitteln ausschöpfen ( Spreitzkeil, Therapiestuhl, ev. breit Wickeln, ) einfach alles das mann es so lange wie möglich herauszögern kann.Je älter sie ist je besser hat Sie gesagt. Was wir aber früher oder später um eine Ops herumkommen ist eher unwahrscheinlich. Dieser Schaden wo schon da ist geht nicht mehr weg und die spastizität in den Beinen die wird mit dem alter nur grösser und demnach der Schaden der Hüften auch grösser. Wir wissen was für Operationen das sind. Kein zuckerschlecken. Also wir hoffen es so lange wie möglich herauszuzögern.
Lg und en schöne Tag
Sonja
Wir haben von den Hüften einen schlechten bescheid für Simone. Habe gestern mit der Oberärtzin gesprochen. Sie sagt wir sollen alle konverzionellen mitteln ausschöpfen ( Spreitzkeil, Therapiestuhl, ev. breit Wickeln, ) einfach alles das mann es so lange wie möglich herauszögern kann.Je älter sie ist je besser hat Sie gesagt. Was wir aber früher oder später um eine Ops herumkommen ist eher unwahrscheinlich. Dieser Schaden wo schon da ist geht nicht mehr weg und die spastizität in den Beinen die wird mit dem alter nur grösser und demnach der Schaden der Hüften auch grösser. Wir wissen was für Operationen das sind. Kein zuckerschlecken. Also wir hoffen es so lange wie möglich herauszuzögern.
Lg und en schöne Tag
Sonja
Gaby:
http://www.tourette.ch/tgs/
Dies ist die Adresse. en. genügt es nur mit .ch?
Ganz liebi Grüess Flavia
Dies ist die Adresse. en. genügt es nur mit .ch?
Ganz liebi Grüess Flavia
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Salü zusammen
Also Ihr hattet wirklich sehr anstrengende Tage hinter euch. Wünsche euch viel Kraft und zwischendurch auch mal ein paar Minuten Erholung. Wollt euch nur mal sagen, dass ich hier im Forum mega gerne alle eure Geschichten, Schicksale, Berichte etc lese. Es gibt mir immer wieder Kraft und auch Zuversicht für die eigene Familie. Und trotz der Schwierigen Situation auch einen gewissen Stolz, die Aufgabe ein besonderes Kind zu haben, erhalten zu haben. Denn trotz der in allen Bereichen extremen Situationen und Anforderungen bekommen wir doch auch immer wieder etwas von unseren besonderen Kinder zurück.
Gut Nacht
Sonja
Gut Nacht
Sonja