Tracheostoma

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batida
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Tracheostoma

Beitrag von batida » 31. Januar 2008, 20:58

Unser Sohn ist via Tracheostoma beatmet. - Da er selber nicht schluckt und viel "sabbert", ist der Hals sozusagen "dauerfeucht" und das beste Millieu für Pilze und sonstigen Befall unter seinem Krägli.

Wir haben die beste Erfahrung mit ganz normaler Wundschutzcreme gemacht.. dick unter dem Krägli auftragen und das wärs.. hat bisher tiptop geklappt.

Hier auch noch den Link, der uns diesbezüglich wunderbar weitergeholfen hat: www.stiftung-noah.de
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 9. September 2008, 21:10

Hallo Nadine,
bestimmt kennst du auch das Forum für Kinder mit Tracheostoma :: Home? Ueber Google findbar. Vîelleicht kennst du sogar meine Moderatorin von unserem Forum für PCH2 (Pontocerebelläre Hypoplasie). Sagt dir der Name Nellie mit Linn etwas?
LG Daniela
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batida
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http://forum.tracheostoma-kinder.de/

Beitrag von batida » 11. Januar 2009, 15:34

liebe daniela

danke für den tipp: ja.. ich kenne das forum... war auch schon froh darum, dort hilfreiche tips zu holen.

zum mitschreiben komm ich nicht, da ich ja hier schon eher ein seltener gast bin.. darum beschränke ich mich auf dieses forum - und... jajaja.. ich gebs ja zu: im wireltern bin ich auch noch hier und dort anzutreffen ;-)

die zeit am compi tut mir gut.. grad, wenn ich mich in forums mit anderen mamis austauschen kann. - aber, das "spezielle tracheostoma-forum" ist wirklich klasse, wenn man pflegefragen oder sonstiges hat... was mir dort noch gefällt, ist, dass dort auch andere familien mit beatmeten kindern mitschreiben. - mit der beatmung fühle ich mich hier in der schweiz also schon ein bisschen auf einem einsamen planeten. - bin aber sicher den "richtigen" leuten noch nicht begegnet.

nellie mit lynn kenne ich demzufolge "bloss" vom lesen ;-)
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 14. Januar 2009, 00:31

Liebe Nadine,
schade dass du dich mit anderen Eltern mit derselben Diagnose wie dein Sohn hat nicht austauschen kannst. Denn hier im schw. Forum gibt es nicht so viele oder gar keine Eltern mit Kindern die Tracheostoma beatmet werden.
Aber doch konntest früher Kontakt wie Fragen stellen.
Super, das freut mich sehr!

Ich kann selber nur dazu sagen, mir hilft das Forum (PCH-1-5) Nellie mit Linn sehr. Wir Eltern sind ganz unter uns.
Ich werde sie am 20.3.09 das erste Mal live sehen. Im Hospiz im Allgäu. Insgesamt wede ich endlich auf 8 Fam. mit PCH-2 Kindern zutreffen. Bin schon sehr gespannt, da wir uns alle schon 2Jahre schreiben.
Hoffe es kommt nicht's dazwischen, da ich leider nicht mit meinen Kindern anreisen kann. Bekam kein Arztzeugnis.

Wünsche dir alles Gute und weiterhin viel Kraft!
LG DAniela
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