Hallo zusammen
Aus aktuellem Anlass habe ich zu den Gendefekten am Kaliumkanal Infos gesucht. Der Sohn von unserer Flavia hatte jahrelang keine Diagnose, bis dann kurz vor seiner Volljährigkeit der Defekt KCNQ2 gefunden wurde.
In Deutschland gibt es zu den beiden bekannteren Kaliumkanaldefekten je eine Elternvereinigung, die aber beide gerne auch betroffenen Familien aus der Schweiz und Österreich weiterhelfen. Da diese hier im Forum nach Stichwortsuche nicht auftauchen, poste ich dies hier mal
Liebe Grüsse
Bea
KCNB1 Deutschland, Schweiz und Österreich- Leben mit seltenem Gendefekt
Die Gründerin dieser Website ist Anna, die selber Mutter eines betroffenen Mädchens ist. Sie freut sich auf viele neue Kontakte
https://kcnb1.de/
KCNQ2
Auch hier haben sich Eltern betroffener Kinder zusammengeschlossen und freuen sich, weitere betroffene aus den Ländern Deutschland, Schweiz und Österreich zu erreichen.
https://kcnq2.de/