Noi ci siamo! - Wir sind da - Verein zur Erforschung der Erkrankung FOP, Biasca TI

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Beatrice
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Noi ci siamo! - Wir sind da - Verein zur Erforschung der Erkrankung FOP, Biasca TI

Beitrag von Beatrice » 9. September 2022, 00:19

Noi ci siamo - Wir sind da - Biasca TI - Verein zur Erforschung der Fibrodyplasia ossificans progressiva und zur Entwicklung eines Heilmittels
Der Verein wurde anno 2014 von den Eltern der anno 2010 geborenen Fiamma gegründet. Fiamma leidet an der genetischen Erkrankung FOP - Fibrodysplasiea ossificans progressiva -auch Münchmeyer-Syndrom genannt - sobald das Mädchen hinfällt löst dies in ihrem Körper eine verheerende Reaktion aus - ihre Gelenke werden zu Knochen - in diesem Bericht kann man mehr über Fiamma und ihre Krankheit erfahren
https://www.blick.ch/schweiz/tessin/fia ... 37628.html
Zum Verein Noi ci siamo!
Der Verein "Noi ci Siamo!" trägt aktiv dazu bei, die Bevölkerung in der Schweiz über die progressive Fibrodysplasie Ossifizierend (FOP) und andere seltene Krankheiten, über die Bedürfnisse und Unterstützungen der Pflege und Unterstützung aller Art (Therapien, Betreuungsorte, Erstintervention) für die betroffenen Probanden und ihre Angehörigen zu informieren und zu sensibilisieren;
Der Verein "Noi ci Siamo!" sensibilisiert die Schweizer Bevölkerung für die Probleme im Zusammenhang mit FOP und anderen seltenen Krankheiten durch die Förderung und Unterstützung der wissenschaftlichen Forschung, der Information, der Schaffung eines sozialen und sozialen Gesundheitsdienstes für die Betroffenen unter Berücksichtigung ihrer Eingliederung in die Sozial- und Arbeitswelt;

Der Verein "Noi ci Siamo!" arbeitet mit anderen Verbänden mit ähnlichen Zwecken, mit der Behörde, mit der Schule und mit anderen Bildungs-, Wohlfahrts- und Gesundheitsbehörden bei der Schaffung von Organisationsmodellen und -strukturen zusammen, die in der Lage sind, die von FOP und anderen seltenen Krankheiten (Orphan Diseases) betroffenen Personen in ihre Aktion einzubeziehen.
https://noicisiamo.ch/
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