Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

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Beatrice
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 16. Dezember 2018, 20:05

Raphael, heute 14 Jahre alt, erlitt einen vorgeburtlichen Hirnschlag und ist seitdem Autist und Epileptiker und er ist auf den Rolli angewiesen.

ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Ich fliege mit zerrissenen Flügeln
Autor: Raphael Müller
Verlag: fontis Brunnen Basel, 5. Auflage März 2016
Daten der Taschenbuchausgabe: ISBN: 978-3-03848-008-2, Paperback, 144 Seiten, Preisinfo ca: CHF 17.90
Daten des Hörbuches: 9783038488019, CD-Hörbuch, 363 Minuten, Preisinfo ca: CHF 31.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Beide Ausgaben sowie ein E-Book erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
So etwas hat man zuvor noch kaum je gesehen, kaum gehört, kaum gelesen: Dieses Buch wurde geschrieben von einem heute 14-jährigen Jungen. Raphael ist wegen eines vorgeburtlichen Schlaganfalls Autist und Epileptiker, kann nicht reden, sondern nur Laute von sich geben. Seit der Geburt sitzt er schwerstbehindert im Rollstuhl, hat aber einen enormen IQ, ist gläubig und konnte - ohne jeden Unterricht - bereits als Kleinkind lesen und schreiben. Was man aber erst herausfand, als er etwa 6 Jahre alt war. Bis dorthin glaubten alle, auch die Ärzte, er sei richtiggehend "blöde". Dank gestütztem Schreiben kann er nun, seit er 7 ist, Gedichte und ganze Romane schreiben, geht aufs Gymnasium und wird oft auch an die Universität Augsburg eingeladen, wo er sich von den Studenten "interviewen" lässt. Alle staunen. Sein Buch ist wunderbar, es ist quasi der Bericht aus einer anderen, uns normalerweise völlig verborgenen Welt. Es sind Texte aus einem Paralleluniversum, eindringlich, nah, existenziell. Selten konnte jemand mit seinen Worten eine derartige Brücke bauen. Eine Offenbarung!
Ich fliege mit zerrissenen flügeln.gif
Ich fliege mit zerrissenen flügeln.gif (16.06 KiB) 12675 mal betrachtet
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Diagnose von Johanna: Dystonie

JUGENDBUCH AB 12 JAHREN (HILFE ZUR BEWÄLTIGUNG)
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Titel: Auf einmal ist alles anders
Autorin: Heidi Hassenmüller
Illustriert von Kerstin Schürmann
Verlag : Erika Klopp, 2012
ISBN : 978-3-7817-0777-1, Englisch Broschur, 192 Seiten

Preisinfo : 9,95 Eur[D] / 10,30 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Siehe Rezension auf:
http://www.jugendbuch-couch.de/heidi-ha ... nders.html


Verlagstext:
Einfach nur normal sein – ist das für Johanna noch möglich? Johanna ist ein hübsches, 15-jähriges Mädchen mit ganz normalen Interessen: Jungs, Mode, Musik … Aber eines Tages gehorchen ihr ihre Arme und Beine nicht mehr. Die Ärzte diagnostizieren eine Krankheit, die nicht heilbar ist. Trotz einer komplizierten Operation muss sich Johanna damit abfinden, dass sie wahrscheinlich in Zukunft auf den Rollstuhl angewiesen sein wird. Johanna kämpft um jedes Stück Normalität in ihrem Leben. Das wichtige Thema "Leben im Rollstuhl" wird bildreich und spannend erzählt. Mit Adressen und Websites im Anhang.
Dystonie Auf einmal ist alles anders [50%].jpg
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JUGENDROMAN
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Titel: Star(r)
Autorin: Monica Roe
Übersetzt von Barbara Küper
Verlag: FISCHER TB, August 2010
ISBN: 978-3-596-80941-7, Paperback, 336 Seiten

Preisinfo: 8,95 Eur[D] / 9,20 Eur[A] / 13,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Themen: Guillain-Barré-Syndrom, Bewältigung einer schweren Erkrankung

Inhalt:
Wie wird aus einem Egoisten ein wahrer Freund?

Dane sieht gut aus, ist intelligent, sportlich, ein erfolgreicher Skilangläufer, der Stolz seines ehrgeizigen Vaters und ein total arroganter Typ.
Plötzlich erkrankt Dane am Guillain-Barré-Syndrom und ist von Kopf bis Fuß gelähmt. Die monatelange Reha-Phase macht einen anderen Menschen aus ihm.
Eine beeindruckende Story voller Emotionen: Sie lässt den Leser lieben, hassen und den Atem anhalten.

Über Monica Roe :
Monica M. Roe ist Physiotherapeutin und arbeitet zur Zeit in einem kleinen Krankenhaus auf einer Insel vor Alaska. Dort hat sie als Hobby Heilbuttfischen entdeckt. »Star( r)« ist ihr erster Roman. Er beruht auf den Schilderungen echter junger GBS-Betroffener.
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 9. Mai 2019, 23:03

Rune L.Green aus Magdeburg erkrankte als Jugendliche am in diesem Alter sehr seltenen Parotiskarzinom. In der Reha fand sie ihre Berufung zu schreiben
Mit der vorliegenden, fiktiven Geschichte verarbeitet sie viele reale Erlebnisse in ihrer eigenen Biographie und in jener von anderen betroffenen jungen Menschen

JUGENDROMAN für 14-17jährige
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Titel: Lieder von morgen
Untertitel: Träume sind nicht nichts, sie sind alles"
Autorin: Rune L. Green
Verlag: Drachenmond, Dezember 2018
ISBN 978-3-95991-130-6, Taschenbuch, 320 Seiten

Preisinfo ca: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Zwei von Grund auf verschiedene Menschen treffen an einem Ort aufeinander, der nicht für die Entfaltung von Träumen bekannt ist: auf einer onkologischen Station für Kinder und junge Erwachsene im Herzen Londons.
Die eine - todkrank - kämpft für das Leben, während der andere, Gesunde - der alle Möglichkeiten dieser Welt hat -, dagegen kämpft.
Sie verbindet die Sprache der Musik, die danach fragt, was wir anderen hinterlassen, wenn wir irgendwann einmal von dieser Welt entschwinden, - und die Überzeugung, dass jeder von uns an etwas glauben sollte.

Eine Geschichte über die Liebe zum Leben, über Begegnungen, wahre Freundschaft, das Leben mit einer Krankheit, die Macht der Träume und die Magie der Musik.
***
„Lieder von Morgen“ ist eine fiktive Geschichte, basierend auf wahren Erlebnissen der Autorin und anderen jungen Krebsbetroffenen. Offiziell unterstützt von der Deutschen Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs
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Siehe auch: https://www.volksstimme.de/sachsen-anha ... f-den-kopf
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 15. Juni 2020, 12:39

Max erlitt im Alter von 14 Jahren spontan eine Hirnblutung

ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUGENDLICHEN
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Titel: Tsunami im Kopf
Untertitel: Flachgelegt von einer Hirnblutung. Aber ich hol mir mein Leben zurück.
Autor: Max Sprenger
Verlag: Adeo, Februar 2019
ISBN 978-3-86334-219-7, Gebunden, 224 Seiten

Preisinfo ca: CHF 29.90 (gebundene Ausgabe), auch als eBook erhältlich
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Hey, ich bin Max. Bis vor drei Jahren war ich ein ganz normaler Teenager mit vielen Freunden und viel Spass an meinem Hobby Parkour. Bis ich im Urlaub in Holland urplötzlich starke Kopfschmerzen bekam - und von einer Sekunde auf die andere alles anders wurde.

Eine massive Hirnblutung stürzte mich in das "Locked-in-Syndrom": Ich bekam alles mit und war geistig voll da, konnte aber keinen einzigen Muskel bewegen, nicht sprechen, keine Zeichen geben. Eine unvorstellbare Situation - und laut ärztlicher Prognose würde sie so bleiben. Doch dann geschah ein halbes Wunder und es gelang mir, mich Stück für Stück zurück ins Leben zu kämpfen.

Heute bin ich 17 Jahre alt. Obwohl mein Zustand um einiges besser geworden ist, als irgendwer je gedacht hätte, werde ich nie wieder der Alte sein. Dennoch bin ich fest entschlossen, mir mein Leben zurückzuholen.

Meine Geschichte soll einen Eindruck geben, wie man sich als Gefangener im eigenen Körper fühlt. welche Träume mich antreiben. Und wie wir uns vielleicht gegenseitig durch schwere Zeiten helfen können.
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AUFZEICHNUNGEN EINES 12 JAHRE ALTEN BUBEN MIT CEREBRALPARESE
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Titel: Endlich kann ich sagen, dass ich euch liebe
Untertitel: Ich war in meinem Körper eingeschlossen, bis ich lernte, mit meinen Augen zu schreiben
Autor: Jonathan Bryan
Verlag: Bene!, April 2020
ISBN 978-3-96340-054-4, Gebunden, 144 Seiten

Preisinfo ca: CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Die berührende und inspirierende Geschichte eines schwer behinderten Jungen, der sich bis zu seinem achten Lebensjahr niemandem mitteilen konnte – bis er lernte, »mit den Augen zu schreiben«. Emotional und mit unglaublicher intellektueller Tiefe erzählt – von dem Jungen selbst.

Stellen Sie sich vor, wie es wäre, wenn Sie nicht sprechen und sich anderen nicht mitteilen könnten! Stumm, eingeschlossen in Ihrem Körper. Eine grosse Stille, tiefe Einsamkeit, totale Verlassenheit. Sie sehnen sich danach, endlich jemanden sagen zu können, was Sie bewegt. Ihrer Familie sagen zu können, wie sehr Sie sie lieben. Und Sie hoffen auf Rettung.
So ging es auch Jonathan Bryan, der seit seiner Geburt an einer schweren Zerebralparese leidet. Einer Behinderung, die ihn unfähig macht, zu sprechen oder sich selbstständig zu bewegen.
Eingesperrt in seine eigenen Gedanken, wissend um sein scheinbares Schicksal, ist er sich der Aussenwelt zwar bewusst, aber nicht in der Lage, mit ihr zu kommunizieren. Bis Jonathan Bryan mit acht Jahren einen Weg findet, dafür seine Augen zu benutzen. Mühsam wählt er mit seinem Blick am Bildschirm einzelne Buchstaben und offenbart dadurch seine Gedankenwelt, seine Liebe zu Büchern und sein schriftstellerisches Talent. Seine Geschichte hat er mit 12 Jahren in diesem Buch aufgeschrieben.

»Wir erfahren von Jonathan Bryans intensiver Leidenschaft für das Leben, seinem hintergründigen Humor, seinen Hoffnungen, seinen Ängsten und wie es ist, er selbst zu sein. Ein kraftvolles Buch von einem unglaublichen jungen Schriftsteller, dessen Schreibfähigkeit seiner körperlicher Behinderung trotzt – ein wahrhaft inspirierender Mensch.«
Aus dem Vorwort von Michael Morpurgo

Portrait
Jonathan Bryan, Jahrgang 2006, leidet seit seiner Geburt an einer schweren Zerebralparese, die es ihm nicht ermöglicht, zu sprechen oder sich zu bewegen. Bis zu seinem achten Lebensjahr konnte Jonathan sich niemandem mitteilen – bis er lernte, mittels seiner Augenbewegungen zu schreiben. So erfährt seine Umwelt, dass Jonathan ein sprach- und literaturbegeisterter Mensch ist – Eigenschaften, die vorher völlig verborgen waren. Dieses Buch schrieb der heute 13-Jährige im Alter von zwölf Jahren.
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 8. September 2022, 21:46

Şevin über ihr Buch: Mein Buch soll anderen Kindern viel Mut machen

Die 16-jährige Şevin kann nur davon träumen, über Wiesen zu hüpfen oder Purzelbäume zu schlagen. Wunden und Schmerzen dominieren ihren Alltag. Etwas aber macht sie sehr glücklich: Im Frühling 2022 ist ein Buch über ihr Leben mit der Schmetterlingskrankheit (Schwere Epidermolysis bullosa dystrophyca(RDEB) erschienen. Schon lange war es ein Herzenswunsch von ihr ein Buch zu schreiben. Die Stiftung KMSK hat ihr diesen Wunsch erfüllt.


BIOIGRAPHISCHE AUFZEICHNUNGEN EINER JUGENDLICHEN MIT EPIDERMOLYSIS BULLOSA (SCHMETTERLINGSKRANKHEIT)
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Titel: ŞEVIN
Untertitel: SCHÖN, STARK UND VERLETZLICH: IHR LEBEN MIT DER SCHMETTERLINGSKRANKHEIT
Autorin/Co-Autorin: Barbara Stotz-Würgler/ Şevin Öcal
Herausgegeben durch: Melanie Stier, Stiftung KMSK
ISBN 978-3-9524985-6-9, Format A4, 51 Seiten, mit vielen Farbabbildungen aus Şevins Leben

Das Buch von Sevin wird kostenlos abgegeben. Spenden werden aber gerne entgegen genommen
https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-selt ... skrankheit


Vorspanntext:
Die Geschichte und der Lebensweg von Şevin sind aussergewöhnlich: gezeichnet von zahlreichen Schicksalsschlägen, viel Leid, aber auch von Freude, Mut, Zuversicht und unermüdlichem Kampfgeist

Buchrückseite:
ŞEVINS LEBEN MIT DER SCHMETTERLINGSKRANKHEIT
Das Glück von Şevins Eltern schien perfekt, als ihre Tochter im November 2005 das Licht der Welt erblickte. Stunden nach der Geburt bemerkten ihre Eltern, dass Şevin keine Haut an den Füssen und an einer Hand hat. "Wir waren geschockt und die Ärzte ratlos", erinnert sich ihr Papa. Das Neugeborene wird auf die Intensivstation verlegt, die Schmetterlingskrankheit wird diagnostiziert. Dass es sich bei Şevin um die gravierendste Form der Krankheit handelt (schweizweit sind rund 30 Personen davon betroffen), zeigte sich erst mit der Zeit. Jede Belastung kann zu Verletzungen, zu schwersten körperlichen Behinderungen und zu starken Schmerzen führen. Schon mehrfach haben die zweifachen Eltern um das Leben ihrer älteren Tochter gebangt. Und trotz diesem Schicksal , der Angst un den immensen Herausforderungen, geben Şevins Eltern nie auf - kämpfen dafür, dass ihre Tochter einen möglichst normalen Alltag hat, dass sie mutig und stolz, voller Selbstbewusstsein durchs Leben geht.
Biographie Sevin (Andere).JPG
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Re: Kranke oder behinderte Kinder erzählen selbst

Beitrag von Beatrice » 26. Oktober 2022, 21:53

Ein Film, in welchem Sevin selber erzählt, wie sie mit ihrer Krankheit lebt
https://www.20min.ch/video/die-kinder-s ... 0625719354
Antworten