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Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
Verfasst: 9. April 2024, 21:35
von Beatrice
MPS hat viele Gesichter - die Reihe - auf Augenhöhe...zeigt sie
Auf Augenhöhe mit dem kleinen Max. Er hat Morbus Hurler - auch MPS Typ 1 genannt
https://www.youtube.com/channel/UCKe4wT ... e-k8F7xmUA
Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
Verfasst: 29. April 2025, 22:44
von Beatrice
Daniel aus der Schweiz
Der kleine Daniel, geboren am 02.02.2023 lebt mit MPS II (Morbus Hunter). Die Krankheit greift seine Organe an, bereits 2x wurde er am Herzen operiert. Um das Fortschreiten der zerstörerischen Krankheit zu verlangsamen, bekam Daniel eine Stammzellentransplantation und im Vorfeld Chemo. Sein Immunsystem ist allgemein geschwächt. Wenngleich die IV so einiges der von ihm benötigten Hilfsmittel und der Pflege übernimmt, gibt es vieles, was finanziell die junge Familie belastet. Darum hat Mami Sara ein GoFundme gestartet.
https://www.gofundme.com/f/mps-2-wir-br ... eure-hilfe