Meine kleine Lise..lebt mit Muskelhyptonie

[mama85]

Hallo ihr lieben!
Ich bin auf eure Seite gestoßen,und wollte mich einfach mal vorstellen!
Ich bin Katharina und 24 Jahre alt.Ich habe eine 3 jährige Tochter,die Eva.Im Januar diesen Jahres kam meine zweite Tochter Liselotte zur Welt.
Ich bin sehr glücklich mit meinen beiden Geistern,auch wenn es manchmal nicht alles so einfach ist..
Nun erzähl ich euch zur kleinen Maus etwas,damit ihr wisst,warum ich hier bin..
Ich habe vor ein paar Wochen festgestellt,das Lise immer nur auf die rechte Seite schaut.Sie hat auch schon eine leichte Kopfasymatrie durch ihre Schokoladenseite..Sie reagiert gar nicht mehr auf der linken..dann liegt sie auch überhaupt nicht gerne mehr auf dem Bauch.Sie bekommt immer regelrechte Schreianfälle.Dazu kommt,das sie den Kopf überhaupt nicht halten kann..ich habe mit ihr vorige Woche den Termin zur U4 gehabt.
Da hab ich das beim Arzt angesprochen.Er hat sie untersucht und irgendwie nicht wirklich über das Ergebnis mit mir gesprochen.Er meinte nur es würde wahrscheinlich Physiotherapie geben.Ich habe dann einen Überweisungsschein bekommen ins Klinikum ins SPZ.Diagnose war Muskelhypotonie.
Ich habe mich dann umgehend im Klinikum gemeldet und hatte auch gleich einen Tag darauf meinen ersten Termin mit der kleinen.
Sie wurde von der Oberärztin untersucht und die sagte so viele Sachen...
Also sie ist normal entwickelt was so das lächeln und reagieren betrifft-sie erzählt auch wunderbar und ist ein sehr freundliches Kind.
Aber motorisch ist es nicht so gut.Den Kopf kann sie altersgemäß ganz schlecht halten.Eher gar nicht.Den Kopf wie gesagt kann sie nicht selbstständig nach links drehen.Sie bringt immer die Schulter mit,wenn sie es nach langer Anstrengung dann doch mal schafft.Die Ärztin sagt zu mir das sie im ganzen Körper keine Spannung hat.Es ist so neu und aufegend die Situation für mich dort gewesen,sodass ich in dem Moment nicht wirklich alles hinterfragt hab.Letzten Endes bekommt sie nun eine 3 monatige Therapie erstmal,dann wird nochmal der Entwicklungsstand untersucht wenn sie 6 Monate alt ist.
Ich habe schon einen Folgetermin gehabt,und dort wurden mir Übungen gezeigt,wie ich sie hochzuheben und zu tragen habe.Ich muss nun so viel beachten!
Aber ich habe mich nicht wirklich getraut die Therapeutin zu fragen wie es nun um mein Kind steht..Wenn es nur Physio wäre,müsste ich doch keine 3 Monate jede Woche ins Klinikum,oder?
Ich habe im Internet mal geschaut unter Muskelhypotonie.Da liest man ja gar nichts gutes.Bedeutet das,das meine Lise sich sehr verzögert entwickelt?
Ich hoffe auf Austausch hier im Forum!
Liebe Grüße,katharina

[1973marion]

Hallo Katharina,

beim Lesen deines Beitrages habe ich mich sofort angesprochen gefühlt!

Mein Sohn Mika hat auch eine leichte Kopfasymatrie, da er immer auf einer Seite gelegen hat. Auch wollte er nie in seinem Bettchen schlafen, er hatte dann auch regelrechte Schreianfälle.

Die Kinderärztin hat uns dann zu einem Orthopäden überwiesen mit dem Verdacht auf KISS-Syndrom - und das war es auch!! Nach ein paar Terminen dort und etwas Krankengymnastig war alles wieder in Ordnung.

Wir würden auch vor Schmerzen schreien, wenn wir eine Blockade im Halswirbelbereich hätten und uns nicht helfen könnten.

Kannst ja mal auf unserer Internet-Seite nachlesen, wie es uns dabei ergangen ist. Ganz bestimmt hilft dir auch die Seite http://www.kiss-kid.de/. Da sind auch die ganzen Auffälligkeiten geschildert.

Liebe Grüße

Marion + Mika

[Flavia]

Ich kann dir nachfühlen wie überrumpelt du von so vielen Informationen warst!
Schreibe dir für das nächste Treffen alle Fragen auf! Viele Ärzte kann man auch per Email kontaktieren.

Ich glaube kein Arzt möchte zu früh eine Prognose und schon gar keine Diagnose abgeben. Wichtig ist aber dass man "dran" bleibt.
Physio bringt oft schon sehr viel, die Therapeutinnen haben auch viel Erfahrung mit Kindern die sich nicht alterskonform entwickeln.
Ich hoffe ihr trefft auf eine euch passende Physio!

Ganz liebe Grüsse Flavia

[CéliNico]

Hallo Katharina,

ich möchte dich hier auch herzlich Willkommen heissen. Und wünsche dir einen guten Austausch.
Ich kann dir sehr gut nachfühlen wie's dir geht.
Das Muster das du bei Lise beschreibst kenne ich bei meinen Beiden auch. Als Baby hatten sie auch nur eine Vorliebe für eine Seite. Dies ist auch so geblieben. Aber durch die Physiotherapie hat sich sehr vieles gebessert.
Ich denke, Lise muss auch zuerst einmal lernen die verschiedensten Lagerungen zu akzeptieren. Der Muskeltonus wird sich mit der Zeit ein bisschen ändern und verbessern.
Bekommt Lise auch Medikamente gegen ihre Muskelhypertonie? Dies würde sehr viel unterstützen zur Lockerung. Denn ansonsten verkrampft sich die Muskelatur immer stärker und schmerzt dann auch mehr.

Ich wünsche ganz schnell gute Fortschritte und alles Gute.
LG Daniela

[Flavia]

Ich glaube Lisa hat eine Hypotonie, also schlaffe Muskeln. Glaubst du es gibt da auch Medis oder hattest du eher die Spastiken im Kopf?

Liebi Grüess flavia

[CéliNico]

Hey Flavia,

ach so, gegen schlaffe Muskeln weiss ich nicht ob es Medis gibt. Céline und Nicola konnten ihren Kopf zu Beginn auch nicht selber lange halten weil die Muskeln zu schwach waren. JA, ich dachte auch an die Spastiken. Das steiff machen usw.
Beide hatten nie lange Kraft genug in der Muskelatur, deshalb können sie auch nicht selständig Stehen oder im Vierfüssler bleiben. Céline kann jetzt mit ihren bald 8Jahren für 20-30Sek. im Vierfüssler bleiben. Siehe Foto. Danach sackt sie ein. Deswegen dachte ich es seie dasselbe was Lise hat. Hatte es falsch geschrieben. Meinte eigentlich Muskelhyotonie.


LG Daniela

[mama85]

Hallo ihr lieben!!
Vielen Dank für die lieben Begrüßungsworte!
Ich bin noch nicht wirklich damit befasst was nun auf mich zukommt oder auch nicht..am Freitag habe ich im SPZ wieder einen Termin mit Lise.Da werde ich alles fragen und hoffe das ich auf alles Antworten bekomme..
Wünsche euch einen schönen Abend und viel Kraft für eure Mäuse

[CéliNico]

Guten Abend Katharina,

danke dir für die guten Wünsche!
Ich drücke dir ganz fest die Daumen für den kommenden Freitag! Toi toi toi! Frag' alles was dich beschäftigt.

Was kann Liese bis jetzt selber? Drehen ist wohl noch zu früh mit ihren 3Monaten. Wie geht es mit dem Essen und Trinken? Wie erlebst du die Tage und Nächte mit ihr?

Ich würde mich freuen wenn du uns dann nach dem Arzttermin ein bisschen berichten könntest. Werde in Gedanken am Freitag bei euch sein.

Alles Liebe
Daniela

[mama85]

Hallo Daniela!
Also ich meld mich am Freitag mit Sicherheit.Aber es wird sicher erst am Abend werden..
Also Lise ist eine kleine neugierige..sie will immer alles sehen,schläft am Tag so gut wie nie,außer im Kinderwagen.Naja..wenn Eva im Kindergarten ist bin ich seeehr viel draußen mit Lise.
Die Nächte gehen eigentlich.Sie hat grundsätzlich ihren toten Punkt erreicht um 6 Uhr abends-wehe es ist eine Minute später!!uiuiui -.-
Sie schläft dann immer bis um 3 Uhr und trinkt,kriegt eine neue Windel und dann schläft sie nochmal bis 5 Uhr.Das sind mittlerweile feste Zeiten.Ich würde gern abends das mal rauszögern..da lässt sie sich nur leider gar nicht drauf ein!
Lise katscht momentan fast rund um die Uhr an ihrer rechten Hand.Die steckt oft auch tiiiief im Mund,sodass die Milch schon mal wieder hoch kommt!! =)
Sie lächelt,quatscht wie ihre große Schwester..(sie schließt wirklich erst den Mund wenn sie irgendwann mal schläft..)
und sie macht wilde im Maxi Cosi,mit den Beinen.Ansonsten bringt sie noch nicht viel.Sie ist so eigentlich ein umgängliches Kind.Ich übe mit ihr auch das greifen und so..und mache die Übungen die mir die Therapeutin gezeigt hat.Freitag um 9 gehts weiter!!
LG,Katharina

[mama85]

Achso und das trinken hab ich noch vergessen!!
Heute hatte sie ihre erste Rekordflasche mit 200ml!!! *freu*
Ansonsten ist sie nicht sooo die trinkerin..aber sie nimmt trotzdem gut zu und bei der U4 war ja alles io.Sie wiegt jetzt 6 Kilo!

[CéliNico]

Guten Morgen Katharina,

das klingt doch mal sehr gut. Da macht Lise wirklich gute Fortschritte. Und es sieht mir nach einer normalen Entwicklung bisher aus. Schön dass Lise so gut und viel trinken kann. Bravo. Auch das Gewicht von 6kg. Oh la la.
Und dass sie 9Std. durchschlafen kann. Toll! Ja, jetzt müsste sie nur eben so ab 21h einschlafen gell? Ich würde es immer wieder probieren mit dem länger aufbleiben. Auch wenn sie dann halt schreit. Oder du weckst sie nochmals um 19h.
Die Beine und Arme kann sie durch die Muskulatur gut selber heben? Oder ist sie da eingeschrenkt? Auch dass sie greift ist ein gutes Zeichen. Weiter so.

Ich wünsche einen guten Tag und bis bald wieder.
LG Daniela

[mama85]

Guten Abend Daniela und auch an alle anderen =)
Also das Gewicht was Lise jetzt hat,da bin ich sehr froh drüber!!Sie hat in den ersten Wochen total schlecht zugenommen und war kurz davor wieder ins KH zu kommen weil es mit dem trinken einfach nicht geklappt hat!Aber jetzt ist wieder alles gut.Nur heute war wieder ein schlechter Trinktag..sie hat so gut wie gar nichts getrunken.Sie war auch super knatschig heut.Ich denke sie wird irgendwas ausbrüten.Eva liegt auch mit hohem Fieber im Bett!Es geht gerade ein Virus rum.Husten hat sie auch.Ich habe leider auch eine Bronchitis.Müsste morgen zum Arzt,aber ich werde es nicht hinbekommen!!=(
Weil ich muss morgens mit der kleinen ins SPZ und Eva wird nicht in die Kita gehen und das heißt das sie mitnehmen muss...ach wenn man es auch einfach haben könnte..und das natürlich typischer Weise vor dem Wochenende!!
Also Lise natscht ja immer an ihrer Hand rum,allerdings immer nur an der rechten.Das ist die Seite zu der sie sich auch nur drehen kann mit dem Kopf.Ich versuch ihr immer die andere anzubieten.Mit dem greifen naja-wir üben zusammen..zumindest hält sie immer mal ein Plastelöffel..die Rassel ist ein bisschen zu dick für ihre kleinen Finger!
Das mit dem schlafen das kann ich echt vergessen!!Heute ist sie auch wieder 10 Minuten vor um 6 eingeschlafen..es geht einfach kein Weg dran vorbei..was auch anstrengend ist das sie so ein routiniertes Kind ist.Mit Eva konnte ich alles machen,sie überall mit hin nehmen.Wir waren jetzt mal auf zwei Geburtstagen und sie war nur am weinen..kaum waren wir zu Hause war sie wieder wie die alte Lotte...nächstes Wochenende stehen nur schon wieder 2 an 8( ..ich lass mich überraschen!
Die Beine kann sie ohne Probleme anwinkeln,fällt mir gerade noch ein.Also das klappt ganz gut.Wir schauen einfach wie es weiter geht.Die nächtsen drei Monate sind wir ja jede Woche im SPZ um dran zu arbeiten.Ich hoffe natürlich auf eine anschlagende Therapie!!
WÜnsche euch eine gute Nacht.Werd nochmal nach meinem fiebernden Kind schauen..ach mensch,das tut einem immer so im Herzen weh.Aber wir haben es uns ja so ausgesucht das man damit leben muss das man sein Herz ausserhalb des Körpers rumlaufen hat!**
LG,Katharina

[CéliNico]

Hallo Katharina,

dann kann ich euch nur allen gute Besserung wünschen! Bei Krankheit ist alles noch viel anstrengender als sonst.
Bist du eigentlich alleinerziehend? Es liest sich so an...
Ich hoffe dass Lise nicht auch noch krank wird. Und dass sie bald wieder besser trinkt. Der Schluckreflex ist bei ihr ja normal gell?

Keine Angst, die andere Seite wird Lise schon noch lernen zu akzeptieren. Da hilft die Physiotherapie sehr gut. Braucht viel Geduld weil sie sicherlich zuerst nur motzt und sich wohl dagegen sperren möchte. War bei meinen Beiden jedenfalls so.

Ich hoffe dein Tag bei der Kontrolle war so einigermassen überlebbar?

Pflegt euch gut.
LG Daniela

[mama85]

Hallo ihr!
@Daniela!
Also ich muss dir mal sagen das du glaube ich eine fantastische Mama bist.Für mich liest sich das so als ob du eine absolute Powerfrau bist die nicht klein zu kriegen ist und immer nur das positive im Leben sieht!Deine schreibweise motiviert mich wahnsinnig.Denn ich habe leider eine pessimistische Lebenseinstellung.Ich kann diese nur ganz schnwer ablegen!!Das habe ich leider von meiner Mutter!! =(
Ich habe es aber hier auch nicht leicht.Ich gebe mal kurz einen Einblick in mein Leben:
Also wir sind eine Patchworkfamilie.Ich habe Eva (3) mit in die Beziehung gebracht und mein Freund Mario hat Billy (9) mit in die Beziehung gebracht!Er ist allerdings nur alle 4 Wochen für 2 Wochen bei uns.Die Ex von Mario versucht uns permanent das Leben zur Hölle zu machen!Sie benutzt den Jungen als Werkzeug um unser Familiendasein zu zerstören.Es hört sich an wie in einem schlechtem Film,aber es ist wirklich so!!Billy schwimmt ständig quer und lügt uns ununterbrochen an und spielt alle gegenseitig aus und zeigt Eva nur sch**,wie man zum Beispiel TOT spielt!!?!HALLO?
Ne also die Mutter von ihm vergewaltigt ihn psychisch...seit einem dreiviertel Jahr ist das ganze Sorgerechtding vor Gericht und es ist immernoch keine Einigung da...Ich habe auch fast keine Kraft mehr dafür,weil die beiden alles kaputt machen.Mario weiß das auch aber er will es nicht wahrhaben das man den Jungen nicht mehr ändern kann solange er mit seiner Mutter verkehrt!!
Naja und ich bin noch verheiratet...das Scheidungsverfahren läuft mittlerweile seit fast 2 Jahren und es passiert einfach nichts mehr..es geht nicht voran weil mein Noch-Ehemann sich ins Ausland abgesetzt hat und nichts mehr beiträgt!!Also ist Lise in einer Ehe geboren,und deswegen ist Mario auch nicht der Vater!Sprich,hab ich auch noch keine Geburtsurkunde für meine heute 3 Monate alte Tochter!!
Es ist schrecklich einfach nur..ich bin eben ziemlich viel allein weil mein Freund rund um die Uhr arbeiten ist..das macht einen zusätzlich noch etwas zu schaffen..und da fällt es schwer optimistisch zu sein..dieses Wochenende ist Billy auch da.Er ist halb 5 gekommen..der sagt einem nicht guten Tag und guckt mich immer hassend an!!Ach ja,er hat ja auch gesagt ich soll ausziehen und mich von seinem Papa trennen!!So will es die Mutter auch...ja die kann damit nicht leben das ihr Ex-Mann eine Frau an seiner Seite hat,die ihr Mund aufmacht und sich nicht alles gefallen lässt!!=( ach naja...nun zum heutigen Geschehen...

Heute war eine super tolle Therapie-Stunde für uns!
Die gute Frau meinte das sie wirklich seit voriger Woche schon Fortschritte gemacht hat!!Sie hat schon ein kleines bisschen den Kopf nach links gedreht und auch den Kopf nicht mehr ganz so doll fallen lassen..zwar entspricht das immernoch nicht den 3 Monaten die sie jetzt alt ist,aber es ist schon mal ein Anfang.Um nun wirklich neurologische Ursachen auszuschließen machen sie das nächste mal ein EEG!
Ich freu mich so sehr das es schon bemerkbar war!Da lohnen sich auch die nervigen Übungen den ganzen Tag!!!
Am nächsten Donnerstag werden wir weiter sehen!!
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende!!

[Flavia]

Da hast du ja wirklich schon einiges das dir die Energie nimmt...
Patchwork ist onehin für alle eine grosse Herausforderung, wenn dann noch jemand sich querstellt na bravo!
Die Mutter wird em Jungen auch viel schlechtes über dich/euch sagen, so kann er ja kein Vertrauen gewinnen : (.

Ich hoffe sehr dass ihr es schafft, genug Kraft und Energie für alle eure Aufgaben habt!!!

Ganz liebe Grüsse Flavia