Hallo Melanie,
Ich weiss nur zu gut wovon du schreibst, bin ich doch selbst auch betroffen von dieser Erbkrankheit. Es habdelt sich wie du richtig erwähnt hast um okulären Albinismus (OA 1) der mit dem Nystagmus und einer verminderten Sehstärke einhergeht.
Das Auftrten ist sehr selten (ca. 1:250.000) und meist finden sich weitere Betroffene in den Familien, da es X-chromosmal rezesiv vererbt wird - das heisst es sind nur Jungen betroffen, aber Mädchen können es weitervererben. Daher müsstest du vielleicht mal in deiner eigenen Familie forschen, ob es da schon mal eine derartige Erkrankung gab.
Was mich betrifft so macht es sich eben durch den Nystagmus und die Sehstaärke (links 10% rechts 30%) bemerkbar. Mein Gesichtsfeld ist aber nicht eingeschränkt.
Um Dir vielleicht ein wenig die Angst zu nehmen will ich Dir sagen, dass ich damit zwar kein Auto aber doch Fahrad fahren kann, am PC arbeiten und auch mit meiner Familie ganz normal leben kann. Problematisch wird es aber bei schnellen Bewegungen - also Bälle z.B. fange ich fast nie.
Gerade in dieser Zeit, wo meine Frau schwanger ist, interessiere ich mich wieder vermehrt für das Theam - es wird zwar genetisch bedingt nicht meine Kinder treffen, aber bei meinen Enkeln kann es schon wieder auftreten.
Abschliessend vielleicht noch soviel, trotz dieser Behinderung arbeite ich als Lehrer an einem ganz gewöhnlichen Gymnasium in Deutschland - dies verdanke ich nicht nur meinen Eltern sondern auch einer sehr individuellen Förderung in Schule und Studium. Sicher gibt es einige Einschränkungen, wie das nichterkennen der Gesichter oder des Tafelanschriebs aus Entfernungen von mehr als einem Meter, aber ist das wirklich ein Problem?
Es gibt zwei gute Internetseiten zum Thema:
albinismus.info
www.albinismus.de (NOAH Selbsthilfegruppe)
Falls du weitere Fragen hast melde dich einfach bei mir per PM oder hier im Forum.
- Das andere Kind
- Suche
-
- Aktuelle Zeit: 28. April 2024, 03:04
- Alle Zeiten sind UTC+02:00
ich nochmal:-)
Hier könnt ihr über blinde und sehbehinderte Kinder diskutieren
-
- Beiträge: 1
- Registriert: 25. November 2008, 22:19
- Wohnort: Brandenburg / D
Zurück zu „Blinde und sehbehinderte Kinder“
Gehe zu
- Diverses zu diesem Forum
- ↳ Vorstellung des Administrators
- ↳ Forum - Infos
- Vorstellung der Mitglieder
- ↳ Vorstellung der Mitglieder
- ↳ Private Homepage`s
- Fragen, Antworten und Hinweise zu:
- ↳ Kinder mit Behinderungen
- ↳ Kinder mit chronischen Krankheiten
- ↳ Gehörlose und hörbehinderte Kinder
- ↳ Blinde und sehbehinderte Kinder
- ↳ Kinder mit geistiger Behinderung
- ↳ ADS und ADHS
- ↳ Autismus, autistische Züge e.t.c.
- ↳ Kinder mit einer Spracherwerbsstörung
- ↳ Kinder mit Diabetes
- ↳ Integrative Spielgruppen, Kinderkrippen und Freizeitgruppen
- ↳ Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
- ↳ Empfehlenswerte Literatur
- ↳ Himmelskinder, Sternenkinder e.t.c.
- ↳ Wenn unsere Kinder erwachsen werden
- Kinder, die besonders intensive Betreuung benötigen
- ↳ Hilfsmittel/Geräte
- ↳ Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
- ↳ Nahrungsaufnahme (Sonde, Parenterale Ernährung)
- ↳ Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
- ↳ Schulkariere von Intensivkids
- ↳ Die Angst vor dem Ende und das danach
- ↳ Allgemeines
- ↳ Plauderecke
- ↳ Hospiz
- ↳ IV-Assistenz
- ↳ IV Assistenz
- Allgemeines
- ↳ Verschiedenes
- ↳ Kaufen und verkaufen von Hilfsmittel
- ↳ Ausflüge und Reisen
- ↳ Veranstaltungen