Hier der Tagesablauf an einem Samstag oder Sonntag mit Céline:
- zwischen 24h und 2h: Nachkontrolle ob Céline sich die Decke weggestrampelt hat. Neue Lagerunsposition und zudecken. *Muss dringend Zevidecken kaufen!*
- Zwischendurch 1h-7h: meldet sie sich kreischend und schreihend. Entweder hat sie Schmerzen, Krampfanfälle, oder schlechte Träume..... Im schlimmsten Fall muss ich bis zu 8mal pro Nacht aufstehen. (Vorallem wenn sie Fieber und erkältet ist.)
Lagerungsposition wechseln, ihr was zum Trinken anbieten und Schmerzzäpfchen (Dafalgan 300mg) einführen. Oder Beruhigunsmittel (Psychopax-Tropfen) per OS geben.
- Bei Krampfanfällen: Sofort zuerst Dafalgam geben, wenn's nicht nutzt, 1/2 Temesta 1,0mg Expidet geben (die löst sich im Mund auf und wirkt sofort über die Schleimhaut) An die Sauerstoffflasche anschliessen. 30min-45min abwarten. Keine Besserung? Sofort den Notruf anrufen und in die Klinik!
Kann aber auch nach 15min. passieren
- 7h Céline an den Sondomaten anschliessen. 200-240ml innerhalb 1 1/2h. Immer wieder zwischendurch kontrollieren ob sie den Sondenschlauchansatz nicht wegstrammpelt! Sonst = riesen Schweinerei im Bett und hungriges Kind. Gibt's leider immer wieder!
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- 8.30h Céline wickeln. Medikamente sondieren und ihr Kleider anziehen. Haare bürsten, sie in den Rolli setzen. Braucht 30min.
- 9h Céline schaut zu wie ich Frühstücke wobei sie auf dem Piano spielen kann.
- 9.30h zusammen einkaufen oder spazieren fahren. Céline Jacke und Schuhe, Schal und Kappe anziehen. 15min.
- 9.45h können wir das Haus verlassen zum Einkaufen. Dies braucht höchstens. 30min. da Migros wie Coop nur 3min. entfernt sind. (Becker, Metzger und Apotheke auch) Beim Spazieren brauchen wir ein bisschen länger. 1St. dann verschieben sich die Zeiten ein bisschen.
- Zwischen 10.15h-10.30h kommen wir nach Hause. Ausziehen und Céline ins Wohnzimmer auf ihre Matratze legen. Sie spielt für sich.
- Unterdessen koche ich mit dem Babycook ihr Essen. Kortoffeln und Gemüse rüsten und ab in den Dampfer. 30min. kochen und danch würzen und pürieren.
- Zwischen 11h-11.30h erhält Céline ihr Essen. Wenn alles mal nicht so mit der Zeit reicht, gibt's Gläschenbrei. Gute Abwechslung! (Bin erst gerade an verschiedenen Brei's mit dem Babycook aus zu probieren und sie anzugewöhnen.
- Essen geben dauert bis zu 30-45min.
- Nach jedem Essen, nach 20min. 50ml Wasser sondieren.
- 12h Céline dürfte nun schlafen, aber geht leider nicht auf Komando...
Dann spielt sie eben mit ihrer Puppe oder sonst was.
Oder ich lege sie in das Bälläli-Zelt wobei sie noch Kindermusik im Hintergrund geniessen kann.
(Underdessen räume ich wieder auf. Saugen, Wäsche waschen....usw. oder verbringe die Zeit im Forum zum Schreiben.)
- 13h Lioresal sondieren mit 50ml Wasser und Windeln wechseln.
(- 13.15h Céline darf ins Stehbrett für 30-45min. (In den Schulferien hab' ich's zu Hause)
-13.15h wenn sie immernoch nicht schläft: Lese ich ihr eine Geschichte vor und wir bestaunen die Bilderbücher.
- 13.30h sie muss sich selber beschäftigen, denn ich koche unterdessen neue Portionen für Céline und auch für mich etwas.
Und esse was zwischendurch....
- 14.15h Bei schönem Wetter sitzen wir draussen auf der Terrasse oder sind drinnen am Malen mit Fingerfarben oder am Spielen, Singen....
- 15h Zvieri für Céline: Gläschenbrei ab 4. Monat und Windeln wechseln.
- 15.40h vielleicht schläft sie jetzt?/ Wenn nicht, dann geht's nochmals nach draussen. Spaziergang oder Physiotherapie im Kinderzimmer mit mir. Verschiedene Lagerungskissen anbieten. Bauchlage, Seitenlage und Drehen und Stehen üben!
- 16.30h Baden: In allem brauche ich 1Std. Vorbereiten=Wasser rauslassen, Céline auziehen. Deckenlift einstellen und sie damit ins Wasser heben. Sie waschen und mit ihr im Wasser spielen. Raus heben, trocknen eincremen, Haare fönen und einkleiden.
Stoma desinfizieren und mit Metalline-Kompressen verbinden.
- 17.30h Céline spielt im Rollstuhl und schaut eine Kindersendung im Fernsehen.
Meistens dann schläft sie ein. Eigentlich falscher Zeitpunkt!
- Zwischen 18h - 19h: Abendessen für Céline.
- 19.45h Windeln wechseln und Pijamma anziehen.
- Bis 21h darf sie noch im Wonzimmer mit mir vor dem Fernseher bleiben, wobei sie nicht den Film ansehen kann. Aber öfters will sie einfach bei mir im Wohnzimmer bleiben bis sie einschläft....
- 21h hänge ich sie an den Sondomaten an. Der läuft 1.-1 1/2Std./200-240ml. Sie liegt entweder noch auf der Matratze (im Wohnzimmer) oder schon im Bett.
- 22h Windeln wechseln und hoffen dass sie bald einschläft.
Der Tagesablauf varriert dermassen und desshalb verschieben sich die Zeiten die ich hier angegeben habe.
- Denn es können am Tag ja auch die Krampfanfälle stattfinden. Dann muss ich auch handeln. Meistens lande ich in de Notaufnahme!
Zuerst gebe ich ihr Dafalgan, dann wenn sie Atemnot hat Sauerstoff. Danach ein Temesta.
- Wenn sie nicht essen möchte, dann probiere ich es 45min. später nochmals! Und dann muss ich eben sondieren. Den pürierten Brei sondiere ich mit der Blasenspritze von Hand.
Desshalb verschiebt sich die Zeit auch dadurch....
- Und wenn sie krank ist, dann muss ich fast nur sondieren!
Nicola's Tagesplan sieht ähnlich aus, nur dass er noch mehr Medikamente braucht als Céline. Und in der Nacht immer gelagert werden muss! Normal: 4-6mal in der Nacht von 23h-6h umpositionieren!
(Wahrscheinlich habe ich noch vieles vergessen zu erwähnen.)
Jetzt bin ich ja mal auf eure Tagesberichte gespannt!
Ganz liebe Grüsse Daniela [/b]
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