Fehldiagnose - Louise hat gar keine AMC sondern Spinalerkrankung

[Lili]

Hallo, bin total durch den Wind. War in Deutschland an der AMC Tagung, hab da erfahren, dass Luisa gar keine AMC hat. Definitiv nicht!!! Sie hatte gar nichts gemeinsames mit den Anderen. Ich durfte zu den beiden vortragenden Aerzten in die Sprechstunde. Sie fragten mich nach den Untersuchungen, die man zur Diagnosestellung gemacht hatte. Welche Untersuchungen? Gar keine, die Aerzte im Kispi haben sie nur angeschaut und die Gelenke gemessen. "Wo leben sie denn, hinter dem Mond? Ich dachte die Schweiz sei so fortschrittlich!" Nach diesem Satz wäre ich am liebsten umgefallen, Wut, Trauer, Enttäuschung, Schmerz, Hilflosigkeit... Die Herren Professoren haben mich verarscht! Sorry, aber es ist so. Mindestens ein MRI gehört einfach dazu, was hab ich darum gebeten!!! Aber es hiess immer man habe ja die Diagnose, und es habe gar keine anderen Folgen. Ich bin Krankenschwester, ich fühlte mich oft nicht ernst genommen im Kispi, leider. Und so gingen wir meistens ohne Erfolg auf meine Bitten wieder nach Hause.In Deutschland vermuteten sie eine Spinalerkrankung, mit einem Muskelproblem. Dann war ich gestern bei Dr. Hirsig zur Kontrolle wegen der Darmoperation. Ich erzählte ihm meinen Kummer. Er begann die Berichte vom Januar genauer zu lesen, und siehe da-Luisa hat weniger Wirbelkörper als ein normalo!!! Na super, meine Tochter ist fast 4 1/2 Jahre, und ich habe bis jetzt im Dunkeln gelebt. Hat nicht jeder ein recht auf eine richtige Diagnose? Weshalb hat man Luisa nicht korrekt abgeklärt? Meine Güte, manchmal verstehe ich Amokläufer... ! Nein, keine Angst, bin ich nicht, aber sie sind zu weit gegangen!!! Ich habe am 18.07.2007 einen Termin im Kispi, da werde ich mal einiges loswerden müssen, und dann möchte ich gerne zu Professor Brunner nach Basel. Bevor mein Kind nicht von A-Z durchgecheckt ist lasse ich diesmal nicht locker! Und was, wenn rauskommt, dass man etwas verpatzt oder verpasst hat? Ich fühl mich ohnmächtig, ameisenklein, aber ich spüre, ich entwickle mich langsam zur Löwin!!!! Dieses Forum gibt mir Kraft. Danke
Liebe Grüsse Lili

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[Petra]

Hey Lili

Das tut mir so leid für Euch, aber das kommt mir sehr bekannt vor.
Wir mussten auch erst nach Deutschland gehen bis man uns ernst genommen hat.
Wenn wir damals auf die Aerzte gehört hätten, wäre wahrscheinlich Yannick schon lange an Speiseröhrenkrebs erkrankt.
Auch in Deutschand hatten die Aerzte festgestellt, dass Yannick eine
sehr stark veräzte Speiseröhre hat und mussten uns anhören, was wir doch so super Aerzte hätten. Vielleicht haben wir super Aerzte in der Schweiz, aber die habe ich leider noch nicht kennengelernt.

Liebe Grüsse

Petra

[Flavia]

Das tut mir wirklich leid für euch!! Ich kann mir eure Wut und Hilflosigkeit nur zu gut verstehen!!! Zuerst hat man ein Schock wenn man eine Diagnose erhält und dann wieder wenn sie zurückgezogen wird.

Ich finde es wichtig und gut dass du darauf bestehst dass nun ev. alles untersucht wirst. Vielleicht ist es gerade gut wenn du wütend bis, so kannst du eher darauf bestehen und lässt dich nicht so leicht abspeisen!
Unter Umständen könnte dir da auch ein Vertrauensarzt etwas unter die Arme greifen?

Auch wenn ein Untersuchungsmaraton nicht gerade einfach ist, weder für`s Kind noch für die Eltern. Wenn man nachher Resultate hat weiss man eher woran man ist. Allerdings nützt es eigentlich nicht immer viel.( Bei uns z.B. waren alle Resultate ohne Befund und trotzdem hatten wir ein schwerkrankes Kind...)

Noch eine andere Frage.
Wie lange ging es bis ihr nach dem Besuch bei Dr.Hirsig das Aufgebot für das MRI bekommen habt?

Liebi Grüess und ganz viel Chraft!! Flavia

[CéliNico]

Liebe Lili, und auch Petra...

ich fand es sehr traurig dass ihr erst über Deutschland ( über die Aerzte mehr erfahren konntet. )

Aber es freut mich nun sehr Lili dass eure Tochter besser wohlauf ist!

Hey! Seid glücklich darüber! Auch wenn der Anfang dermassen daneben lag! Ich kann euch auch eine wahre Geschichte erzählen!

Nämlich meine.....Am besten liest ihr sie in www.besondere-kinder.de
(selber über Google eingeben...)
ode hier... oder auf auf meiner Blog!

Entschuligung dass soll überhaupt kein " Müssen sein"!

Liebe Lilie leider wissen Aerzte noch nicht alles!!! Auch Dipl.Pflegefachfrauen nicht....
Bitte, das soll' kein Vorwurf sein!

Es berührt mich so sehr dass dich die Aertze so.... veräppelt hatten!
Sie hatten nicht einmal ein MRT gemacht??? Kaum zum glauben!
Das war bei mir genauso....

Für den 18.7. wünsche ich euch viel Glück!!!
Und bereite dich vor auf das Gespräch was du dem Arzt mitteilen möchtest!
Du brachst dich nicht zu schämen!
Ich selber hatte auch solch ein Gespräch mit dem Gynekologen... in Bern...

So,nun muss ich aber ins Bettchen.....

Lieben Gruss

[Lili]

Hallo zusammen,
Danke für die starken Worte. Leider kann mir der Kinderarzt nicht unter die Arme greifen, da er den grossen in Weiss nicht reinpfuschen möchte...und ein anderer Neurologe nimmt uns nur per Ueberweisung! Ich habe da evtl. noch eine andere Option, vielleicht hilft uns Dr. Hirsig.
Apropos, liebe Flavia, ich glaube es ging ungefähr einen Monat, bis die Einladung kam, fürs MRI. Ich bin sehr zuversichtlich, und hoffe, dass für Euch alles gut kommt mit dem Darm.
Ich melde mich bald wieder, versuche jetzt zu schlafen, bin von der Nachtwache nach Hause gekommen, und habe noch keinen Schlaf gefunden. Ganz liebe Grüsse Lili

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[matafarami]

[quote="Lili"]Hallo zusammen,
Leider kann mir der Kinderarzt nicht unter die Arme greifen, da er den grossen in Weiss nicht reinpfuschen möchte...

Hallo Lili
zu dieser Aussage kann ich auch ein Lied singen. Auch unser Kinderarzt wollte sich bei den Kispi Aerzten nicht "unbeliebt" machen. So seine Aussage!
Wir wurden als Eltern auch nicht ernst genommen! Wir haben dann ein Aerztegespräch verlangt. Da wurde alles auf den Tisch gelegt! Nun hoffen wir, dass wir in Zukunft als Eltern ernst genommen werden!

Lieber Gruss und viel Kraft!
Tabea

[Elisabeth]

Hallo Lili

Deine Nachricht hat mich sehr berührt. Ich finde es ganz schlimm, wenn man nach so langer Zeit mit einer falschen Diagnose konfrontiert wird und nun wieder im Ungewissen lebt. Welche Gedanken müssen einem als Eltern durch den Kopf schwirren! Natürlich sind Ärzte auch nur Menschen und es können Fehler passieren, aber solch gravierende auf keinen Fall. Und man informiert sich ja auch selber und denkt aktiv mit - und es wird nicht auf einen gehört und man wird nicht ernst genommen.
Bei uns liegt der Fall ganz anders - und trotzdem machte auch ich leider die Erfahrung, dass man nicht ernst genommen wird. Eine misslungene Operation trotz Zweitmeinung, die ebenfalls danebenlag, ist auch nicht einfach zu verdauen. Man verliert halt doch das Vertrauen in die Fachpersonen, und da wäre man doch so froh, hätte man Unterstützung, haben wir doch schon genug zu tragen.
Im Laufe all der Jahre habe ich gemerkt, dass man zur Kämpferin wird und alles für sein Kind tut. Dies braucht ungeheuer viel Kraft und Mut, man muss sich oft international informieren und genau wissen, was man will und was nicht. Wenn die Ärzteschaft nicht hinter einem steht, ist das noch viel schwieriger.
Liebe Lili, ich bin sicher ihr schafft das. Sicher findest du einen Arzt, der dir weiterhilft und dich unterstützt, wenn nicht Dr. Hirsig, dann ein anderer. Doch von ihm hört man nur Gutes. Im Alleingang ist das kaum machbar.
Ich wünsche dir viel Kraft für all deine schweren Aufgaben.

Alles Liebe und Gute und herzliche Grüsse,
Elisabeth

[Lili]

Ojeh, es tut mir leid, dass ihr auch solch schlechte Erfahrungen machen musstet. Klar sind die Aertze auch nur Menschen, das ist mir schon bewusst, aber wir eben auch!!! Und dann sind es noch unsere Kinder und nicht unsere Patienten, das ist ein riesen Unterschied. Ich konnte mich wieder etwas beruhigen, nach ein paar Gesprächen mit den Therapeutinnen von Luisa. Ich gehe die Sache nun einfach ruhig an. Ich werde im Kispi um eine Ueberweisung bitten, bin gespannt auf die Reaktion, und dann werde ich erst nach den Untersuchungen handeln, falls sich allfällige Fehler zeigen. Man hat mir geraten, die Türe Kispi noch offen zu behalten, man weiss ja nie... Vielleicht ist Luisa ja auch einfach ein total unklarer Fall, das soll es ja bekanntlich geben, der sich einfach nirgendwo klar einordnen lässt, und doch von allem etwas dabei ist.
Es geht mir auf jeden Fall etwas besser, kam doch danach auch noch die Schulpflege die mir ein Ei legen wollte bei Luisas Kindergartenanfang! Aber ich kann mich zum Glück sehr auf ihre Therapeutinnen von der RGZ Stiftung verlassen, die uns jetzt unterstützen bei diesem Chaos. Da wollte man sie bei der Schule für cerebral gelähmter Kinder in Winterthur anmelden, und man machte mir Druck, obwohl das gar nicht erforderlich ist. Man wollte sich die Schule im Hintergrund halten, um bei einer Ueberforderung der Pädagogen Luisa gleich zu versetzen!!! Man soll ihr erst mal eine Chance geben, und dann weiter sehen, aber da kann ich jetzt zum Glück aufatmen.
Euch allen weiterhin viel Kraft, wenn man meint, es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her....

Liebe Grüsse Lili

Anmerkung von Bea (Moderation) Leider ist Lilis E-Mail, die sie bei der Registrierung angegeben hat, nicht mehr gültig. Dadurch können ihr Nachrichten aus dem Forum nicht mehr weiter geleitet werden. Auch über den Kontakt mit 2 anderen Mamis von AMC-Kindern konnte ich keinen Kontakt zu Lili mehr aufbauen, da sie aus Volketswil weggezogen ist.
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