Summer, geboren am 14.10.2011 starb am 2. April 2025 an den Folgen Ihrer Stoffwechselerkrankung MPS (Mukopolysaccharidose) Typ 3B
ERFAHRUNGSBERICHT EINER INZWISCHEN VERWAISTEN MUTTER
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Titel: Summer unser Licht
Autorin: Mariana van Tankeren
Verlag: Books on Demand, Juni 2025
ISBN 978-3-8192-7975-1, Kartoniert, 130 Seiten
Preisinfo im Buchhandel ca: CHF 15.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel oder günstiger bei:
https://www.exlibris.ch/de/buecher-buch ... 819279751/
Dieses Buch erzählt die zutiefst bewegende und persönliche Geschichte eines Mädchens namens Summer, die mit schweren gesundheitlichen Herausforderungen zur Welt kam und dennoch durch ihre einzigartige Ausstrahlung und Lebensfreude das Leben ihrer Familie und vieler Menschen um sie herum bereicherte. Summer konnte nicht sprechen, doch sie sprach mit ihrem Lächeln, mit Blicken und Gesten, mit unerschütterlicher Stärke und stillem Mut. Die Kapitel führen durch verschiedene Stationen ihres Lebens von den ersten Auffälligkeiten über die intensiven Jahre der Therapien, liebevolle Alltagsmomente voller Kreativität und Nähe, bis hin zu den schweren Krankenhausphasen, in denen Hoffnung und Angst eng beieinanderlagen. Das Buch beschreibt Summers letzten Lebensabschnitt mit großer Ehrlichkeit und emotionaler Tiefe eine Zeit voller Liebe, Schmerz, Abschied und unvergesslicher Stärke. Dabei steht nicht nur Summers Schicksal im Mittelpunkt, sondern auch das tiefe Band der Familie, das sie trug, stärkte und nie zerbrach. Es ist eine Geschichte über bedingungslose Liebe, das Ringen um Lebensqualität, stille Helden im Hintergrund und die Fähigkeit, inmitten des Leids Licht zu finden. Summer Unser Licht ist eine Hommage an ein kleines Mädchen, das trotz aller Widrigkeiten ein helles Leuchten in die Welt brachte und an die Kraft der Liebe, die bleibt, selbst wenn ein geliebter Mensch geht.
Autorentext
Mein Name ist Mariana. Ich bin Mutter, Ehefrau und nun auch Autorin. In diesem Buch erzähle ich die Geschichte meiner Tochter Summer: ein Leben voller Herausforderungen, voller Liebe, voller Wunder. Viele Jahre durfte ich sie auf ihrem Weg begleiten mit all meiner Kraft, meiner Fürsorge und meinem ganzen Herzen. Dieses Buch ist mein Versuch, unsere gemeinsame Zeit festzuhalten. Es ist mein Weg, mit dem Schmerz umzugehen, meine Tochter zu würdigen und ihre unglaubliche Stärke sichtbar zu machen. Summer war besonders. Und sie hat mein Leben für immer verändert. Ich schreibe für sie und für alle, die ähnliche Wege gehen. Ich lebe mit meiner Familie in Nordrhein-Westfalen. Und ich trage Summers Licht für immer in meinem Herzen.
-----------------------------------------
DER BESONDERE ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUGENDLICHEN, DIE AN MPS ERKRANKT IST
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Titel: Mein Leben mit MPS
Autorin: Nele Stoldt
Verlag: story one - Life is a story, März 2025
ISBN 978-3-7115-7997-3, Gebunden, 65 Seiten, 16 farbige Abbildungen
Preisinfo ca: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel oder günstiger bei Ex Libris
https://www.exlibris.ch/de/buecher-buch ... 711579973/
Buchrückseite:
Ein Mensch mit Beeinträchtigung erlebt mal was schönes und mal was schlechtes, aber auf jeden Fall etwas besonderes. So ist es mir zumindest ergangen. In meinem Buch - in meiner Lebensgeschichte soll es darum gehen, was ich trotz meiner Erkrankung schon erlebt und gemeistert habe. Natürlich gibt es schlechte und gute Zeiten, aber man erinnert sich doch immer nur an die, die ein besonders waren. In meinem Buch soll es vorrangig um die besonderen Dinge gehen, die ich bisher erlebt habe. Bitte kommt mit mir mit, lasst euch abholen und wer weiss vielleicht könnt ihr somit die guten Dinge noch mehr wertschätzen als ohnehin schon.
Anmerkung von Bea:
Nele Stoldt ist 17 Jahre jung und lebt mit der Diagnose Mukopolysaccharidose. Eine Stoffwechselkrankheit, die bis heute nicht heilbar ist. Nele hat vielfältige Einbussen durch ihre Erkrankung - so z.B. braucht sie für längere Strecken einen Rollstuhl und kann nur dank ihres Tracheostomas atmen. Doch sie lässt sich ihrer Lebenslust nicht bremsen. Ungeschönt und voller Optimismus erzählt sie in ihrem Buch, wie ihr Leben aussieht und was sie trotz der Krankheit immer wieder an Tollem erleben kann
