Kinder mit Erbkrankheiten oder spontan erworbenen Genetischen Defekten

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Beatrice
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Re: Kinder mit Erbkrankheiten oder spontan erworbenen Genetischen Defekten

Beitrag von Beatrice » 29. November 2025, 01:30

Wenn ein Geschwister das Zellweger-Syndrom hat

KINDERBUCH ÜBER DAS LEBEN MIT EINEM BESONDEREN BRUDER
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Titel: Eine Besondere Geschichte Vom Glück
Untertitel: Ein Gendefekt ist kein Hindernis
Autorin: Doris Grumptmann (Mutter eines Kindes mit Zellweger-Syndrom)
Verlag: Buchschmiede, August 2025
ISBN 978-3-99181-353-8, Gebunden, farbig illustriert, 77 Seiten, Altersempfehlung ab 6 Jahren

Preisinfo ca. CHF 39.90
Alle Preisangaben sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung
Robin ist kein Kind wie jedes andere. Er hat das Zellweger-Syndrom. Eine Krankheit, die nicht nur sein Leben, sondern auch das seiner Familie auf den Kopf stellt. Inmitten der Herausforderungen, die diese Krankheit mit sich bringt, erscheinen die kleinen Momente als die grössten Geschenke. Solche Glücksmomente entstehen vor allem in der gemeinsamen Zeit von Robin und seinem Bruder Florian. Die beiden verbindet ein unerschütterlicher Zusammenhalt und mit seinen lustigen Einlagen bringt Florian Robin jeden Tag aufs Neue zum Lachen. Wie Robin sein Schicksal meistert, erfährst du in diesem Buch. Es ist eine berührende Reise durch Licht und Schatten, die zeigt, wie wichtig es ist, die kleinen Dinge wertzuschätzen und mit offenem Herzen durchs Leben zu gehen.
Eine besondere Geschichte vom Glück.jpg
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Theodor hat einen Gendefekt auf dem 5. Chromosom, am MEF2C-Gen. Das nennt sich auch Zellweger-Syndrom

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Fussspuren
Untertitel: Die Geschichte von Theodor und der Löwenmutter
Autorin: Astrid Eldflug
Verlag: Verein IDA, Nov. 2022 (Books on Demand)
ISBN 978-3-7568-0199-2, Taschenbuch, 354 Seiten

Preisinfo ca: CHF 35.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung
»Bis wir vielleicht eines Tages erkennen, dass das, was wir im ersten Moment für eine Katastrophe gehalten haben, für das Schlimmste, das passieren kann, in Wirklichkeit eine riesengrosse Chance ist. Dass das Überraschende zu einem Wunder wird.«
Es ist ein Schock, als die junge Mutter erfährt, dass ihr Sohn mit einem seltenen Gendefekt zur Welt gekommen ist. Die Ärzte sprechen davon, dass Theodor nie gehen und sprechen lernen wird. Doch die Mutter gibt die Hoffnung nicht auf. Zusammen schaffen sie das scheinbar Unmögliche. Theodor steht im Alter von fünf Jahren das allererste Mal auf eigenen Beinen.

Mit schonungsloser Ehrlichkeit erzählt Astrid Eldflug in einer gelungenen Mischung aus Emotionalität und Sachlichkeit die bewegenden Geschichten aus dem Alltag mit ihrem behinderten Sohn. Ein Buch über bedingungslose Liebe, das eine neue Perspektive voll Kraft und Zuversicht eröffnen wird. Eine Geschichte, die tief berührt.
Fussspuren_Theodor.jpg
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