Luke
Luke, geboren am 01. April 2017 lebt mit West-Syndrom, dem KBG-Syndrom und einem Gendefekt namens ANKRD11. Was dies für das Leben des Jungen bedeutet, darüber erzählt Mami Melli in ihrem Blog. Ziel neben dem Teilen der Erfahrungen ist auch, vielleicht Eltern gleichbetroffener Kinder zu finden.
https://ankrd11-kbg-syndrom-west-syndrom.blogspot.com/
Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen
Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen
Elisabeth
Elisabeth, geboren 2016, leidet an pharmakoresistenter Epilepsie, verursacht durch ihre Grunderkrankung Tuberöse Sklerose. Sie ist ein lebenslustiges und bewegungsfreudiges Kind. Damit dies so bleibt und weil die Medikamente, die sie nehmen muss, nicht ausreichen, um ihre Anfälle einzudämmen, ernähren die Eltern Elisabeth nach der ketogenen Diät. Darüber erzählt die Mutter auch auf der Homepage
https://www.kanso.com/de/a/ketobotschaf ... -elisabeth
Jaro aus der Schweiz
Am 23. Januar 2017 kamen Noah und Jaro per Kaiserschnitt zur Welt. Weil Jaro etwas Mühe mit dem Atmen hatte, kam er auf die Überwachungsstation. Auf dem Bauch seiner Mami fand er zu einem normalen Atmen zurück und durfte danach mit seinem Zwillingsbruder nach Hause. Die ersten 4 Monate wurde es sehr anstrengend, da beide Jungs Schreibbabys waren. Jaro erlitt nach der Impfung Reaktionen wie Ausschlag, wurde schläfrig und bleibt es
Später erleidet Jaro einen Epi-Status, auch im Koma atmet Jaro immer selber. Leider kann niemand sagen, was Jaro hat und warum er so viele Epi -Anfälle erleidet. Heute ist er ein Kind, das rund um die Uhr bei allem Hilfe braucht, während sein gesunder Bruder Noah immer mehr von der Umwelt erobert.
https://www.lift-me-up.online/
Elisabeth, geboren 2016, leidet an pharmakoresistenter Epilepsie, verursacht durch ihre Grunderkrankung Tuberöse Sklerose. Sie ist ein lebenslustiges und bewegungsfreudiges Kind. Damit dies so bleibt und weil die Medikamente, die sie nehmen muss, nicht ausreichen, um ihre Anfälle einzudämmen, ernähren die Eltern Elisabeth nach der ketogenen Diät. Darüber erzählt die Mutter auch auf der Homepage
https://www.kanso.com/de/a/ketobotschaf ... -elisabeth
Jaro aus der Schweiz
Am 23. Januar 2017 kamen Noah und Jaro per Kaiserschnitt zur Welt. Weil Jaro etwas Mühe mit dem Atmen hatte, kam er auf die Überwachungsstation. Auf dem Bauch seiner Mami fand er zu einem normalen Atmen zurück und durfte danach mit seinem Zwillingsbruder nach Hause. Die ersten 4 Monate wurde es sehr anstrengend, da beide Jungs Schreibbabys waren. Jaro erlitt nach der Impfung Reaktionen wie Ausschlag, wurde schläfrig und bleibt es
Später erleidet Jaro einen Epi-Status, auch im Koma atmet Jaro immer selber. Leider kann niemand sagen, was Jaro hat und warum er so viele Epi -Anfälle erleidet. Heute ist er ein Kind, das rund um die Uhr bei allem Hilfe braucht, während sein gesunder Bruder Noah immer mehr von der Umwelt erobert.
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Re: Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen
Ilaj aus der Schweiz
Ilaj hat das MPPH-Syndrom und aus diesem Grund viele epileptische Anfälle. Die Pro Infirmis betreut ihn vorzüglich
https://www.proinfirmis.ch/e-mailings/e ... -ilaj.html
Ilaj hat das MPPH-Syndrom und aus diesem Grund viele epileptische Anfälle. Die Pro Infirmis betreut ihn vorzüglich
https://www.proinfirmis.ch/e-mailings/e ... -ilaj.html