Eine betroffene Familie aus dem Aargau hat seit Kurzem eine Infoseite zum Louis-Bar-Syndrom online - um andere über das seltene Syndrom zu informieren, von dem die eigene Tochter (Jg. 2014) betroffen ist.
Es gibt noch andere Familien in der Schweiz und der Wunsch ist es, all jenen, die sich austauschen möchten eine Anlaufstelle zu geben. Betroffene wie auch Interessierte dürfen sich gerne melden.
https://louis-bar-syndrom.ch/de/ueberuns
noch eine weitere liebevolle Mami aus der Schweiz hat ein betroffenes Kind mit Louis-Bar-Syndrom und erzählt über ihren Alltag
Lian aus der Schweiz
Lian, geboren im Jahr 2012 hat einen sehr seltenen Genetischen Defekt - das Louis-Bar-Syndrom.
Bis vor einem Jahr besuchte er noch die 2. Klasse der Primarschule in Oberkirch. Er erhielt dort Unterstützung in Form von integrativer Sonderschulung wegen den Auswirkungen seines Syndroms. Das ist eine Instabilität der DNA, welche sich vor allem in Auffälligkeiten des Nervensystems, des Immunsystems und der kleinen Blutgefässe der Augen sowie der Haut zeigt.
Aufgrund des Krankheitsverlaufes hätte Lian letzten Sommer in eine separative Sonderschule nach Luzern wechseln sollen, wo er den ganzen Tag von Fachpersonen betreut worden wäre. Seiner Mama ist es aber sehr wichtig, so viel Zeit wie möglich mit Lian zu verbringen und ihn so lange wie möglich in seinem gewohnten Umfeld leben zu lassen. Daher beschloss sie gemeinsam mit Lian, dass er im Schuljahr 2020/2021 die vom Kanton Luzern bewilligte Privatschule «dein Sprungbrett» in Nottwil besuchen soll. Sie durfte im Frühsommer 2020 viel Solidarität und Grosszügigkeit spüren und konnte Spendengelder sammeln, um Lian das erste Schuljahr im «Sprungbrett» zu ermöglichen.
Seit August 2020 wird Lian nun an Esther Disslers Privatschule «Dein Sprungbrett» zusammen mit «normalen» Kindern unterrichtet. Er ist sehr gut integriert, nimmt aktiv am Unterricht teil und macht im Rahmen seiner Möglichkeiten tolle Fortschritte. Für seine Mutter aber fast das wichtigste ist, dass Lian an der neuen Schule glücklich ist, er umgeben und getragen ist von vielen Freunden, dass er lieber in die Schule geht anstatt in die Ferien!
Aufgrund seines guten körperlichen und geistigen Gesundheitszustandes kann Lian noch ein weiteres Jahr in Nottwil zur Schule gehen.
Da Privatschulen finanziell weder von Kanton noch von der Gemeinde unterstützt werden, ist Lian wiederum auf Hilfe von Spendern angewiesen.
Ich bin immer noch überwältigt von der Solidarität, welche ich bei der Finanzierung des 1. Schuljahres im «Sprungbrett» erleben durfte. Das stimmt mich zuversichtlich, dass ich es auch jetzt wieder schaffen werde, das Schulgeld aufzubringen.
Nachfolgend finden Sie eine Kostenzusammenstellung, einen Entwicklungsbericht von der Schule «Dein Sprungbrett» sowie eine Beschreibung des Krankheitsbildes Louis-Bar-Syndrom.
Die Mutter schreibt auf ihrer Seite:
Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie mein Anliegen unterstützen, indem Sie für Lians nächstes Schuljahr im «Sprungbrett» spenden und auch Ihre eigenen Freunde darauf aufmerksam machen.
Für weitere Auskünfte stehe ich oder auch die Schulleiterin von «Dein Sprungbrett», Esther Dissler, gerne zur Verfügung.
https://eine-umarmung-fuer-lian.jimdosite.com/