AMC, Cerebralparese,Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie/MS bei Kindern/Kinderlähmung/Gesichtslähmung

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Beatrice
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Re: AMC, Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung/Gesichtslähm

Beitrag von Beatrice » 5. Mai 2021, 16:23

SACHBUCH UND ERFAHRUNGSBERICHTE
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Titel: Moebius Syndrom
Untertitel: Betroffene und Fachleute informieren
Herausgeber: Moebius Syndrom Deutschland e.V. (Hrsg.)
Verlag: Books on Demand, April 2014
ISBN: 978-3-7357-1842-6, Gebunden, 436 Seiten, mit 59 Farbabbildungen

Preisinfo ca: CHF 95.00
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Aus einer kleinen aktiven Selbsthilfegruppe heraus gründete sich im Jahr 1999 der Moebius Syndrom Deutschland e. V. Dieser Verein ist mittlerweile über die Grenzen der Bundesrepublik hinweg beratend zum Thema Moebius-Syndrom tätig.

Über viele Jahre wurde zum Teil exklusives Wissen zusammengetragen und weitergegeben. Der Wissensstand ist weit fortgeschritten und steht einem ebensolchen Informationsbedarf gegenüber.

Das vorliegende Buch liefert einen Überblick zum aktuellen Erkenntnisstand und richtet sich an Fachleute, interessierte Laien und Betroffene gleichermaßen.

Inhaltlich werden neben den relevanten wissenschaftlichen und medizinischen Themenfeldern auch konkrete Handreichungen für die Praxis präsentiert. Entwicklungs- und Erfahrungsberichte von Betroffenen runden neben vielen Fotos und emotionalen Anekdoten das Informationsangebot ab.
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Beatrice
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Re: AMC, Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung/Gesichtslähm

Beitrag von Beatrice » 17. August 2021, 21:00

Spielen mit einem Kind mit Cerebralparese und Magensonde

BILDERSACHBUCH
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Titel: Auf dem Spielplatz
Untertitel: Das Buch zum Blog www.anders-gluecklich.de
Autorin: Nele Junghanns
Verlag: Renidere, Juni 2021
ISBN 978-3-00-068942-0, Gebunden, 56 Seiten, durchgehend farbig und kindgerecht bebildert

Preisinfo ca: CHF 36.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Auf der Titelseite seht Ihr Marie, Ben und Merlin.
Bei Marie ist alles ein bisschen anders.
Ben weiss, als er Marie kennenlernt, noch nicht, dass man sich mit Marie unterhalten und sogar ziemlich viel Spass haben kann.
Merlin ist der Einzige, der Marie immer versteht. Sie braucht bloss auf etwas zu schauen, und schon holt er es ihr.

Ein Buch über Behinderung, Inklusion und das Glück.

Anmerkung von Bea:
Nele Junghanns ist selber Mutter eines Kindes mit Cerebralparese. In diesem Buch erzählt sie auf kindgerechte Art eine an sich erfundene Geschichte, die sich aber so oder ähnlich wirklich abspielen könnte. Sie informiert mit wunderbaren Zeichnungen z.B., wie die Ernährung eines Kindes über eine Magensonde funktioniert und stillt damit die Neugier bzw. den Wissensdurst von Kindern, die mit einem Kind wie Marie in Berührung kommen. Sie schildert, was man alles mit einem Kind wie Marie spielen kann, wie die Unterhaltung funktioniert mit einem Kind, das alles versteht, aber verbal nicht so sprechen kann wie andere Kinder.
Es kann Kindern auch Berührungsängste nehmen und ist darum ein wunderbares Buch, das den Inklusionsgedanken weiterspinnen lässt, bzw. ihn zum Leben erweckt.

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Sabrina über das Leben mit Strizzi, einem schwer behinderten Kind
https://mutterkutter.de/mama-sabrina-ue ... hinderung/
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Re: AMC, Cerebralparese, Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung/Gesichtslähm

Beitrag von Beatrice » 26. April 2022, 18:51

MUTMACHBUCH FÜR KINDER MIT HEMIPARESE ODER EINEM ANDEREN KÖRPERLICHEN HANDICAP

BILDERBUCH
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Titel: Lea lernt Fahrradfahren
Autorin: Janina Wisniewski
Illustratiorin: Gitta Susann Vogel
Verlag: Eigenverlag Janina Wisniewski, Dezember 2021
Keine ISBN, Gebunden, klimaneutral gedruckt, 36 Seiten, durchgehend farbig, Format A4 mit Drahtheftung, Deutsch, Leseniveau: ca. 4 – 9 Jahre

Preisinfo ca: 12,90 €
inkl. Versand innerhalb Deutschlands

Preis ausserhalb der EU wird abgeklärt

Auch als Hörbuch erhältlich

Bestellbar via:
https://leasabenteuer.de/

https://www.radiowuppertal.de/artikel/b ... 81435.html


Zum Inhalt:
„Lea lernt Fahrradfahren“ ist vor allem für Kinder zwischen ca. 4-9 Jahren geschrieben, die ein körperliches Handicap haben. Lea, die Hauptperson im Kinderbuch, ist 5 Jahre alt.

Das Buch umfasst 36 Seiten und eignet sich wunderbar als Vorlesebuch für gemütliche, gemeinsame Stunden.

Es ist außerdem für Eltern, Angehörige sowie Erzieher*innen interessant, die Kinder mit körperlichem Handicap unterstützen und begleiten.
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Re: AMC, Cerebralparese,Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie bei Kindern, Kinderlähmung/Gesichtslähmu

Beitrag von Beatrice » 26. November 2022, 19:29

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER MIT ICP-(TETRASPASTIK)
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Titel: MamI auf Rädern

Davon gibt es in Deutschland immer noch ziemlich wenige, vor allem solche, die von Kindesbeinen an auf den Rollstuhl angewiesen sind. Offen, ehrlich, manchmal kritisch, aber auch mit einer Prise Humor beschreibt sie ihre Herausforderungen und schönen Momente im Alltag mit Kind.

https://www.bod.de/buchshop/mami-auf-raedern-katharina-franziska-riedel-9783962293390
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Wenn Kinder/Jugendliche vor dem 17. Lebensjahr an Multipler Sklerose (MS) erkranken, dann haben sie die Juvenile Form der MS

RATGEBER FÜR BETROFFENE
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Titel: Juvenile MS

https://www.bod.de/buchshop/juvenile-ms-heike-fuehr-9783739228792

MS-Diagnose: ein Schock!
Aber es ist so wichtig, allen Beteiligten deutlich zu machen, dass es sich zwar um eine momentan noch unheilbare Erkrankung handelt, dass sie aber keineswegs zwangsläufig im Rollstuhl oder mit völliger Hilflosigkeit enden muss. Das Motto des Buches: „MS ist nicht das Ende, sondern nur ein neuer Anfang!“
3-5% der Betroffenen bekommen die Diagnose vor dem 17. Lebensjahr. Es türmen sich Fragen, Ängste und Sorgen, Nöte und vor allem eins: Unsicherheit! Die Zukunft, die bis eben noch überschaubar war, bekommt große Risse, wird unkalkulierbar und unvorhersehbar. Wie mag es Eltern gehen, wenn ihr Kind diese Diagnose erhält? Kaum auszumalen dieser Schock und diese Emotionen, die die Eltern dann überfluten. Wie geht es dem Kind / Jugendlichen, wenn es solch eine Diagnose erhält?
Autorin Heike Führ, die bereits 7 MS-Begleitbücher geschrieben hat, widmet sich nun diesem speziellen Thema rund um die kindliche MS. Mit fachlichen Infos, Tipps und pädagogisch-psychologischen Überlegungen gestaltet sie dieses Buch.
MS ist die Krankheit der 1000 Gesichter und so unterschiedlich verläuft sie auch.
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Die Hilfsmittelfibel - für Deutschland
https://www.bod.de/buchshop/die-hilfsmittelfibel-andre-wieprecht-9783746074412
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Beitrag von Beatrice » 25. Februar 2023, 14:14

Ein ermutigender Begleiter für Eltern von Kinder mit Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie

ERFAHRUNGEN AUS ERSTER HAND EINER MUTTER/ÜBERBLICK UND ORIENTIERUNG ÜBER DIVERSE THERAPIEFORMEN
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Titel: Mit Ana ist alles anders
Untertitel: Mein Leben mit einem entwicklungsverzögerten Kind
Autorin: Stefica Budimir-Bekan
Verlag: Komplett-Media-GmbH, 01. Februar 2023
ISBN 978-3-8312-0610-0, Taschenbuch (Englisch Broschur), 208 Seiten, illustriert mit farbigen Fotos

Preisinfo ca: CHF.33.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Ana kommt mit einem seltenen Gendefekt (MBD5-Mutation) auf die Welt. Ihre Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie und die Epilepsie stellen ihre Familie vor die grössten Herausforderungen: Informationen zu Therapien sind rar, die Hilflosigkeit überwältigend. In diesem Buch verschafft Stefica Budimir-Bekan anderen Eltern den Überblick, der ihr selbst sehr geholfen hätte – von Anlaufstellen und (Reha)-Kliniken bis zur Erklärung der Fachbegriffe. Gemeinsam mit der Physiotherapeutin Sigrid Rose stellt sie Übungen vor, die sowohl die motorischen als auch die kognitiven Fähigkeiten von Ana fördern und mit den einfachsten Mitteln durchführbar sind. Das Buch dient als Inspirationsquelle für Eltern von Kindern mit einer Entwicklungsverzögerung und Muskelhypotonie und zeigt emotionale Tiefpunkte genauso ehrlich wie die grössten Glücksgefühle. Es vermittelt ganz praktische Hilfestellungen und allen voran die Botschaft an andere Eltern: Ihr seid nicht allein!.

Anmerkung von Bea:
Ein sehr reiches Buch voller kostbarer Erfahrungen.
Nicht jedes Kind ist wie Ana. Aber dennoch können die Erfahrungen, die Anas Mutter hier schildert auch anderen Orientierungshilfe sein
Hätte die Autorin sich nur auf die Erfahrungen anderer verlassen, wäre sie wohl nicht dazu gekommen, ins ADELI Medical-Center zu fahren oder die Vojta-Therapie mit Ana durchzuführen.
Dabei hat beides Ana enorm weiter gebracht.
Die Autorin schildert aber auch weitere Erfahrungen mit Therapien wie
Bobath,
Logopädie,
Physiontherapie,
Ergotherapie,
der Emmett-Technik (die mit wenigen Griffen Ana frei atmen und sie in den Schlaf finden lässt)
Basale Muskelstimulation und Massagen
Sie stellt ebenso besondere Hilfsmittel vor -zum einen solche, die jeder zu Hause hat -und die man einfach zu einem Fördermittel "umfunktionieren" kann (Schüssel voller Linsel, Kartons in verschiedenen Grössen, Knisterfolie, Wäschekorb u.a. m.

aber auch Hilfsmittel, die etwas kosten, aber Ana jedes für sich wunderbar unterstützen und fördern:
so zum Beispiel Stehtower, Balance-Board. Mobile Sitzerhöhung, Spielebogen, Gewichtsmanschetten....

Auch die Wirkung verschreibungspflichtiger Hilfsmittel beschreibt sie ausführlich. In Anas Fall sind dies: Stehschale, Unterschenkel-Orthesen, Bein-Orthesen, Neopren-Stütz-Body


Ein Buch, das nichts beschönigt aber auch nichts schwarzmalt. Ein Buch auch darüber, wie ein sogenannt entwicklungsverzögertes Kind einen in der Entwicklung weit bringen kann, weiter wohl als mit einem Kind, das sich voll nach Plan entwickelt. Ein Buch vom menschlichen Wachsen, vom Reifen, über die Beziehungen untereinander in einer "besonderen" Familie, über die Bedeutung von Geschwistern.
In meinen Augen sehr empfehlenswert für Eltern mit einem ähnlich betroffenen Kind.

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Re: AMC, Cerebralparese,Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie/MS bei Kindern/Kinderlähmung/Gesichtsläh

Beitrag von Beatrice » 24. November 2023, 23:16

SCHWEIZER KINDERLIEDERBUCH MIT PORTA-GEBÄRDEN
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Titel: Jetzt isch Ziit zum Singe
Untertitel: 30 beliebte HIts mit Andrew Bond mit PORTA-Gebärden

NEU: Gebärden-Liederbuch
ENDLICH! Das erste Schweizer Kinderliederbuch mit PORTA-Gebärden ist da. «Jetzt isch Ziit zum Singe» umfasst 30 der in heilpädagogischen Institutionen beliebtesten Lieder von Andrew Bond. Alle Lieder sind im Buch abgedruckt als normales Notenblatt und als Textversion mit eingesetzten PORTA-Gebärden zu den Schlüsselbegriffen.
Ein wundervolles Werk, um Kindern und Jugendlichen mit Spracherwerbsstörungen das Singen und Gebärden und somit die Kommunikation zu erleichtern. Entstanden in Zusammenarbeit mit «TANNE - Schweizerische Stiftung für Taubblinde» und Anita Portmann, Expertin für Unterstütze Kommunikation.

Folgende Produkte gibt es von dieser Publikation:

Liederbuch mit Gebärden
Noten, Liedtexte, Gebärden
Preisinfo: CHF 38.50

CD mit allen Liedern
Alle Lieder mit Gesang, Booklet mit Liedtexten
Preisinfo: CHF 25.00

Playback-CD
Alle Lieder ohne Gesang
Preisfinfo CHF 9.50

Bestellmöglichkeit via:
https://andrewbond.ch/shop/product/284- ... singe.html


Endlich! Das erste Schweizer Kinderliederbuch mit Gebärden – mit 30 Hits von Andrew Bond.

Wer alleine oder mit anderen singen will, ist froh um Noten oder den Liedtext. Was tun aber diejenigen, die weder Noten noch Worte lesen und nicht in erster Linie verbal kommunizieren? Auch sie lieben die Musik und singen gerne. Ihnen können vorbestimmte Gebärden dienlich sein. Eigenartigerweise gibt es bisher kein einziges Schweizer (Kinder-)Liederbuch mit solchen Gebärden.

Als Andrew Bond 2017 mit «En Tag im Läbe vom Anders Andersson» ein Album für besondere Kinder herausgab, wollte sein Verlag das Liederheft mit Gebärden versehen. Aber es wurden damals in den heilpädagogischen Schulen der Deutschschweiz mehrere unterschiedliche Gebärdensammlungen eingesetzt. Es war unpraktikabel, eine davon zu bevorzugen.

Inzwischen haben die «TANNE - Schweizerische Stiftung für Taubblinde» und die Gebärden-Expertin Anita Portmann die PORTA-Gebärdensammlung entwickelt, welche für einen grossen Grundwortschatz die bisherigen Sammlungen vereinheitlicht sowie Anschluss bietet an die Lautsprache.

Nun kann es endlich ein Liederbuch geben, das alle einsetzen können!

Im vorliegenden Buch «Jetzt isch Ziit zum Singe» finden Sie 30 der in heilpädagogischen Institutionen beliebtesten Lieder von Andrew Bond zunächst als normales Notenblatt und dann als Textversion mit eingesetzten PORTA-Gebärden zu den Schlüsselbegriffen. Da und dort werden körpereigene Handlungen eingesetzt wie zum Beispiel klatschen oder hüpfen.

Für die professionelle und engagierte Mitwirkung danken wir ganz herzlich:
· Anita Portmann und Mirko Baur von der Stiftung TANNE
· PORTA-Illustratorin Yvonne Choquart
· Anders Andersson Illustrator Stefan Frey
· Grafikerin Prisca Sieber
· sowie für die grosszügige finanzielle Unterstützung der Ingeborg Dénes-Muhr-Stiftung und der Beisheim Stiftung
PORTA Andrew Bond - Jetzt isch Ziit zum Singe.jpg
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Re: AMC, Cerebralparese,Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie/MS bei Kindern/Kinderlähmung/Gesichtsläh

Beitrag von Beatrice » 24. März 2024, 16:23

MUTMACH-BILDERBUCH
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Titel: Ellas Elfentanz
Autorin: Annika Klee
Illustratorin: Stella Eich
Verlag: Jupitermond Verlag, September 2022
ISBN 978-3-949239-18-2, Gebunden, 28 Seiten, farbig illustriert, Altersempfehlung 4-11 Jahre

Preisinfo ca: CHF 31.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung
Ella ist wahnsinnig aufgeregt: Der Moment, in dem ihr geheimer Wunsch wahr werden könnte, rückt näher und näher. Sie träumt davon, die tanzende Elfe im Schultheater zu spielen. Wird sie all ihren Mut zusammennehmen und es wagen, für die Rolle vorzusprechen? Ja! Das Ergebnis ist magisch – für Ella und für alle, die ihr zusehen … Die Macherinnen der »Wunderbare-Wesen-Reihe« lassen uns erneut in die verborgene Gedankenwelt eines Kindes eintauchen. Herausgekommen ist eine mitreissende Geschichte über Träume, Mut und Selbstvertrauen.
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