CDK-13

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maus
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CDK-13

Beitrag von maus » 30. November 2020, 13:24

Hallo zusammen

Wir haben diesen Sommer eine Diagnose für unseren inzwischen 19jährigen Sohn bekommen. Er hat CDK-13. Es ist eine neuere Diagnose und bis jetzt selten diagnostiziert. Ich bin in einer Facebookgruppe mit inzwischen ca. 150 betroffenen Familien weltweit. Leider ist da niemand aus der Schweiz. Ist hier im Forum jemand mit der selben Diagnose?
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Beatrice
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Re: CDK-13

Beitrag von Beatrice » 30. November 2020, 14:04

Liebe Maus

Das scheint ein sehr seltener Gendefekt zu sein. Ich habe gelesen, dass er oft mit einem Herzfehler einhergeht. Trifft dies auch auf Deinen Sohn zu?
Falls ja, könnte ich mir vorstellen, dass Du evtl. beim EVHK Schweiz Glück haben und jemand mitbetroffenen finden könntest. http://evhk.ch/
Hier wüsste ich aktuell auch niemanden, aber ich weiss ja auch nicht alles - vor allem haben wir sehr viele stille User, die sich noch nicht vorgestellt haben - und wer weiss, die Hoffnung stirbt ja immer zuletzt.
Falls Du den EVHK nicht kennst, wenn Du möchtest, kann ich mal anfragen -ich habe regen Kontakt mit dieser Elternvereinigung und bekomme auch die Mitgliederzeitschrift (Herzblatt für die Eltern und Cuore Matto für die jungen Erwachsenen mit Herzfehler)

Was sind die anderen Auswirkungen, die man diesem Defekt zuschreibt?

Ich wünsche Dir, dass Du bald jemanden im Land findest. Falls mir was zu Ohren käme, denke ich an Dich.

Und für das Windschattenvelo, das Du zu verkaufen hast, drücke ich Dir die Daumen. Ich hole das nun wieder ins Blickfeld - die nächste Velosaison kommt schon wieder.

Liebe Grüsse
Bea

Quelle: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... r-gefunden
LittleHenry
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Re: CDK-13

Beitrag von LittleHenry » 30. Januar 2024, 11:28

Hallo evt siehst du das ja
Wir haben grad frisch die zusatzdiagnose CDK13 und wollte fragen ob ich dich kontaktieren darf
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Beatrice
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Re: CDK-13

Beitrag von Beatrice » 30. Januar 2024, 22:22

Liebe Evelyn

Als Admin habe ich "Maus" gerade gemailt und gesagt, dass Du da bist. Wärst Du einverstanden, wenn ich Ihr, wenn sie mir zurück schreibt, Deine private Mailadresse gebe -und ich Dir dann ihre (wenn sie einverstanden ist)
So könnt Ihr auf direkten Weg evtl. Eure WhatsApp-Nummern tauschen für einen direkten Austausch.

Ich bin in der kommenden Woche ab dem 03. Februar eine Woche im Schneesportlager auswärts und habe dort keinen Internetzugang.
Ich hoffe, dass Ihr Euch schon vorher findet.

Mit liebem Gruss an Eure ganze Familie

Bea
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