Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind

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Stelling

Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind

Beitrag von Stelling » 7. Oktober 2011, 23:42

Hallo,

Ich war bereits einige Male auf dieser Website..... nun habe ich mich endlich angemeldet....... wahrscheinlich auch aus tiefer Verzweiflung.........

Ich bin die Mami eines schwer körperlich behinderten Sohn, der eben 4 Jahre alt wurde. Er ist ein Sonnenschein. Leider kann er weder reden, noch laufen, noch selbständig sitzen und nur mit enormer Anstrengung kann er seine Arme oder Beine bewegen und dies nur unpräzis. (Spastik alle 4 Extremitäten).

Wir haben noch keine Diagnose. Es gab und gibt immer wieder Verdachte wie z.B. Charge Syndrom (da er neben dem starken Entwicklungsrückstand ebenfalls eine einseitige Gesichtslähmung und spezielle Öhrchen hat), Golden(h)aar, Zerebralparese, etc.

Unser Sohn war eine Frühgeburt und kam via Kaiserschnitt Anfang der 35 Woche zur Welt. Die Ärztin war besorgt, dass es ihm nicht mehr gut ging da sein Kopf nur noch extrem langsam (am unteren Limit) wuchs. Glücklicherweise war er nach der Geburt wohlauf, konnte sofort selbständig atmen, musste nicht in den Brutkasten und konnte bereits am Tag nach der Geburt zu mir ins Zimmer.

Der grösste Schock kam für mich am 21.9.11 bei einer Routineuntersuchung beim Orthopäden. Ich wurde informiert, dass der erste Halswirbel (Atlas – C1) unseres Sohnes gemäss Röntgenbild sehr stark nach vorne verschoben ist. Falls man den Halswirbel nicht mit einer Operation stabilisieren/blockieren würde, würde unser Sohn ganz gelähmt werden.

Diese Operation, die sein Leben retten kann, nimmt ihm jedoch seine bisher einzige Möglichkeit sich mitzuteilen und die Welt zu erforschen. Der Kopf ist das einzige Körperteil, das er ziemlich gut selbständig bewegen kann. Bei der OP muss der ganze Hals vom ersten Halswirbel bis zur Schulter mit Platten und Schrauben blockiert (stabilisiert) werden um eine weitere Verschiebung des Halswirbels zu verhindern. Dies ist lebenswichtig um das Rückenmark mit allen lebenswichtigen Nerven etc. zu schützen. Der Hals kann dann auch nicht mehr wachsen, da er komplett blockiert ist.

Unser Sohn hat sehr eingeschränkte Ressourcen. Seine bisher einzige Möglichkeit die Welt SELBER zu erforschen und sich mitzuteilen, ist mit Kopfbewegungen. Mit Kopfnicken sagt er 'ja', mit Kopfschütteln sagt er 'nein'. Mit einer Kopfbewegung sagt er mir was er will. Wir spielen jeweils zusammen auf dem Boden, er liegt auf dem Rücken und schaut mit dem Kopf in die Richtung des Spielzeug, das ich mit ihm zusammen verschiebe. Er ist gerne unterwegs + beobachtet Flugzeuge + Vögel in der Luft, verfolgt mit Kopfbewegungen bellende Hunde, ein- und aussteigende Leute im Bus.....

Für mich bricht eine Welt zusammen. Er hat so wenige Möglichkeiten und nun scheint mir, wird seine so gut wie einzige ihm auch weggenommen. Ich habe Angst. Er ist doch erst 4 Jahre alt.....

Kennt ihr jemanden der auch eine instabile HWS/Atlas hatte? Gibt es wirklich keine andere Möglichkeit eine Lähmung zu verhindern?

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Re: Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind

Beitrag von Flavia » 8. Oktober 2011, 10:48

Liebe Stelling

Ich kenne niemanden mit der gleichen (oder ähnlichen) Diagnose. Habt ihr nur die eine Meinung oder habt ihr eine Zweitmeinung eingeholt?
Ich denke bei so einem grossen Schritt könnte dies sinnvoll sein und euch den Entscheid vielleicht etwas erleichtern, in welche Richtung auch immer!
Vielleicht Kinderspital/Orthopädische Klinik? Seid Ihr aus der Schweiz?

GLG Flavia
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Re: Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind

Beitrag von Geborgenheit » 8. Oktober 2011, 12:24

Liebe Stelling

Nur ganz kurz weil wir auf dem Sprung sind. Es gibt auch Komunikationsgeräte und auch solche die mit den Augen bedient werden können. Ich weiss du hast Angst doch wie wäre es mit einer Zweitmeinung ?? So ich muss leider, ich wünsche Dir alles gute. Melde mich später.

Lg Geborgenheit
Stelling

Re: Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind

Beitrag von Stelling » 8. Oktober 2011, 22:46

Danke euch beiden für die Nachricht. Wir sind in der Südschweiz zuhause. Den Bescheid haben wir einerseits von einem Professor und von einem Chefarzt beide in Basel vom Kinderspital. Ich habe noch eine weitere Meinung verlangt im Kinderspital in Zürich wo wir Anfang November nun einen Termin haben. Ich hoffe es gibt noch einen anderen Weg....

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Re: Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind

Beitrag von Beatrice » 9. Oktober 2011, 17:56

Hallo Stelling

Zuerst einmal herzlich willkommen im Forum. Ich kann sehr gut verstehen, wie sehr Dich die jetzige Situation mit dieser Prognose und Aussicht belastet, dass Deinem Kind möglicherweise die einzig verbleibende Kommunikationsmöglichkeit noch genommen werden soll - und dies noch im Wissen, dass es gesundheitlich das Beste für ihn sei. Ich drücke Dir die Daumen, dass es einen anderen Weg gibt.
Zürich ist denke ich eine gute Adresse für eine Zweitmeinung. Ich habe zwar keine eigenen Erfahrungungen in dieser Richtung, aber ich kann Dir eine persönliche Homepage weitergeben. Lars ist ein Kind aus Deutschland, das aber in Zürich schon zweimal operiert wurde in einer ähnlichen Sache, wie sie Dein Sohn hat. Sein Kopf wird jetzt mit Titan gestützt. Lars stand kurz davor, vom Hals abwärts querschnittsgelähmt zu werden und hatte durch die OP immerhin eine geringe Chance, dass das nicht passiert. Und er hat diese Chance genutzt!
Auch er hat viele Beeinträchtigungen, aber noch mehr Lebensmut und Durchhaltewillen.
Bestimmt darfst Du Kontakt zu Lars Mami, Inge Tacken, aufnehmen. Sie ist sehr offen und hilft gerne weiter.

Lars
Lars, von manchen auch Titan-Lars genannt, weil er ein wirklich starker und tapferer Bub ist und ihm ausserdem Titan in den Körper eingesetzt wurde, um seinen Hals zu stützen und die Nerven im Rückenmark freizulegen, ist ein wirklicher Kämpfer. Seine angeborene Krankheit trägt den komplizierten Namen: Diastrophische Dysplasie. Dies ist eine Kleinwuchsform, die kurzen, steifen Gliedmaßen, fehlende Kniescheiben, Klumpfüße sind kennzeichnend dafür. Auf seiner Homepage erzählt er über seinen Lebenslauf und den Verlauf der Operation, welche im Dezember 2004 im Kispi Zürich vorgenommen wurde.
Am flüssigsten bewegt sich Lars im Wasser.
http://lars-tacken.de/10601.html

Ich sende Dir ganz herzliche Grüsse in den Süden der Schweiz und wünsche Dir und Deinem Buben alles erdenklich Gute.

Bea
Stelling

Re: Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind

Beitrag von Stelling » 10. Oktober 2011, 21:22

Hallo Beatrice,

Danke vielmals für deine Nachricht und die Website von Lars! Ich werde sofort mit ihnen Kontakt aufnehmen (ist ja auch sehr hilfreich zu wissen, dass das Kispi in Zürich involviert ist).

Vielen lieben Dank,
Stelling

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Re: Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind

Beitrag von Beatrice » 11. Oktober 2011, 22:03

Hoi Stelling

Ich freue mich, dass Dir die angegebene Seite entspricht. Zum Glück funktioniert mein Oberstübchen in Sachen Erinnerung noch relativ gut, sodass ich in den ca. 400 persönlichen Homepages, die in den Sammlungen drin sind, noch den Überblick behalten kann.

Eine spamgeschützte Mailadresse zu Lars'Familie findest Du im Impressum der Seite, vermutlich hast Du das gesehen. Falls diese Adresse evtl. nicht mehr gültig ist, kann ich Dir dann noch eine andere nennen. Die gebe ich Dir dann aber per PN durch. Melde Dich einfach, falls Du diese Mailadresse brauchst - gell.

Ich wünsche Dir, dass es rasch November wird und das bange Warten ein Ende hat.

Bis dahin weiterhin alles Liebe

Bea
Stelling

Re: Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind

Beitrag von Stelling » 15. Oktober 2011, 21:01

Hoi Bea,

Die angegebene Website war wirklich Gold wert! Vielen Dank nochmals! Es scheint, als dass die 1. OP, die Lars vor einigen Jahren durchmachen musste nun auch meinem Sohn blüht.... War schon ziemlich geschockt über was ich dort gelesen habe aber es gibt natürlich auch Hoffnung wenn man sieht, dass es schlussendlich gut ausgegangen ist. Lars' Familie habe ich sofort an dem Tage angeschrieben als ich die Nachricht von Dir erhielt aber leider noch nichts zurückgehört (aber auch keine Failure Delivery). Vielleicht sind sie ja im Urlaub. Falls ich bis in 2 Wochen nichts von Lars' Familie gehört habe, melde ich gerne nochmals bei Dir.

Liebe Grüsse aus dem Tessin,
Stelling

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Re: Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind

Beitrag von Beatrice » 26. November 2011, 23:26

Hoi Stelling

Der November geht schon bald zu Ende. Habt Ihr etwas erfahren im Kispi? Und hast Du den Kontakt zu Lars Mama herstellen können? Habe gerade heute an Dich gedacht auf der Heimfahrt mit dem Zug, bzw. als uns ein Zug kreuzte, der ins Tessin fuhr.
Hoffe, es gibt einen Lichtblick in diesem Advent für Euch.

Liebe Grüsse und viele guten Wünsche

Bea
Stelling

Re: Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind

Beitrag von Stelling » 27. März 2012, 16:34

Hallo Bea,

Wollte Dich kurz informieren, dass wir die OP im Dezember im Kinderspital in Zürich durchführen liessen vom gleichen Arzt, der auch Lars operiert hat. Alles ist glücklicherweise gut gelaufen und unser Sohnemann ist wohlauf. Die nächste Kontrolluntersuchung mit MRI etc haben wir nun erst wieder im Mai. Danke Dir nochmals viel, vielmals für den Hinweis :).

Liebe Grüsse aus der Südschweiz und ein riesiges DANKE,
Stelling

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Re: Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind

Beitrag von Beatrice » 27. März 2012, 21:09

Liebe Stelling

Hei, so schön, Dich zu lesen und mit diesen Nachrichten erst recht. Bin froh, dass es gut gegangen ist. So hoffe ich, dass Du und Dein mutiger Sohnemann jetzt den Frühling im Tessin wieder ganz zuversichtlich geniessen könnt.
Danke, dass Du Dich gemeldet hast, habe echt viel an Euch gedacht.

Ganz herzliche Grüsse aus der Ostschweiz

Bea
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Re: Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind

Beitrag von Beatrice » 25. Januar 2024, 20:22

Liebe alle

Wen so ein heikles Thema betrifft, der oder die weiss um die Hoffnung, den allerbesten Arzt der Welt für sein Kind zu bekommen. Wie ich von Stelling, die ich am 21.01.2024 wieder getroffen habe weiss, arbeitet der Arzt, der ihren Sohn und auch Lars Tacken erfolgreich operiert hat noch immer in der Hirslanden-Klinik in Zürich
https://www.schulthess-klinik.ch/de/spe ... enszky-phd

Beide Familien loben diesen Arzt in den höchsten Tönen, was sein Können anbelangt. Ich weiss aktuell gerade wieder eine Familie mit einem Jungen, der so eine ähnliche Operation bekommen soll- so selten ist es also doch nicht
Vielleicht hilft es noch jemandem, das zu wissen

Liebe Grüsse
Bea
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