Danke dir, liebe Bea - Jan kann diese Unterstützung brauchen und ich bin mir sicher, dass ihm das Licht, welches du für ihn angezündet hast, Kraft gegeben hat!
Ich habe ihm gesagt, dass ich seine Entscheidung respektiere und ihn gehen lasse, wenn er dazu bereit ist. Ich habe ihm gesagt, dass ich den Weg mit ihm gehe und wir ihn als Familie begleiten. Ich habe schon öfters mit ihm darüber gesprochen. Ich glaube, dass er das weiss/spürt.
Er hat sich aber für den Kampf entschieden und ich habe angefangen auf der Intensivstation bei der Pflege zu helfen. Habe versucht möglichst schnell zu erkennen, was er braucht. War 36h nonstop bei ihm und habe ihn unterstützt.
Und seit heute habe ich die Hoffnung, dass er es tatsächlich schaffen kann. Die Entzündungswerte sind inzwischen von über 200 auf 21 gesunken! Seine Temperatur hat sich stabilisiert. Und der PCO2 Wert (Kohlendioxid im Blut), welcher mit 12 sehr hoch war (Normwert ca. 5 / ab 10 kann es tödlich enden), lag heute bei 6! Der Wert war so hoch, weil er keine Kraft mehr hatte abzuhusten. Die Lunge war aber voller Sekret und das Sekret hat das Ausstossen dieses PCO2 verhindert.
Sie hatten auf der Intensivstation die Atemtherapie (Inhalation) umgestellt und auf diese hat Jan nicht angesprochen. Seit wir in der gewohnten Therapie inhalieren, kann er besser abhusten. Ausserdem hat er gestern das Absaugen sehr gut toleriert. So viel Sekret ... unglaublich!
Einzig die Sauerstoffsättigung ist noch (sehr) schlecht und er braucht viel Sauerstoff.
Trotzdem sind wir voller Hoffnung, dass er es schafft, wenn er jetzt keinen Rückfall bekommt.
Ich habe grossen Respekt vor dem was mein Sohn gerade auf der Intensivstation leistet.
Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Re: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Liebe Orphan
Denke viel an Dich und an Euren Grossen. Ist er über den Berg? Ich hoffe es ganz ganz fest
Liebe Grüsse
Bea
Denke viel an Dich und an Euren Grossen. Ist er über den Berg? Ich hoffe es ganz ganz fest
Liebe Grüsse
Bea
Re: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Liebe Bea
Er ist seit heute zu Hause. Wir sind sehr glücklich darüber!
Unglaubliche 14 Tage auf der Intensivstation, die wir erlebt haben. Es war tatsächlich in jeder Hinsicht eine grenzwärtige Erfahrung. Wir sind sehr glücklich über die Zeit, die uns zusätzlich mit unserem Sohn geschenkt wurde!
Er ist seit heute zu Hause. Wir sind sehr glücklich darüber!
Unglaubliche 14 Tage auf der Intensivstation, die wir erlebt haben. Es war tatsächlich in jeder Hinsicht eine grenzwärtige Erfahrung. Wir sind sehr glücklich über die Zeit, die uns zusätzlich mit unserem Sohn geschenkt wurde!
Re: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Liebe Orphan
so eine schöne Nachricht, ich freue mich so sehr für Dich und den Grossen, den wirklich grossen mit der enorm starken Seele und einem Lebenswillen, der nicht zu toppen ist - es tönt, als sei es was ähnliches wie damals bei meinem Papa - wir hatten danach noch 3 ganze Jahre.
So eine Erfahrung prägt sich ganz tief ein, lässt einen nicht mehr ganz los - gar nicht so einfach, dann wieder zu einer Normalität zu finden - zu der Normalität, wie sie halt in der Familie Bestand hatte, wie man sie kannte. Wieder gibt es ein Vorher -und ein Nachher - das Nachher, durch diese Grenzerfahrung leuchtet ganz hell, jeder Tag ist ein Geschenk - und Du empfindest das und bist innerlich dankbar, auch dann, wenn es wieder schwierige Situationen gibt.
Du weisst, es ist nicht selbstverständlich, dass er da ist. Er wollte es und Du wolltest es - und ihr beide habt Euch wieder. Ich wünsche Dir, dass diese geschenkte Zeit noch ganz lange anhält und Dir ihre Kostbarkeit immer bewusst ist, ohne dass Du Dich durch das Wissen um diese neu geschenkte Zeit belastet fühlst.
Es ist ähnlich, wie wenn man eine schwere Krankheit grad noch so übersteht - alles leuchtet in einem helleren Licht (die Schatten aber bleiben trotzdem da -und irgendwie muss man das verarbeiten oder sich langsam an sie herantasten - darüber nachdenken, was wäre gewesen, wenn es anders gekommen wäre - wie hätte ich damit umgehen können) Manchmal zurückdenken, wieder ein Scheibchen dieser Grenzerfahrung verarbeiten und ganz viel nach vorne leben, wissend, alles was ich heute schenke -und was ich erlebe ist Teil einer geschenkten Zeit.
Möge ein guter Stern über Euch wachen und euch ganz viel Zeit zusammen nochmals schenken
Herzlichst
Bea
so eine schöne Nachricht, ich freue mich so sehr für Dich und den Grossen, den wirklich grossen mit der enorm starken Seele und einem Lebenswillen, der nicht zu toppen ist - es tönt, als sei es was ähnliches wie damals bei meinem Papa - wir hatten danach noch 3 ganze Jahre.
So eine Erfahrung prägt sich ganz tief ein, lässt einen nicht mehr ganz los - gar nicht so einfach, dann wieder zu einer Normalität zu finden - zu der Normalität, wie sie halt in der Familie Bestand hatte, wie man sie kannte. Wieder gibt es ein Vorher -und ein Nachher - das Nachher, durch diese Grenzerfahrung leuchtet ganz hell, jeder Tag ist ein Geschenk - und Du empfindest das und bist innerlich dankbar, auch dann, wenn es wieder schwierige Situationen gibt.
Du weisst, es ist nicht selbstverständlich, dass er da ist. Er wollte es und Du wolltest es - und ihr beide habt Euch wieder. Ich wünsche Dir, dass diese geschenkte Zeit noch ganz lange anhält und Dir ihre Kostbarkeit immer bewusst ist, ohne dass Du Dich durch das Wissen um diese neu geschenkte Zeit belastet fühlst.
Es ist ähnlich, wie wenn man eine schwere Krankheit grad noch so übersteht - alles leuchtet in einem helleren Licht (die Schatten aber bleiben trotzdem da -und irgendwie muss man das verarbeiten oder sich langsam an sie herantasten - darüber nachdenken, was wäre gewesen, wenn es anders gekommen wäre - wie hätte ich damit umgehen können) Manchmal zurückdenken, wieder ein Scheibchen dieser Grenzerfahrung verarbeiten und ganz viel nach vorne leben, wissend, alles was ich heute schenke -und was ich erlebe ist Teil einer geschenkten Zeit.
Möge ein guter Stern über Euch wachen und euch ganz viel Zeit zusammen nochmals schenken
Herzlichst
Bea
Re: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Hallo Zusammen
Die Zeit, die Jan bei uns verbringen durfte, ist zu ende!
Jan ist gestern zu Hause gestorben.
Traurige Grüsse
orphan
Die Zeit, die Jan bei uns verbringen durfte, ist zu ende!
Jan ist gestern zu Hause gestorben.
Traurige Grüsse
orphan
Re: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Liebe Orphan
Und wieder brennt ein Kerzchen bei mir für Jan, für seine Reise in andere Sphären, für Dich, für Eure ganze Familie.
Stille Grüsse
Bea
Und wieder brennt ein Kerzchen bei mir für Jan, für seine Reise in andere Sphären, für Dich, für Eure ganze Familie.
Stille Grüsse
Bea
Re: Mukopolysaccharidose
Happy Birthday Jan
Wir vermissen dich sehr.
Heute haben wir Geburtstagsgrüsse für Jan in den Himmel geschickt. 5 Ballone und eine Karte mit unseren Wünschen fliegen zu ihm ... Grüsse von uns und von allen, die heute an ihn denken. Jan, wir lieben dich!
Wir vermissen dich sehr.
Heute haben wir Geburtstagsgrüsse für Jan in den Himmel geschickt. 5 Ballone und eine Karte mit unseren Wünschen fliegen zu ihm ... Grüsse von uns und von allen, die heute an ihn denken. Jan, wir lieben dich!
Re: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Liebe Orphan
Auch ich habe heute an Jan und Euch gedacht - sein erster Himmelsgeburtstag und Euer erster mit ihm im Herzen, aber nicht mehr im Haus. An solchen Tagen merkt man den Verlust noch stärker - es sind diese fixen Tage, die immer zum Leben dazu gehört haben - und plötzlich ist dieser Mensch nicht mehr da.
Ich danke dir von Herzen noch für diese schöne Karte mit den Bildern aus Jans Leben. Sie hängt nun in meinem Zimmer an meiner Gedenkwand, wo auch die Bilder anderer mit lieber Kinder hängen, die bei den Sternen wohnen. So wandern meine Gedanken oft zu ihm und damit auch zu Dir. Eigentlich wollte ich Dir auch eine Karte schreiben - mit der Regenbogenblume drauf - ein Bild, das ich selbst gemacht habe - in einem magischen Moment, als sich in einem Regentropfen auf einer Dahlie ein ganzes Farbspektrum auf besondere Weise über diese Dahlie legte und so dieses besondere Bild erzeugte (wie aus einer anderen Welt) - das war vor Jahren in Tamins GR. Das Bild ist mit einer analogen Kamera gemacht worden -umso besonderer ist das Bild. Für mich ist es wie ein Sinnbild der Auferstehung im Licht -und in den Farben, die Jan so geliebt hat. Leider sind mir die Fotos ausgegangen - darum habe ich die letzte Karte abfotographiert, damit ich Dir dieses Bild zeigen kann - im Gedenken an Deinen Grossen und in Dankbarkeit, dass ich ihn ein kleines Stück in seinem Leben begleiten und ihm etwas schenken durfte, was ihn gefreut hat.
Stille Grüsse
Bea
Auch ich habe heute an Jan und Euch gedacht - sein erster Himmelsgeburtstag und Euer erster mit ihm im Herzen, aber nicht mehr im Haus. An solchen Tagen merkt man den Verlust noch stärker - es sind diese fixen Tage, die immer zum Leben dazu gehört haben - und plötzlich ist dieser Mensch nicht mehr da.
Ich danke dir von Herzen noch für diese schöne Karte mit den Bildern aus Jans Leben. Sie hängt nun in meinem Zimmer an meiner Gedenkwand, wo auch die Bilder anderer mit lieber Kinder hängen, die bei den Sternen wohnen. So wandern meine Gedanken oft zu ihm und damit auch zu Dir. Eigentlich wollte ich Dir auch eine Karte schreiben - mit der Regenbogenblume drauf - ein Bild, das ich selbst gemacht habe - in einem magischen Moment, als sich in einem Regentropfen auf einer Dahlie ein ganzes Farbspektrum auf besondere Weise über diese Dahlie legte und so dieses besondere Bild erzeugte (wie aus einer anderen Welt) - das war vor Jahren in Tamins GR. Das Bild ist mit einer analogen Kamera gemacht worden -umso besonderer ist das Bild. Für mich ist es wie ein Sinnbild der Auferstehung im Licht -und in den Farben, die Jan so geliebt hat. Leider sind mir die Fotos ausgegangen - darum habe ich die letzte Karte abfotographiert, damit ich Dir dieses Bild zeigen kann - im Gedenken an Deinen Grossen und in Dankbarkeit, dass ich ihn ein kleines Stück in seinem Leben begleiten und ihm etwas schenken durfte, was ihn gefreut hat.
- Regenbogenblume für Jan(3) (Andere).JPG (37.9 KiB) 3238 mal betrachtet
Bea