Kinder mit Fehlbildungen oder Dysmelien (Extremitäten)

[Beatrice]

Fehlbildungen der Arme und Beine: Amniotisches Band Syndrom, (Arthrogryposis multiplex congenita (AMC), Beals-Hecht-Syndrom, Daumenaplasie, Dysmelien, Femurhypoplasie , FHUFS-Syndrom, Fibulaaplasie,( Fibröse Dysplasie), Gesichtsdysmorphie – Syndrom, Hecht-Syndrom, Kaudales Regressionssyndrom, PFFD-Syndrom, Peromelie, Poland Syndrom, Radiusaplasie, Syndaktylie, TAR-Syndrom,
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Eine Bücherliste zu diesem Thema findet man auf:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =10&t=1396
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Abrachie - Komplett ohne Arme geboren

derzeit keine HP bekannt

Amniotisches Band-Syndrom - Schnürring-Syndrom, Schnürfuchen-Syndrom

Janosch wurde am 9.August 2006 geboren. Zwei Tage nach seiner Geburt stellten die Eltern eine Einschnürung am linken Fuß fest. Auf Nachfrage bei den behandelnden Kinderärzten wurde Amniotisches Band Syndrom ABS diagnostiziert. Bis zu diesem Zeitpunkt hatten seine Eltern niemals davon gehört und da ihnen die Ärzte nicht wirklich befriedigende Antworten auf ihre Fragen geben konnten, begann eine endlos lange Suche nach Informationen über ABS im Internet.
Da es nur wenige, deutschsprachige Seiten zum Thema ABS-Syndrom gibt, haben Janosch’s Eltern beschlossen, ihr Wissen darüber an andere suchende Eltern weiterzugeben.
Ausserdem sind sie immer auf der Suche nach weiteren Kontakten zu Eltern anderer betroffener Kind oder selbstbetroffenen Erwachsenen.
Homepage in Abklärung

eine Mutmachgeschichte
https://www.chip.de/news/Nachdem-er-sel ... 29045.html

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) und Beals-Hecht-Syndrom

Lea-Sophie,
Lea-Sophie wurde am 30.05. 2006 geboren. Sie hat Fehlbildungen an den Händen & Füssen, ihre Schultern waren spitz nach oben bis zu den Ohren, die Ellenbogen konnte sie nicht strecken und waren eng am Körper, das selbe auch mit den Füßen, die Oberschenkel waren am Bauch. Dann sind ihre Muskeln zu schwach und die Sehnen zu kurz. Sie wird auch nie laufen können. Verantwortlich für Lea-Sophies Behinderung sind die Krankheit Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) und das Beals Hecht Syndrom. Bis heute kann Lea-Sophie auch keine feste Nahrung zu sich nehmen, nur Flasche. Den Eltern war trotz Voruntersuchungen nicht bekannt, dass Lea-Sophie behindert zur Welt kommen würde. Darum war es ein Schock für sie, ihr Kind so verkrümmt zu sehen. Sie wog auch nur 2500g und war ca 46-48 cm groß und konnte nicht mal saugen, dies musste sie alles lernen und durch falsche Lagerung in der Klinik hat sich auch noch der Kopf sehr verformt, sodass die rechte Seite des Kopfes flach ist. Dann hat sie noch einen Herzfehler (Aortaklappeninsuffizenz). Lea-Sophie ist ein unglaublich tapferes Kind mit wunderschönen Augen, die ganz viel Tiefe ausstrahlen.
https://schalkesengel.de.tl/
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Kinder mit Dysmelie/Aplasien der Extremitäten

Dysmelie, Schweizer Gruppe
Infoseite für Eltern mit Kindern ohne Finger / Hände / Arme)
https://pinocchio.ch/

Ahoi-Selbsthilfegruppe in Deutschland
https://www.ahoi-ev.org/


Handclub AT - mit privatem Forum für Eltern betroffener Kinder
http://www.handclub.at/

Selbsthilfegruppe Hand in Hand
https://handinhandshg.wordpress.com/

Dysmelie-Info
http://www.dysmelie.info/f_links.htm


Leonie aus der Schweiz
Leonie ist am 19. Februar 2004 auf die Welt gekommen. Auffällig an ihr war das dichte, dunkle Haar und ein breiter Daumen, der falsch geformt war. Einen Pinzettengriff konnte Leonie mit diesem Finger nicht machen. Eine Woche nach der Geburt wurde sie mit einem Harnwegsinfekt hospitalisiert. Erst im Kinderspital wurde bei Leonie das Rubinstein-Taybi-Syndrom auch RTS Syndrom diagnostiziert. Auffällig waren nun auch der schwache Tonus der Muskeln und die hohe Dehnbarkeit der Gelenke. Ihre Eltern möchten mit der Seite auch andere Eltern erreichen, deren Kind das Rubinstein-Taybi-Syndrom hat. Bitte meldet Euch.
http://www.rubinstein-taybi-syndrom.ch/


Theo
Theo wurde ohne Beine geboren. Aufrecht mobil ist er trotzdem - und wie!
https://www1.wdr.de/kinder/av/kann-es-j ... s-100.html
https://hallohierbryan.de/

Arwa (Filmbeitrag)
Arwa ist ein kleines Mädchen, dass im April 2007 in Hurghada, Ägypten, mit Dysmelie geboren wurde. Im Sommer 2009 hat sie 4 Wochen mit ihrer Mutter in einer Klinik in Heidelberg verbracht. Dank der zahlreichen Spenden, hat Arwa jetzt die Möglichkeit sich selbständiger bewegen zu können. Sie und ihre Familie haben jetzt Hoffnung, dass Arwa ein selbständigeres Leben in der Zukunft führen könnte.
http://www.youtube.com/watch?v=itOjyPE5Ufo
http://www.youtube.com/watch?v=zeKe9n1hjFg&NR=1

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Hecht-Syndrom

Jana aus der Schweiz
Bei Jana, geboren am 31.Mai 2010, war seit Geburt die Sauerstoffsättigung nicht gut, weswegen sie an einen Monitor angeschlossen wurde, der auch die Herztöne überwachte. Sie kam gleich in die Kinderintensivstation. Eine ganze Weile gab die Kleine den Ärzten Rätsel auf. Mal war der Muskeltonus zu hoch, dann wieder hing sie ihnen ganz schlaff in den Armen. Auch hatte Jana Schluckprobleme und eine Klumphand. Nach zahlreichen Untersuchungen ist nun klar, dass Jana das Hecht-Syndrom hat, welches auch noch Dutch-Kennedy-Syndrom genannt wird und sie ein durch ein muskuläres Problem ihren Kiefer nicht richtig bewegen kann. Mit Dehnübungen will man dem Zweiteren entgegenwirken. In der Schweiz gab es bis jetzt nur 3-4 bekannte Fälle von Kindern, die ebenfalls das Hecht-Syndrom (auch Trismus-Pseudokamptodaktylie-Syndrom genannt) hatten. Die Eltern von Jana freuen sich daher über Kontakte zu anderen Eltern mitbetroffener Kinder.Auf der Homepage erzählen sie ganz allgemein aus ihrem Leben und immer wieder auch von Jana, die trotz ihrer Probleme eine richtige Strahle-Maus ist.
https://www.facebook.com/familie.bolliger

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Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie – Syndrom

Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie – Syndrom - Kilians HP
Kilian kam 25.08.2006 zur Welt. Er hat ein seltenes Syndrom, das sogenannte FHUFS, ausgeschrieben heisst es
Femoral hypoplasia - Unusual Facies Syndrome
Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie – Syndrom
Wie Kilian damit lebt, das erzählt seine HP.
https://www.svz.de/lokales/ludwigsluste ... 88656.html


Lea
Unsere Tochter Lea wurde am 20.05.2006 mit FHUFS-Syndrom sowie PFFD-Syndrom beidseitig (rechts Typ B, links Typ D) geboren und wir sind auf der Suche nach Betroffenen zum Erfahrungsaustausch, etc.
vor allem aber möchten wir euch das Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie – Syndrom und unsere Tochter auf diesen Seiten vorstellen und näher bringen....
https://www.leashomepage.de/

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Fibulaaplasie

Alena aus der Schweiz
Alena wurde 1999 mit einer Fibulaaplasie geboren. Dem K-Tipp haben die Eltern erzählt, wie es für sie nach dieser Diagnose weiterging.
https://www.ktipp.ch/artikel/artikeldet ... s-zukunft/

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Fibulahypoplasie, Femuraplasie, Tibiahypoplasie

Bundesverband für Bundesverband für PFFD, FFU, Fibula- und Tibiadefekte e.V.“
https://bupft.de/fehlbildungen/fibuladefekte/

Dylan
Dylan is a happy, smiley, easy going, energetic baby boy. We LOVE having him in our family! Dylan was born with a condition called Fibular Hemimelia and Congenital Short Femur. http://dylanslegjourney.blogspot.ch/201 ... chive.html
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Fibröse Dysplasie (derzeit keine Seite bekannt)
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Peromelie

Dustin
Dustin, geboren Anfang 2006 wurde mit einer Peromelie der linken Hand geboren. Hier stellt er sich mal ein wenig vor. Die Seite ist in Bearbeitung.
http://teufelin75.de.tl/


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PFFD-Syndrom

Ben
Ben kam am 20.10.2010 auf die Welt. Die Eltern hatten mit einem pumperlgsunden Kind gerechnet. Dann, beim ersten Anziehen merkten sie, dass ein Bein ihres Kindes ganz anders und kürzer ist, als das andere.
2 Tage nach seiner Geburt wurde bei Ben geröntgt. Und die Diagnose PFFD ( proximaler fokaler Femurdefekt) mit Fibulaaplasie wurde gestellt. Das bedeutet, dass sein Oberschenkel stark verkürzt ist und sein Hüftkopf, der Schenkelhals sowie der Oberschenkelknochen nicht miteinander verbunden sind. Zudem fehlt ihm noch der Wadenbeinknochen und sein Fuß ist zur Seite abgeknickt. Auch sein Knie ist verdreht und nicht richtig angelegt. Ben hat tatsächlich immer nur einen Wunsch, wenn man ihn fragt, er möchte, dass sein Babybein endlich richtig wächst.
Sonst ist er trotz allem ein ausgestellter Junge, doch das Leben mit PFFD ist nicht immer einfach für ihn. Seine Eltern erzählen auf der Seite mehr über die Besonderheit ihres Kindes und sein Leben damit.
http://lebenmitpffd.jimdo.com/
https://www.augsburger-allgemeine.de/di ... 49567.html

Lea
Unsere Tochter Lea wurde am 20.05.2006 mit FHUFS-Syndrom sowie PFFD-Syndrom beidseitig (rechts Typ B, links Typ D) geboren und wir sind auf der Suche nach Betroffenen zum Erfahrungsaustausch, etc.vor allem aber möchten wir euch das Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie – Syndrom und unsere Tochter auf diesen Seiten vorstellen und näher bringen....
https://www.leashomepage.de/

Noah-Joel
Noah-Joel wurde am 12. Dezember 2013 geboren und er hat PFFD. Er ist ein aufgeweckter Bub. Wie er mit seiner Besonderheit lebt, erzählen seine Eltern für ihn auf der Homepage
https://www.facebook.com/noahjoelberlin/

Valentin
Valentin kam mit dem sehr seltenen PFFD-Syndrom auf die Welt, einem Oberschenkeldefekt, der auf 500'000 Kinder 1 mal vorkommt. Deutsche Ärzte wollten Valentins kurzes Bein amputieren, doch diese Option wollte die Mutter nicht akzeptieren. So rieten ihr Ärzte in München, sie solle sich mal in Amerika umhören und tatsächlich fand sie dort einen Arzt, der Valentin operieren wollte - nur die Krankenkasse wollte diesen Eingriff nicht bezahlen. Dank der Aktion "ein Herz für Kinder" kam das Geld dennoch zusammen und so flog Valentin mit seiner Mutter in die USA. Er wurde an der Hüfte operiert und bekam einen externen Fixateur an sein kurzes Bein, der es mit den Jahren strecken soll. Weitere OP's werden nötig sein, doch bereits jetzt kann Valentin mit einer provisorischen Prothese das Laufen auf 2 Beinen üben. Mehr über Valentin gibt es auf der HP - auch Filme werden dort gezeigt, die die Entwicklung des Jungen dokumentieren.
https://www.valentin-helfen.de/

Standbein e.V.
https://www.standbein-ev.com/fehlbildun ... ilder/pffd
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Poland-Syndrom

Neu gegründet wurde eine Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern bzw. Selbstbetroffene mit Poland-Syndrom
Die Gruppe möchte ein Buch herausgeben und sucht dazu auch Erfahrungsberichte.
Kontakt über:
https://poland-syndrom.de/
Am 17. Juni 2023 findet in Bonn wieder ein Familientreffen statt
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Q13-Syndrom mit fehlendem Daumen und fehlender Zehe

derzeit keine Seite bekannt

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Kinder mit Syndtaktylie


Fraser-Syndrom
Informationsseite einer Mutter, die selber eine Tochter (Melissa) mit diesem seltenen Fraser-Syndrom hat. Zu den Hauptmerkmalen des Fraser-Syndroms gehören auch Syndaktylien. Melissa hat Polysyndaktilien an allen Fingern und Zehen. Falls es hier gleich Betroffene gibt, bitte meldet Euch bei ihr
http://www.fraser-syndrom.de/content.php
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Kinder und junge Erwachsene mit TAR-Syndrom

Bianca
Bianca,heute 13, wurde mit dem TAR-Syndrom geboren.
Willkommen auf der TAR-Syndrom Homepage
Hier findet man Informationen rund um das TAR Syndrom. Sie soll betroffenen Personen als Hilfestellung dienen.
Wichtige Informationen über Hilfsmittel und der Schulbesuch werden hier dargestellt. Der Umgang und das Leben mit einer Behinderung wird hier geschildert. Schaut doch mal herein.
http://www.holger-stolzmann.de/03c1989a ... index.html


Hannah
Hannah kam am 16. Juli 2004 mit dem TAR-Syndrom zur Welt. Wie das fröhliche Kind sein besonderes Leben meistert und mutig seinen Weg geht, das erzählen die Eltern auf ihrer HP.
http://www.guelcks.de/

Julian
Julian, geb. 2007 lebt in der Nähe von Linz und hat auch das TAR-Syndrom. Hier erzählt seine Mutter, was dies für den Jungen bedeutet
https://www.meinbezirk.at/linz/c-lokale ... h_a1920248

Josia
Josia wurde am 25.4. 2003 geboren. Er ist ein ganz besonderes Kind. Diagnose : Phokomelie der oberen Extremitäten, Dysmelie beider unterer Extremitäten mit Aplasie beider Kniegelenke, TAR-Syndrom
Im Januar 2003 erhielten die Eltern in der 26. Schwangerschaftswoche nach einer Kontrollultraschalluntersuchung in der Uniklinik Erlangen die überraschende Diagnose, dass ihr Sohn keine Arme und verkrümmte Beine habe und wahrscheinlich auch geistig behindert sein würde. Man riet den Eltern zum Abbruch, aber sie entschieden sich für das besondere Kind.
Mitleid ist bei Josia fehl am Platz, der Junge lässt sich nicht bremsen und auch nicht behindern. Mutig und mit Ausdauer erobert er sich Stück für Stück seiner Umwelt
Seine Eltern haben inzwischen den Weitergehen e.V. gegründet, als Hilfestellung für alle Eltern mit dysmeliebetroffenen Kindern. Josias Seite macht Mut und es wird einem warm ums Herz, die Bilder von ihm zu sehen.
http://www.josia-topf.de/hintergrund.html
http://www.weitergehen-ev.de/entstehung.html
http://www.josia-topf.de/index.html
Film über und mit Josia
https://bernsteinfilm.de/ich-bin-nicht-kaputt/

Meike-Angelas Blog
Meike-Angela, Jahrgang 1976, ist mit dem TAR-Syndrom geboren worden.
Die Hauptmerkmale dieses Syndroms sind bei ihr:
stark verkürzte Arme (die Hände hängen quasi direkt an den Schultern)
fehlende Hüftpfannen (dadurch Gehbehinderung)
Meike-Angela hat die Seite selber gestaltet und obwohl sie kein Kind mehr ist, denke ich, ihre Seite passt hierhin und macht ganz viel Mut.
http://meike-angela.blogspot.ch/2006/11 ... ndrom.html


Simons TAR-Infoseite
http://www.tar-syndrom.de/deutsch/deutsch.html
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Forum für selbstbetroffene Kids

Im Rahmen unserer Arbeit haben wir Anfang 2007 unser Projekt AmpuKids & DysKids ins Leben gerufen. Was kann der Grund für eine Amputation im Kindes-/Jugendalter sein? Unfälle, bösartige Tumorerkrankungen sowie angeborene Gliedmassenfehlbildungen (Dysmelie).

Schnell hatte sich „damals“ herumgesprochen, dass es uns gibt – denn unser Angebot ist in dieser Form bundesweit einmalig.

https://ampu-kids.de/

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[Beatrice]

Diagnose: Kaudales Regressionssyndrom

Til
Til ist ein besonderes Kind, denn er wurde am 13.09.2003 in der Uniklinik Leipzig mit zahlreichen Fehlbildungen geboren, das Ganze nennt sich kaudales Regressionssyndrom. Wir wußten ab der 30. SSW dass Til nie wird laufen können und viele Organe nicht so sind wie sie sein sollten.
Wir sind trotz allem sehr froh, das wir ihn haben, auch wenn wir momentan an einem Punkt sind, wo wir oft nicht weiter wissen. Auch Ärzte kommen an ihre Grenzen.
Aber Til belehrt uns jeden Tag eines Besseren. Er kämpft ist, fröhlich, genießt sein Leben in vollen Zügen und er ist so weise. Die, die ihn kennen, wissen was wir meinen, er hatte nie den Blick eines Babys, stellt ziemlich deutliche Fragen und keiner macht ihm was vor, wenn es um seine Behandlungen geht. Unsere Ärztin sagte erst kürzlich zu uns, er würde eben jetzt alle Phasen seines Lebens durchmachen...
Seit September 2006 geht er nun endlich in den Kiga (sein größter Wunsch zum Geburtstag), ein langer harter Kampf und er fühlt sich so wohl. Unsere Aufenthalte zu Hause sind immer wieder unterbrochen von Krankenhaus, OP, und Therapie.
http://feenstuebchen.blogspot.com/2006/ ... r-til.html
Hier erzählt Til selber:
https://www.mcdonalds-kinderhilfe.org/l ... ich-kenne/

Tamara mit Sarah aus der Schweiz
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic66501.html

Jelena mit Tochter (geboren anno 2007) aus der Schweiz
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic103309.html

Erwachsene Frau mit Kaudalem Regressionssyndrom
http://samsox.wordpress.com/2011/06/05/piyah-martell/

Ashley, Caudales Regressionssyndrom and Sacral Agenesie
http://www.caringbridge.org/visit/ashleylassen

Infoseite einer Betroffenen (englisch)
http://caudalregression.blogspot.com/

Facebook Group für Eltern von Kindern mit Kaudalem Regressionssyndrom (englisch)
http://www.facebook.com/group.php?gid=2351351639 [/b]

[Beatrice]

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Leben mit einem Arm

Florian Stephan
Florian Stephan ist heute ein erwachsener Mann. Seit seinem 5. Lebensjahr geht er als einarmiger Mensch durchs Leben. Nach den anfänglichen Schwierigkeiten hat er sich prima geschlagen. Auf der HP erzählt er aus seinem Leben und ist auch gerne bereit, anderen Betroffenen oder Eltern betroffener Kinder weiterzuhelfen
http://florian-stephan.jimdo.com/leben-mit-einem-arm/

[Beatrice]

Ilses Dysmelie-Infopage
Ilse Martin, geboren anno 1953 mit einer Peromelie des linken Unterarms hat eine sehr interessante und informative Homepage rund um Dysmelien erstellt.
https://dysmelien.de/

Tamara
Tamara kam im Dezember 2003 scheinbar gesund zur Welt. Im Jahr 2004 stellte sich allerdings heraus, dass sie einen juvenilen grauen Star hatte. Das Gröbste aber kam erst noch, eines Morgens war Tamaras Knie schwarz - im KH stellte sich heraus, dass sie durch Spaphylokokken lebensgefährlich erkrankt war, doch die überstand die OP. Die Bakterien zerfrassen aber ihren Knochen, ein Bein war bis 12 cm kürzer als das andere. Da das Bein die Differenz auch später nicht ausglich, bekam Tamara im Jahr 2009 einen Fixateur externe - ein Schock, aber letztlich das einzig richtige, Heute geht es Tamara prima
https://www.meine-kleine-wird-gross.de/ ... teur-2010/
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[Beatrice]

Gabriel
Gabriel kam ohne Füsse auf die Welt und ist doch ein Fussballtalent:
https://www.20min.ch/story/fussball-tal ... 2414830541

[Beatrice]

Mutmachfilm über Moritz, der anno 2005 mit einer Tibiaaplasie geboren wurde und seit 2012 eine https://de-de.facebook.com/pohliggmbh/v ... 039038693/
https://www.youtube.com/watch?v=TnGzcD0YT0s

Quelle: http://www.pohlig.net/
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Mutmachfilm über Jahmir Wallace. Der Fünftklässler kam ohne Arme auf die Welt und er spielt Trompete. Wie er das geschafft wird, wird ebenfalls erzählt
https://www.stern.de/familie/kinder/fue ... 39630.html
https://www.youtube.com/watch?v=6n90138ux2Q

[Beatrice]

Maus mit Glücksflosse
Die Tochter der Blogschreiberin, hier liebevoll "Maus" genannt, wurde am 04.06.2014 mit einer Fehlbildung geboren. Die konkrete Diagnose lautet:
Daumenhypoplasie rechts und Radius- und Daumenaplasie links - hier "Glücksflosse" genannt.
Im Blog schreibt die Mama über ihren Alltag und was das Leben mit dieser Fehlbildung so alles mit sich bringt.
Maus ist übrigens ein sehr fröhliches Kind, das voller Motivation ist, seine Umwelt zu entdecken und zu begreifen...
Luise, die Mami von der Maus, hat viele sehr gut erhaltene Kleidungsstücke mit kurzen linken Ärmeln selber genäht. Da die Maus so rasch wächst, trägt sie diese Kleidung nie aus und Luise findet es einfach zu schade, diese Kleidungsstücke wegzuwerfen.
Daher der Aufruf: Falls jemand hier Kleider mit kurzem linken Ärmel braucht, bitte bei Luise melden [/color][/size] - sie will sie nicht verkaufen, sondern einfach jemandem weitergeben, dessen Kind ebenfalls eine Radiusaplasie links hat - siehe dazu bitte auch:
http://die-gluecksflosse.blogspot.ch/20 ... idung.html

Hier geht's zum Blog:
http://die-gluecksflosse.blogspot.ch/
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Annika
"Mausbeere" Annika kam im März 2012 als besonderes Kind auf die Welt. Sie hat das Cornelia de Lange-Syndrom (CdLS). Dazu gehören u. a. eine Gaumenspalte, Fehlbildung am rechten Arm (es fehlen 3 Finger und die Elle), Nierendysplasie, ASDII und starke Schwerhörigkeit.Noch wird Annika mit einer Magensonde ernährt und sie trägt klitzekleine Hörgeräte, die aber mit ihr wachsen. Das Allerwichtigste zu Annika ist aber, dass sie trotz ihren Einschränkungen in einem mega stark ist: Sie packt es immer wieder, ist fast immer fröhlich, wickelt mit ihrem Charme alle um den Finger und ist einfach ein unglaublich süßer Sonnenschein!!!
Mausbeeres Mami Stefanie erzählt im Blog über das Leben mit dem besonderen Mädchen und gibt viele Infos zum Syndrom. Liebevoll gestaltet mit Fotos und Text.
https://mausbeere.blogspot.com/

Noch ein Kind mit Cornelia-de-Lange Syndrom
https://www.meinbezirk.at/urfahr-umgebu ... a_a3733158

Shania und ihr Leben als Erwachsene mit Cornelia-de-Lange Syndrom
https://amp.20min.ch/story/ich-knutsche ... 5472754312
https://www.corneliadelange.de/index.ph ... erenz-2019#

Lena aus Österreich
Ihre Mami gründete die CDL-Vereinigung in Österreich
https://www.cdls.at/

[Beatrice]

Rollstuhltennis
Theo ist ohne Beine geboren worden, aber er kommt vorwärts, fast wie ein Rennpferd. Er kann auf den Händen gehen, sehr flink auf dem Rollbrett fahren und der spielt Rollstuhltennis. Hier kann man ihn in einem Film sehen:
https://www1.wdr.de/kinder/av/kann-es-j ... s-100.html

Erfahrungsberichte von Eltern verschieden betroffener Kinder
Z. B. die Mami von Rosalie, die mit unklarem Fehlbildungssyndrom auf die Welt kam
http://extraglueckskinder.wixsite.com/w ... /interview
http://www.tapfere-knirpse.de/16-einsat ... i-rosalie/


Leana
Leana wurde am 27.07.2012 geboren und leider musste sie mit ziemlich vielen Beschwerden kämpfen.
Inzwischen ist klar, dass sie am seltenen SMMCI-Syndrom leidet. Dieses charakterisiert sich unter anderen durch Choanalstenose, einen hypoplastischen Nasenraum mit Apertura piriformis stenose bds..
Ihre Mami würde sich sehr über Kontakte zu gleichbetroffenen freuen
https://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic95822.html
http://www.tapfere-knirpse.de/76-einsat ... bei-leana/

[Beatrice]

Fusskeyborderin LIZ Müller

Liz Müller ist anno 1977 mit Dysmelie geboren worden. Vom Musikmachen wollte sie sich nicht abhalten lassen und sie fand einen famosen Weg.

http://lizmueller.blogspot.ch/

[Beatrice]

Mathilda
Mathilda kam am 16.06.2018 auf die Welt. Sie hat eine ibulaaplasie beidseitig in Verbindung mit verkürzten Röhrenknochen“. Ihr fehlen beide Wadenbeinknochen. Zudem sind Beine stark und Arme leicht verkürzt. Eine extrem seltene Fehlbildung. Das bedeutet, dass Mathilda mit ihren Beinen nie wird laufen können. Doch es gibt Hoffnung, ohne viele operative Eingriffe aber wird der Traum nicht wahr. Deshalb suchen die Eltern Spenden für all jene Dinge, welche die Kassen nicht bezahlen werden - und die doch auch noch nötig sind. Daneben informieren sie jedoch auch über das Leben ihres Kindes mit der seltenen Fehlbildung. Auch Eltern gleichbetroffener Kinder können sich melden - Erfahrungen sind immer kostbar.
https://www.help-mathilda.com/
https://www.facebook.com/helftmathilda/ ... _tn__=HH-R


Valentin
Valentin ist heute erwachsen. Auch er wurde mit Fibulaaplasie geboren. HIer hat er ein Interview gegeben über seine Reisen mit Handicap. Er möchte damit Mut machen und schafft das locker.
http://chronisch-fabelhaft.de/2018/07/2 ... -handicap/

[Beatrice]

Viktoria
Als Viktoria im Frühling 2019 zur Welt kam, hatte sie eine Überraschung im Gepäck, die zunächst für ihre Familie ein Schock war. Viktorias rechter Arm ist kürzer und an der rechten Hand hat sie nur 3 Finger. Das kaputte Flügelchen integriert die kleine Viktoria jedoch meisterhaft in den Alltag. Ihre Mama erzählt hier Episoden aus dem Alltag.
https://www.picuki.com/profile/ladyandmum

[Beatrice]

Marlene macht, worauf sie Lust hat - und anderen Kindern Mut
Wegen einer Tibiaaplasie wurde Marlenes Unterschenkel amputiert. Heute sind Marlene und ihre Familie froh, dass sie diese Entscheidung getroffen haben, denn die Schülerin kann mit ihrer Prothese nun alles machen, worauf sie Lust hat.
https://www.chiemgau24.de/chiemgau/trau ... 23765.html

Ivy ist mit nur zwei kurzen Armstümpfen und ohne Hände zur Welt gekommen. Hier erzählt ihre Mama von der Entwicklung ihrer besonderen Tochter
https://www.echtemamas.de/heute-schaue- ... er-glueck/

[Beatrice]

Gäel Suhner aus der Schweiz, 13 Jahre jung lebt mit einer Armfehlbildung, doch er ist ein begabter Snowboard-Fahrer, der an den Paraplympics in Cortina dabei sein möchte
https://www.youtube.com/watch?v=fGDDwddqBKU

[Beatrice]

Chiara
Chiara kam am 13. März 2021 auf die Welt. Sie hat Tibiale Hemimelie. Dies ist eine äußerst seltene Schienbeinfehlbildung und kommt statistisch bei unter 1 : 1.000.000 Neugeborenen vor. Bei Chiara sind zudem beide Unterschenkel betroffen, rechts ausgeprägter als links.
Die Eltern wollen mit der Seite informieren, aber sie sammeln auch Spenden, um ihrem Kind eine besondere Operation zu ermögliche, die leider durch die Kasse nicht getragen wird.
https://help-chiara.com/de/

[Beatrice]

TAR-Syndrom- Privatinitiative von Betroffenen (Eltern und Selbstbetroffenen
http://www.tarsyndrom.de/