Alessio und mit septo optische dysplasie

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Deniseschoening
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Alessio und mit septo optische dysplasie

Beitrag von Deniseschoening » 8. Dezember 2022, 14:24

Hallo an alle Mein Name ist Denise ( 34 jahre) Ich komme aus Deutschland. NRW . Bin mama von 4 jungs ;) ( 8 , 6 3 und der kleinste 7 mon. )
Alessio ist 7 monate. Seit gestern haben wir gewissheit ....
Das Mrt lautet:Das Septum pellucidum nicht angelegt. Das
Chiasma opticum sowie die Sehnerven extrem schmächtig. Die Hypophyse nahezu nicht nachweisbar und zu
klein. Unauffallige Grau-Weiß-Diferenzierung. Beginnende Myelinisierung, zeitgerecht. Kein Nachweis kortikaler
Veränderungen. Der infratentorielle Befund unauffallig
In Zusammenschau liegt eine septooptische Dysplasie vor..

Als Alessio geboren wurde hat ich schon eine ja andere liebe für ihn empfunden. Es war anders. Ich konnte mir nicht erklären woran es liegt. Bei geburt war alles ok. Ihm ging es gut.
Als wir zu haus waren ich glaub er war 2 mon hat ich schon mal den gedanken das er evt blind ist. Aber ich dachte mir das ist doch quatsch.
Leider fing er nicht an zu fixieren. Bin zum Kinderarzt. Keine Reaktion der pupillen auf licht. Wir wurden verwiesen in die augenklinik. Da kam kein befund. Wir sollten ein sono der fundanelle machen....
Der Arzt sagte noch keine sorge in 90 Prozent der fälle ist alles ok.
Tja bei uns dann leider nicht.
Und dann gestern das Ergebnis. Ich hab so gehofft das die hirnanhangsdrüse wenigstens da ist.
Die frühförderung sagt er sieht zumindest helles licht. Die ärtzin sagte das kann sie sich nicht vorstellen so dünn wie die sehnerven sind und das blitze auf den augen hat leider auch nix angezeigt. Ich bin im moment am ende. Ich werde mir jetzt auch psychologische hilfe suchen.
Ich bin hier in der Hoffnung das ich noch mehr herausgefinden kann was auf uns zukommt und was ich nich tun kann oder ihm helfen kann. Ich danke für die Aufnahme.
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Beatrice
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Re: Alessio und mit septo optische dysplasie

Beitrag von Beatrice » 8. Dezember 2022, 19:39

Liebe Denise

Hab vielen Dank für Deine Vorstellung. Ich kann mich gut einfühlen, was sich da für Abgründe in einem auftun, wenn man so eine Diagnose für sein geliebtes Kind bekommt - diesem Kind, dem man das Allerbeste von allem gewünscht hat und das nun so einen Rucksack mit ins Leben bekommen hat. Nichts sehen zu können, das ist für viele das Schlimmste, was man sich vorstellen kann - andrerseits erwachsen Kindern, deren Sehsinn beeinträchtigt ist von Beginn weg, die anderen Sinne viel intensiver und allgemein machen die Knirpse immer das Beste aus all ihren Gegebenheiten.
Ich kenne Eltern, für deren Kind es auch hiess, der sieht rein gar nichts - und heute benennt dieses Kind die Farben.
Ich weiss auch von Eltern, denen man sagte, ihr Kind sei taub - es hatte nicht reagiert beim ersten Klingeltest, aber später sehr wohl.
Bei Euch ist es nun der Blitztest, der nichts anzeigte - aber das Sehen entwickelt sich ja auch noch bei so kleinen Kindern. Wenn er Nystagmus hat, ist das Fokussieren schwierig -einem Nystagmus hinterher zu kommen ist nicht einfach - also wenn Du versuchst, ihn grad in dem Augenblick, wo sein Auge bei Dir zu sein scheint, ins Gesicht zu leuchten, ist sein Auge schon wieder ganz woanders.
Die Diagnose ist ganz frisch, Du hattest noch gar keine Zeit, es auch nur ansatzweise zu verarbeiten - kein Wunder, dass Du in jeder Sekunde nur noch da drin bist.

Ich habe Mandy hier aus dem Forum Bescheid gegeben - auch sie wohnt in NRW und ihr Junge ist nur wenig älter als Alessio. In ihrem Thread hat auch Tamara aus der Schweiz geantwortet - ich hoffe, sie haben ihre Profile angepasst und erhalten Bescheid, dass ich was rein geschrieben habe
https://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?p=20174#p20174

Ich maile Dir gleich noch die beiden privaten Mailadresse der Mamis, die mir ihr Okay dazu gegeben haben - eine lebt in Süddeutschland, die andere in der Schweiz

Ich hoffe, Ihr findet Euch und dass Du bald einen Lichtblick bekommst

Mit herzlichem Gruss
Bea
Deniseschoening
Beiträge: 2
Registriert: 7. Dezember 2022, 21:44

Re: Alessio und mit septo optische dysplasie

Beitrag von Deniseschoening » 8. Dezember 2022, 21:52

Mandy und ich sind durch einen ganz speziellen vorfall schon in kontakt.
Ja ich bin einfach nur geschockt und ehrlich gesagt auch total am ende. Ich bin zwar zum mrt gegangen mit dem Gedanken ok er könnte stark sehbehindert sein. Aber das nun auch noch mit der drüse das hat mich total umgehauen. Ich stehe vor einem schwarzen loch. Der vater von alessio isr absolut keine Hilfe für mich. Alles bleibt an mir hängen alles zu recherchieren und zu beantragen. Das ist alles irgendwie so unreal aber gleichzeitig zu real. Ihr hier könnt mich verstehen was leider hier keiner kann. Ich habe heute mit meinem arzt gesprochen das ich zumindest im Haushalt im moment hilfe bekomm kann und muss mir dann leider sagen lassen wieso ich den Haushalt jetz nicht mehr hinbekomm. ( vom vater )
Ich weis im moment nicht wie ich es aushalten soll das es nicht mehr so weh tut diese Diagnose für mein prinzen . Ich weis er kennt es nicht anders. Aber das ändert leider nicht das es sich so schlimm anfühlt
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