Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben

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Beatrice
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Re: Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben

Beitrag von Beatrice » 12. April 2021, 16:11

KINDERBUCH ZUR SENSIBILISIERUNG AUF DIE UMWELTZERSTÖRUNG IM REGENWALD
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Titel: Henry rettet den Regenwald - Bei den Eisbären
Autor: Benni Over
Verlag: Papierfresserchen, Mai 2021
ISBN 978-3-96074-345-3, Taschenbuch, 48 Seiten

Preisinfo ca: CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Henry, ein junger Orang-Utan, möchte den Regenwald retten. Denn seine Heimat und seine Artgenossen sind von Abholzung und Brandrodung des Waldes durch den Menschen sehr bedroht. Enttäuscht und traurig kehrt Henry von seiner Reise zu den Mächtigen der Welt zurück. Schlimmer noch: Bulldozer sind gerade dabei, den Regenwald vor dem Orang-Utan-Rettungs-Camp zu zerstören – und in der Nacht legen illegale Holzfäller ein Feuer. Erneut macht sich Henry auf, um Unterstützer für den Stopp der Regenwaldzerstörung zu gewinnen.

Ob ihm aber Kinder in Schulen oder eine Allianz mit den vom Aussterben bedrohten Eisbären dabei helfen können? Oder ob Henrys Mission sogar helfen kann, den Klimawandel aufzuhalten? Zusammen mit seinem Patenonkel Benni sowie seinen Orang-Utan-Freunden Boy und Mona begibt sich Henry auf eine abenteuerliche Reise.

Benni Over 1990 geboren, ist ein neugieriger und charmanter Mensch mit einem trockenen Humor. Benni Over ist an Muskeldystrophie Duchenne (schleichender Muskelschwund) erkrankt. Mit 10 Jahren war er auf einen Rollstuhl angewiesen und heute (2017) kann Benni Over nur noch seine Finger bewegen.
Sein Weg steht für gelebte Integration und Inklusion. Stets hat er mit Hilfe seiner Familie und vielen Helfern ein selbst bestimmtes Leben führen können. Ob Kindergarten oder Schule, immer war Benni in Regeleinrichtungen. Bennis grösstes Interesse gilt dem Reisen. Über 40 Länder hat er besucht - viele im Rollstuhl.
Seine grosse Leidenschaft gilt den Orang-Utans, die er retten möchte. Denn Orang-Utans sind als „stark vom Aussterben gefährdet“ eingestuft.
Henry rettet den Regenwald_bei den Eisbären (Andere).jpeg
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Re: Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben

Beitrag von Beatrice » 19. Mai 2021, 20:05

JUGENDERZÄHLUNG
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Titel: TIM
Untertitel: zwischen Phantasie und Wirklichkeit
Autor: Manfred Noack
Verlag: Books on Demand, April 2020
ISBN 978-3-7519-1650-9, Gebunden, 95 Seiten, mit 27 Farbabbildungen, Altersempfehlung: 12-15 Jahre

Preisinfo ca: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Tim ist ein ein 10jähriger Junge mit einer unheilbaren Krankheit (SMA - Muskelatrophie). Sein Leben bewegt sich zwischen Phantasie und Wirklichkeit. Er geht auf seine Reise, um Antworten zu finden.......

Portrait:
Manfred Noack
Er hat in seinem Leben in vielen sozialen Bereichen gearbeitet, in denen Menschen mit unterschiedlichen Krankheiten und Behinderungen lebten. Neben diesen Arbeiten hat sich sein intuitives Schaffen im Gestalten und Schreiben entwickelt. . Durch Anstösse aus seiner Familie und einer Akademie kam es zum Schreiben von Büchern. Daneben hat sich ein Wirken in einer Einrichtung für Behinderte im intuitiven Gestalten entwickelt.

Ein poetisches. leises Buch, das aus der Begegnung des Autors mit dem sterbenden Tim und dessen Erzählungen und Notizen entstanden ist. Das Buch ist im Gedenken an Tim geschrieben worden und mit Dank an das Haus am Seeberg, wo der Autor dem Jungen begegnet ist.
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Re: Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben

Beitrag von Beatrice » 2. August 2022, 20:03

6 KRANKE KINDER UND DEREN ELTERN ERZÄHLEN
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Titel: Tag für Tag
Untertitel: Was unheilbar kranke Kinder bewegt
Hrsg: Ursula Eichenberger
Verlag : Rüffer & Rub , März 2005
ISBN : 978-3-907625-21-7, Gebunden, 192 Seiten
zahlr. schwarz-weiß Fotos - 26,2 × 20,2 cm

Preisinfo: 32,60 Eur[D] / 32,60 Eur[A] / 57.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Erhältlich im Buchhandel oder günstiger direkt beim Verlag
https://ruefferundrub.ch/buecher/zeitfr ... g-fuer-tag


Verlagstext:
Wie geht es einem Körper, in dem drei Jahre zuvor plötzlich ein Tumor im rechten Knie zu wüten begann, der inzwischen von Metastasen durchsetzt ist und dem ein Bein sowie eine Lunge fehlt? Was denkt ein junges Mädchen, das bereits am Ende seines Lebens steht? In den Familien der sechs Kinder dieses Buches wird offen über alles gesprochen. Die Eltern schonen die Kinder nicht, die Kinder die Eltern nicht, Tabus gibt es keine, alles kommt auf den Tisch.

Kinder sollen gesund sein, älter werden und sich zu Erwachsenen entwickeln. Es will nicht zueinander passen, wenn sie chronisch krank sind oder früh sterben.
Die meisten schwerkranken Kinder aber wissen um ihren Zustand, sie haben ein sicheres Gespür dafür. Und häufig sind es die kranken Kinder, die die gesunden Erwachsenen trösten. Anders in den Familien der sechs Kinder dieses Buches:

Sie sprechen offen über alles.

Die Krankheiten, unter denen Dave (Spinale Muskelatrophie, Muskelschwund), Debora (Osteosarkom, Knochenkrebs), Geneviève (Glutarazidurie Typ 1, Stoffwechselkrankheit), Luciano (Septische Granulomatose, Immundefekt), Marco (Undine-Syndrom, auch Hypoventilations-Syndrom genannt) und Tatjana (Cystische Fibrose, auch Mukoviszidose genannt) leiden, sind sehr unterschiedlich. Allen gemeinsam ist, daß sie einen wachen, gesunden Geist und bereits eine Reife erreicht haben wie wohl kaum ein gesundes Kind ihres Alters.

Und da bei allen sechs die Zukunft unsicher ist, zählt die Gegenwart umso mehr.

Die Autorin Ursula Eichenberger hat mit den Kindern geredet, gelacht, geschwiegen.
"In manchen Momenten erzählten mir die Kinder Dinge mit der Bitte, sie nicht
weiterzusagen, in anderen forderten sie mich auf, ›das muß dann unbedingt in unser Buch rein‹. An diese Aufforderungen und Versprechen habe ich mich gehalten."
"Tag für Tag - Was unheilbar kranke Kinder bewegt" erzählt auf berührende Art vom Alltag und wie die Kinder und ihre Eltern diesen meistern.
Es ist ein Buch über kranke Kinder, entstanden in enger Zusammenarbeit mit diesen Kindern. Es ist aber auch und vor allem ein Buch darüber, mit wie viel Mut und Energie diese Kinder und ihre Eltern ihr Schicksal meistern.

Anmerkung Beatrice:
Ein ausgesprochen berührendes, aber niemals weinerliches Buch, ein durch und durch ehrliches Portrait betroffener Kinder und deren Familien. .
Ein Buch, das ich allen empfehlen möchte, die im Kontakt mit schwer kranken Kindern stehen.

siehe auch:
https://ruefferundrub.ch/buecher/zeitfr ... g-fuer-tag
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Über die portraitierten Kinder wurde auch ein Film gedreht: Unheilbar krank und voller Mut
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Re: Unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche schreiben

Beitrag von Beatrice » 4. Mai 2023, 22:01

Mit 15 wurde bei Samuel Frei (Mitte) ein Tumor in der Halswirbelsäule ( Klarzellsarkom, welches im dritten und vierten Halswirbel ausgebrochen war festgestellt. Sein Schicksal hat der Teenager in einem Manga-Comic verarbeitet. Das Bild zeigt ihn mit seinen Geschwistern im Spital. Im Alter von 17 Jahren erlag er seinem Krebsleiden.

MANGA-COMIC EINES KREBSKRANKEN TEENAGERS
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Titel: SUSUMU
Untertitel: der Teufel flüstert der Erde den Tod zu
Idee: Samuel Frei
Herausgegeben und unterstützt durch die Kinderspitex Ostschweiz, welche das Buch auch exklusiv verkauft. Der gesamte Erlös fliesst der Kinderspitex Ostschweiz zu, damit sie auch weiterhin kranken Kindern dabei helfen kann, ihre Lebensträume wahr werden zu lassen.

Nicht im Buchhandel erhältlich sondern ausschliesslich via:
https://www.kinderspitex-ostschweiz.ch/ ... tod-zu_56/


Buchrückseite:
Eine besondere Manga-Buchpremiere

Dieses Buch war nicht nur das Herzensprojekt für Samuel Frei, sondern aller an diesem Projekt Beteiligten. Wir alle sind dankbar, euch dieses Werk nun präsentieren zu dürfen. Ein spezieller Dank geht an die Mangaka Kuroki in Japan und an den Schweizerischen Kinderspitex Verein.
«Mama, ich will meine Geschichte aufschreiben!»: Mit diesem Satz begann das Projekt, deinen letzten Weg in einem Manga zu erzählen. Die Geschichte von Susumu zu schreiben, hat es für dich bestimmt erträglicher gemacht, mit dem Krebs zu leben.

Ich weiss, dass du – wo immer du auch sein magst – dich freust, dass das Projekt in deinem Sinne umgesetzt wurde und ein gutes Ende genommen hat. Dein Manga soll hinaus in die Welt, um anderen Kindern, Jugendlichen und auch Erwachsenen Mut zu machen. Durch das Lesen sollen sie realisieren, dass nicht alles kalkulierbar ist: Das Leben ist manchmal unfair und nicht nachvollziehbar – und trotzdem kann man es und auch die Menschen um sich herum geniessen und dankbar sein.

Deine Mama – Christa

Zur Entstehung des Buches:
Im Mai findet auf dem Basler Messegelände die Comic Con Fantasy Basel statt. Mit vielen Ständen, bekannten Persönlichkeiten etwa aus der Gaming- und E-Sport-Szene und anderen Attraktionen lockt die Messe Nerds und Geeks von nah und fern an. Dieses Jahr gehört einer der Stände an der Fantasy Basel der Schweizerischen Kinderspitex. Verkauft wird dort der neu erschienene Manga mit dem Titel «Susumu – der Teufel flüstert der Erde den Tod zu». Sein Autor Samuel Frei starb im Frühjahr noch als Teenager im Alter von 17 Jahren an Krebs. Seine letzten Monate verbrachte der Teenager aus Diepoldsau (SG) damit, seinen grafischen Roman zu schreiben, dessen Veröffentlichung er nicht mehr erleben konnte.
Nun ist es bald zwei Jahre her, dass Samuel verstarb. Während seines Kampfs gegen den Krebs habe ihm vor allem eins damit geholfen, mit der Ungerechtigkeit seiner Diagnose zurechtzukommen. Das waren Mangas. Samuel habe schon früh damit begonnen, die grafischen Romane aus Japan zu lesen und Anime zu schauen. «Ich habe das anfangs nicht so wirklich verstanden», sagt Samuels Mutter Christa Dürr. «Doch als ich erkannte, dass er dadurch in fremde Welten eintauchen konnte, in denen er sich frei fühlte, konnte ich es langsam, aber sicher nachvollziehen», erzählt sie weiter.
«Samuel konnte mit dem Schreiben seine Wut und Verzweiflung verarbeiten»
Christa Dürr, Mutter
Als 2019 in der Halswirbelsäule des damals 15-Jährigen ein Klarzellsarkom, welches im dritten und vierten Halswirbel ausgebrochen war, festgestellt wurde, staute sich in dem Teenager immer mehr Wut auf das ungerechte Universum und unfassbare Verzweiflung an. Das einzige Ventil, mit dessen Hilfe Samuel diese starken Gefühle verarbeiten konnte, sei das Schreiben gewesen. Während einem seiner Aufenthalte im Schweizer Paraplegiker-Zentrum Nottwil, wo er immer wieder für mehrere Tage in die Reha ging, begann Samuel, auf seinem Laptop zu tippen. «Ein Buch schreiben, das macht jeder Krebskranke, ein Manga wäre einzigartig», habe Samuel damals zu seiner Mutter gesagt.

«Wenn man so jung, so krank wird, ist es sehr schwierig, die Situation zu begreifen», Christa Dürr erinnert sich daran, wie schwer es für ihren Sohn gewesen sei, mit anderen über den Tumor zu sprechen. Einfacher fiel es ihm, darüber zu schreiben. Monatelang habe er die Welt von Susumu ausgearbeitet. Zwischen Rehabilitationsstunden nutzt er jede freie Minute und verarbeitete in den Zeilen seine Gefühle, skizzierte Szenen und erweckte Charaktere zum Leben. Als es ihm körperlich nicht mehr möglich war, von selbst zu schreiben, diktiert er seine Gedanken einer hilfsbereiten Pflegerin.
«Wir wollten Samuels Idee gerecht werden»
Dominic Kolb, Kinderspitex
Auch mit Dominic Kolb von der Schweizerischen Kinderspitex hat Samuel sich viel über seine Ideen vom eigenen Manga unterhalten. Im Rahmen des Projekts Herzenswunsch der Kinderspitex organisierte Kolb unter vielem anderen auch die japanische Manga-Künstlerin Kuroki, die die Geschichte des Teenagers innert sechs Monaten illustrierte und in Szene setzte. «Als wir Kuroki fanden und sie angefangen hat zu zeichnen, wussten wir, dass wir es schaffen werden», erinnert sich der Projektleiter. Samuel und die Künstlerin seien in regem Austausch schriftlich und auch per Videoanruf in Kontakt gestanden. «Samuel hatte klare Vorstellungen wie seine Geschichte auszusehen hat. Dies wollte er Kuroki so genau wie möglich vermitteln», erklärt Samuels Mutter.
Trotz allem sei es ein «sehr steiniger Weg» gewesen, betonte Kolb. Diese schweren Etappen sei er und sein Team aus Mitarbeitenden der Kinderspitex, unterstützt durch Japan- und Manga-Experten, stets mit einem naiven Optimismus angegangen. «Wir wollten in allem, was wir machten, und in jeder Entscheidung, Samuels Vorstellungen und Ideen gerecht werden. Ich glaube, das ist uns ziemlich gut gelungen», erklärt Dominic Kolb. «Martin Schorno und sein Team der Fantasy Basel waren eine grosse Hilfe. Wir wurden von Martin nicht nur unterstützt, er konnte uns mit vielen Leuten in Kontakt setzen und gab mir als Projektleiter in Momenten der Unsicherheit, ob und wie es weitergehen soll, auch einen Schupf in die richtige Richtung.»

«Die Wut auf die Welt kann man überwinden»
Christa Dürr, Mutter
«Samuel hatte einen Knopf im Bauch, den er lösen musste», erklärt Christa Dürr, «über diese Wut auf die Welt und auf das ungerechte Universum hinwegzukommen, liegt auch am Zentrum der Geschichte. Wie der Hauptcharakter des Mangas, Susumu, lernte auch Samuel, diese Gefühle abzulegen. Dazu war er selbst der Schlüssel. Er wollte so vielen Leuten wie möglich mitteilen, dass es möglich ist, dass man diese Wut ablegen und überwinden kann, dass man lernen kann, den Frieden mit allem und jedem um sich herum zu finden.»
«Susumu – der Teufel flüstert der Erde den Tod zu» wird an der Fantasy Basel ab 18. Mai 2023 präsentiert und ist am Stand der Schweizerischen Kinderspitex erhältlich. Alle Einnahmen aus dem Buchverkauf gehen vollumfänglich an die Kinderspitex, um den Herzenswunsch eines weiteren Kindes zu erfüllen.

Susumu.jpg
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