Verein MAELS Leben - für Kinder mit seltenen Krankheiten

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Beatrice
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Verein MAELS Leben - für Kinder mit seltenen Krankheiten

Beitrag von Beatrice » 25. Dezember 2020, 17:22

Verein MAELS LEBEN

Mael, der älteste Sohn von Familie Oetterli aus der Schweiz, hat die seltene Krankheit Niemann-Pick C

Im Kampf gegen die Krankheit Niemann Pick C können wir nur wenig tun. Wir können aber für Mael da sein und ihm sein ganz spezielles Leben so schön wie nur möglich gestalten und ihn mit verschiedenen Therapien so aktiv wie möglich halten. Dafür werden wir aber in Zukunft auf verschiedenste Hilfsmittel oder Therapien angewiesen sein, welche leider zum Teil von den Versicherungen nicht vergütet werden. Auch die Teilnahme an internationalen Forschungsprojekten oder Meetings werden künftig Reisespesen verursachen.

Wir haben deshalb für Mael und andere Menschen mit seltenen Krankheiten einen Verein mit dem Namen MAELS LEBEN gegründet. Der Verein bezweckt das Fördern, Beraten, Begleiten und Unterstützen von Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Familien in der Schweiz. Mit dem Verein wollen wir nicht nur Mael unterstützen, sondern ganz konkret spezielle Hilfsmittel, Reisespesen oder Therapien von Menschen mit seltenen Krankheiten finanziell unterstützen und auch andere Hilfsangebote gezielt fördern. Hilfesuchende können sich mit einem Mail an uns wenden und kurz beschreiben, für was sie konkret finanzielle Hilfe benötigen.

http://www.maeloetterli.ch/index.php/de ... aels-leben
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