RETT-Verein Schweiz
Wir sind ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel das Rett-Syndrom bekannter zu machen. Wir engagieren uns für die betroffenen Familien, organisieren Treffen, Wochenenden und spezielle Weiterbildungsanlässe. Wir wollen die Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit Rett-Syndrom informieren, beraten und unterstützen. Zudem tragen wir zur Aufklärung von Fachleuten in medizinischen, therapeutischen und pädagogischen Berufen, sowie auch der Öffentlichkeit, bei.
Da das Rett-Syndrom zu den seltenen Krankheiten gehört, ist die Erforschung des Rett-Syndroms für Pharmafirmen wenig lukrativ und diese somit fast ausschliesslich auf Spenden angewiesen. Ein wichtiger Meilenstein gelang 2007: Der Gendefekt des Rett-Syndroms konnte in Mäusen reversibel gemacht werden.
Der Rett Verein Schweiz ist als Non-Profit Organisation auf Spenden angewiesen.
https://www.rett.ch/
https://www.rettsyndrome.eu/member-asso ... itzerland/
Bericht über Familie Meierhans
http://www.ktipp.ch/themen/beitrag/1043 ... tt-Syndrom
https://www.gesundheitstipp.ch/artikel/ ... t-syndrom/
Kati
Auch Kati ist ein RETT-Mädchen. Ihre Eltern haben ein Info-Video ins Netz gestellt, da immer noch viele Menschen keine Ahnung haben, was das RETT-Syndrom ist
https://www.youtube.com/watch?v=fXvX6ilOgQM