Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/

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Beatrice
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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/

Beitrag von Beatrice » 7. Juni 2020, 15:40

SACHBUCH UND ERFAHRUNGSBERICHTE
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Titel: Lebensfreude, Lebensbrüche, Lebensfülle
Untertitel: Wege entstehen beim Gehen
Herausgegeben vom Deutschen Kinderhospizverein e.V.
Verlag: Der Hospizverlag, Okt. 2017
ISBN 978-3-946527-15-2, Paperback, 236 Seiten

Preisinfo ca: CHF 31.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt
In diesem Buch versuchen Menschen, sich gemeinsam an Antworten auf die vielen Fragen, die mit der Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung entstehen, heranzutasten.
Was brauchen die Kinder auf ihrem Weg, was brauchen Jugendliche? Welche ethischen Fragen, welche Therapieentscheidungen stellen sich in der pädiatrischen Palliativ- und Hospizbegleitung, wenn die Lebens- zur Sterbebegleitung wird? Unter welchen Bedingungen kann das Leben und das Sterben gelingen?
Wege entstehen beim Gehen – in diesen Beiträgen steckt sehr viel Erfahrungs- und Praxiswissen – von Eltern, von Kindern und Jugendlichen selbst, von Geschwistern, aber auch wertvolle konzeptionelle und wissenschaftliche Erkenntnisse. Die hier zusammengestellten Beiträge bieten eine reiche Erkenntnisquelle und geben Mut.
Das Buch wendet sich an betroffene Familien, in der Hospizarbeit haupt- und ehrenamtlich Tätige, an Mitarbeitende im Sozial-, Gesundheits- und Erziehungsbereich, in Wohlfahrtsverbänden, Kirchen und Selbsthilfegruppen, in Politik und Krankenkassen, Stiftungen und Verbänden, in Bildung und Wissenschaft sowie an die gesellschaftliche und mediale Öffentlichkeit.

Auch betroffene Familien erzählen:
Thomas Trappe: seine Tochter leidet an Mukopolysaccharidose Sanfilippo IIIa
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SACHBUCH UND ERFAHRUNGSBERICHTE
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Titel: Sorge für Kinder, die sterben müssen
Untertitel: Über lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien. Annäherung an ihre Versorgungswirklichkeit und die Bedeutung von Kinderhospizen.
Autorin: Christine Moeller-Bruker
Verlag: Der Hospiz-Verlag,
Schriftenreihe des Wissenschaftlichen Beirats im DHPV e.V. Band 10
ISBN 978-3-946527-30-5, Paperback, 207 Seiten

Preisinfo ca: CHF 45.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

In den vergangenen 20 Jahren hat sich die Situation von Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern deutlich verbessert. Kinderhospize, SAPV-Teams und weitere Angebote und Kooperationen sind das erfreuliche Ergebnis starker Initiativen betroffener Familien und moderner Wohlfahrtsstaatlichkeit. Sie alle sind erforderlich, um die Sorge für die betroffenen Familien zu bewältigen. Dieser Band thematisiert Chancen, aber auch Grenzen auf Seite der Beteiligten. Handlungsbedarfe werden benannt – sorgende Gemeinschaften sind hier bedeutsam.

Portraitiert werden folgende Familien:
Frau Spielmann mit Tochter Isabell, die an einer Hirnatrophie leidet, seit Geburt. Isabell ist 19 Jahre alt. Frau Spielmann hat eine chronische Schmerzerkrankung.

Frau Schäfer und Dominik, 17 Jahre. Dominik lebt mit Mukopolysaccharidose. Auch der bereits verstorbene Bruder Tim hatte MPS.

Familie Yildiz und ihre Kinder. Yasemin hat eine therapieresistente Epilepsie und trägt ein Tracheostoma

Portrait
Dr.in Christine Moeller-Bruker studierte in Freiburg, La Paz und Wien Soziale Arbeit und Palliative Care, sie ist Geschäftsführerin bei AGP Sozialforschung an der Ev. Hochschule Freiburg und freie Mitarbeiterin im Wilhelminen-Hospiz in Niebüll. Die vorliegende Dissertation wurde mit dem Ehrenpreis Wissenschaft 2019 des wissenschaftlichen Beirates des Deutschen Hospiz- und Palliativ- Verbandes e. V. ausgezeichnet.
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Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/

Beitrag von Beatrice » 29. Juni 2020, 21:23

KURZGESCHICHTE ÜBER ERFAHRUNGEN EINES TAGES ALS BESUCHER EINES KINDERHOSPIZ
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Titel: Mein erstes Mal und die Schmetterlinge
Autoren: Karsten und Susen Stanberger
Verlag: Zeitwert, Feb. 2020
ISBN 978-3-9821089-0-2, Englisch Broschur, 64 Seiten

Preisinfo ca: CHF 18.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Buchrückseite:

„Wir haben hier in diesem Haus immer wieder viele Tage verbracht. Das war für uns wie Urlaub. Tom hat es hier geliebt.“

Im Rahmen ihrer Recherchen zum Buch » Die Grasbeißerbande « besuchen Susen und Karsten Stanberger erstmals (und mit viel Bauchgrummeln) ein Kinderhospiz. Sie entdecken einen Ort, der so anders ist als erwartet – und so anders, als das Wort » Hospiz « zunächst vermuten lässt. Von lebensverkürzend erkrankten Kindern und den Menschen um sie herum lernen sie vor allem eines:

UNSERE LEBENSZEIT IST (UN)ENDLICH KOSTBAR.
DABEI KOMMT ES NICHT AUF DIE LÄNGE EINES LEBENS AN, SONDERN AUF DESSEN INTENSITÄT – UND DIE LIEBE,
DIE ES HERVORBRINGT.

Diese Kurzgeschichte erzählt von den Erlebnissen dieses einen Tages. Sie geben Einblicke in eine Welt, die für die meisten von uns im Verborgenen liegt.
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ÜBER LEBENSVERKÜRZEND KRANKE KINDER UND IHRE FRAGEN
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Titel: Die Grasbeißerbande
Untertitel: Das Sterben wieder ins Leben holen
Herausgegeben von: Karsten Stanberger, Susen Stanberger
Verlag: Zeitwert, Januar 2017
ISBN 978-3-00-055189-5, Gebunden, 198 Seiten

Preisinfo ca. CHF 39.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
„Warum soll ich mir die Zähne putzen, wenn ich sowieso
ins Gras beiße?“

Diese Frage von dem achtjährigen an Leukämie erkrankten Max war die Initialzündung für dieses Buch. Zwei Jahre lang sammelten die Autoren Fragen von lebensverkürzt erkrankten Kindern. Sie wollten wissen, welche Fragen sich Kinder stellen, wenn es um ihren eigenen Tod und ihr eigenes Sterben geht. Entstanden ist eine einmalige Sammlung von außergewöhnlichen und
inspirierenden Fragen.

"Grasbeißerbande" bringt auf den Punkt, was Sterbebegleiter in Hospizen und Familien erleben: Vor allem Kinder begegnen dem eigenen kurz bevorstehenden Tod gelöster und trösten oft mit Gelassenheit und Humor die Eltern und andere Angehörige. Gerade für die sich in der Hospizbewegung engagierenden Menschen kehrt der Tod zurück ins Leben. Erst das Wissen um seine Endlichkeit macht das Leben wertvoll und lässt uns danach streben, jede noch verbleibende Stunde glücklich zu leben.

Ein Bestseller für die Kinderhospizarbeit
Immer noch muss ein nicht unerheblicher Teil der Arbeit aus Spenden finanziert werden. Nur, wenn niemand über das Thema Sterben von Kindern spricht, wer soll dann spenden? Den 80.000 ehrenamtlichen Mitarbeitenden fehlt die Zeit. Und die Lobby ist klein. Bei mind. 100.000 verkauften Exemplaren gehen 1 Million EUR an Projekte der Kinderhospizarbeit in Deutschland.

Portrait
Susen Stanberger ist davon überzeugt, Menschen sind grossartig. Sie können das ihnen innewohnende Potential am besten entfalten, wenn sie den passenden Rahmen, herausfordernde Aufgaben und das Vertrauen in ihre Fähigkeiten finden. Glück bedeutet für Susen, die kostbare Zeit des eigenen Lebens selbstbestimmt gestalten zu können. Als systemische Beraterin und Führungskraft in einem internationalen Softwareunternehmen ist sie verantwortlich für mehr als 60 Mitarbeiter.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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