Mitochondriopathie

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Carlchen247
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Mitochondriopathie

Beitrag von Carlchen247 » 8. März 2019, 14:46

Hallo alle zusammen,

letztes Jahr habe ich meinen Sohn auf die Welt gebracht und keine fünf Tage danach ist er verstorben. Verdacht auf Stoffwechselerkrankung = Mitochondriopathie. Bisher wurde von uns dreien Blut entnommen, um einen eventuell vorliegenden Gendefekt und dessen Vererbung festzustellen. Es ist furchtbar was passiert ist, vorallem, dass während der Schwangerschaft nie irgendjemandem etwas aufgefallen ist. Jetzt ist allerdings unsere Angst, dass sich diese Misere wiederholt. Hat irgendeiner von euch, diesbezüglich Erfahrungen gemacht? Habt ihr weitere Kinder bekommen oder war das gar nicht mehr möglich, bzw. das Risiko einfach zu groß, dass diese Krankheit erneut auftritt. Die Ergebnisse lassen leider auf sich warten, aber es würde mir sehr helfen, von anderen zu hören, wie sie mit so einer Situation umgegangen sind.

Lg Carlchen
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Beatrice
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Beatrice » 9. April 2019, 22:21

Hallo Carlchen

Was Dir bzw. Deinem Kind zugestossen ist, tut mir sehr leid. Es ist schlimm, ein Kind zu verlieren, noch dazu, wenn man, wie Ihr gar keine Ahnung hatte, dass das Kind schwer krank ist.

Noch hat sich niemand mit einer Antwort gemeldet. Ich weiss von einer betroffenen Familie, die zweieiige Zwillinge bekam. Der Bub hat eine mitochondrische Erkrankung, das Mädchen ist gesund.
Ich kenne aber den aktuellen Stand der Forschung nicht, weiss jedoch etliche andere Familien, die nach einem verschieden behinderten Kind durchaus ganz gesunde Geschwister zeugen konnten, oder Kinder, welche die Erkrankung des Erstgeborenen nicht haben.
Versuche mich mal umzuhören und melde mich wieder.

Weisst Du, welche genaue Art der Mitochondriopathie Dein Sohn hatte?

Liebe Grüsse
Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Carlchen247
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Carlchen247 » 23. Mai 2019, 07:38

Liebe Bea,

vielen lieben Dank für deine aufbauenden Worte. Es ist immer gut Hoffnung zu haben. Leider wissen wir noch nicht welche Art der Mitochondriopathie unser Sohn hatte. Wir warten immer noch auf Ergebnisse...

Liebe Grüße

Carlchen
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Heidi+2
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Re: Mitochondriopathie

Beitrag von Heidi+2 » 5. September 2019, 16:34

Hallo Carlchen

Wir sind die Familie mit den Zwillingen. Unser Michael hat eine Mitochondriale Encephalopatie. Mitlerweile wissen wir auch genaueres und er hat ein PCH 6.
Wir haben danach noch ein Kind bekommen und das ist gesund.
Es kommt aber auch darauf an wie es weiter geben wurde. Bei uns ist es en Gendefekt, es haben beide auf dem gleichen Gen einen defekt. Aber es kann auch sein das es über die Mitochondrien vererbt wird und dann ist es die Mutter die diese Erkrankung weiter
vererbt .
Ein besonderes Kind kann einem Viel geben
Gruss Heidi

Michael 12.02.2003: PCH 6, Mitochondriale Encephalopatie Complex 1 defiziens, Button, Epi, CP
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