Hallo,
Ich heiße Anne und bin alleinerziehende Mama einer bezaubernden 9 jährigen Tochter.
Die oben geschriebene Diagnose haben wir leider erst seit einigen Tagen und stehen dadurch wieder am Anfang.
Lucia hat auf dem einen Auge die berühmte papillenhypolplasie (3% sehstärke,), trägt ein Hörgerät, entwocklungsverzögert, muskelschwäche, stark Übergewichtig und riesig gross....
Hormone werden noch getestet und ein Gentest wiederholt. .. ich suche nach Eltern mit dem man sich einfach mal austauschen kann
Würde mich riesig freuen!
De Morsier Syndrom (Septo optische Dysplasie SOD)
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- Beiträge: 1
- Registriert: 6. Februar 2017, 22:51
Re: De mosier Syndrom (sod)
Liebe Anne
Noch hast Du keine Antwort bekommen - tut mir leid.
Eigentlich gibt es hier noch mehrere User mit Kindern mit gleicher Diagnose
Guck mal hier:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... 388#p10388
Janien und Sunnysmile antworten zumeist auf Persönliche Nachrichten. Hab keine Hemmungen sie anzuschreiben. Sie sind hier um die Erfahrungen zu teilen.
Viele liebe Grüsse und es wäre schön, Dich wieder mal zu lesen
Bea
Noch hast Du keine Antwort bekommen - tut mir leid.
Eigentlich gibt es hier noch mehrere User mit Kindern mit gleicher Diagnose
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Janien und Sunnysmile antworten zumeist auf Persönliche Nachrichten. Hab keine Hemmungen sie anzuschreiben. Sie sind hier um die Erfahrungen zu teilen.
Viele liebe Grüsse und es wäre schön, Dich wieder mal zu lesen
Bea