Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte

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regsicil
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Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte

Beitrag von regsicil » 11. März 2008, 12:25

Hallo,
ich moechte das Buch "Gespaltene Gefuehle, Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten: ein Elternratgeber", Oesch Verlag und das demanechst erscheinende Kinderbuches "Besonders, wenn sie lacht", Edition Riedenburg zum selben Thema vorstellen.
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Beatrice
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Re: Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte

Beitrag von Beatrice » 19. Januar 2013, 13:35

ELTERNRATGEBER
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Titel: Gespaltene Gefühle
Untertitel: Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten: ein Elternratgeber
Autorin: Regina Masaracchia
Vorwort von Michael Werth. Beiträge von Christa Herzog-Isler / Robert Sader
Verlag : Oesch, April 2005
ISBN : 978-3-0350-3007-5, Gebunden, 240 Seiten, 50 farbige und schwarzweisse Abb.

Preisinfo : 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 26,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Erhältlich im Buchhandel

Zu diesem Buch:
"Im Kreißsaal werde ich oft als erstes vom Vater gefragt, ob das kleine, nasse, schrumpelige Ding auch alle Finger habe. Die abschliessende Bemerkung ist doch immer wieder: Hauptsache gesund!"
Und nun dies. Diagnose: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte! Was ist das, was bedeutet das für mein Kind? Für Eltern, Grosseltern, Geschwister? Die Krankenschwester Regina Masaracchia ist selbst betroffen. Sohn Samuel wurde mit einer isolierten Gaumenspalte geboren – niemand konnte der Familie helfen, die verzweifelten Eltern waren allein gelassen, wussten kaum weiter.
Regina begann sich in die komplexe Materie einzuarbeiten. Sie korrespondierte mit Aerzten in aller Welt, interviewte betroffene Eltern; eine Art von Selbsthilfegruppe begann sich zu bilden. Der Aufwand für die Recherchen und Gespräche war immens, dafür gewann sie aber wertvolle Informationen und konnte von Erfahrungen Dritter profitieren – und kann sie nun weitergeben, denn sie hatte sich geschworen, einen Ratgeber zu schreiben, der Eltern in Zukunft helfen und ihnen Mut machen sollte. Hier ist er!

»Regina begann sich in die komplexe Materie einzuarbeiten. Sie korrespondierte mit Ärzten in aller Welt, interviewte betroffene Eltern; eine Art von Selbsthilfegruppe begann sich zu bilden. Der Aufwand für die Recherchen und Gespräche war immens, dafür gewann sie aber wertvolle Informationen und konnte von Erfahrungen Dritter profitieren – und kann sie nun weitergeben, denn sie hatte sich geschworen, einen Ratgeber zu schreiben, der Eltern in Zukunft helfen und ihnen Mut machen sollte. Hier ist er.« frauenbuch.de

»Taktvoll aber deutlich zeigt sie einerseits Perspektiven im Umgang mit der Deformation auf und gibt andererseits ganz praktische Tipps zum Stillen, zur Sprachentwicklung oder zu Operationsverfahren. Denn Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten sind keine Krankheit, sondern eine Behinderung, die in der Regel nur vorübergehend ist.« Rund ums Baby

Über die Autorin:
Regina Masaracchia ist diplomierte Krankenschwester, Stillberaterin bei der La Leche League Italien und hat neben ihrem Beruf Germanistik, Grundschulpädagogik und Italienisch an der freien Universität von Berlin studiert, bis sie 1997 nach Italien geheiratet hat. Nun lebt sie mit ihrem Mann und ihren drei Söhnen auf Sizilien.
Christa Herzog-Isler ist Still- und Laktationsberaterin
PD Dr. Robert Sader ist Spaltchirurg
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RATGEBER
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Titel: Das andere Lächeln
Untertitel: Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Ein Buch (nicht nur) für ElternAutorin: Kirsten Caspers
Verlag : Zuckschwerdt, März 2008
ISBN : 978-3-88603-936-4, Paperback, 196 Seiten, zahlreiche farbige Abbildungen

Preisinfo : 19,90 Eur[D] / 20,50 Eur[A] / 31,80 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Wie komme ich mit diesem besonderen Kind zurecht? Was kommt auf dieses Kind zu? Einfühlsam beschreibt die selbst betroffene Mutter Kirsten Caspers die ersten Monate und Jahre mit einem Gaumenspalten-Baby, gibt Ratschläge zur Ernährung und allen sonstigen Schwierigkeiten, die auf die Eltern und das Kind, aber auch auf die Umgebung zukommen. Sie erklärt alle notwendigen medizinischen Schritte wie Operationen und Nachsorge und geht auch auf Probleme wie z.B. Zahn- und Sprachentwicklung ein. Für die Eltern in dieser zunächst sicher schockierenden Situation ein wertvoller und hilfreicher Ratgeber, der aber auch Verwandten und Bekannten zur Lektüre empfohlen wird.

Die Autorin:
Kirsten Caspers ist Stillberaterin und freie Autorin. Das jüngste ihrer drei Kinder kam 2004 mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Dies veranlasste sie, sich mit dieser häufigen Fehlbildung zu beschäftigen, vor allem mit den praktischen Aspekten. Sie verfasste zahlreiche Artikel zu diesem Thema, die sie nun zu einem Ratgeber zusammenfasst.
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KINDERSACHBUCH
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Titel: Besonders wenn sie lacht
Untertitel: Das Kindersachbuch zum Thema Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
Autorin: Regina Masaracchia
Illustration Iris S. Brandt-Schenk
Einleitung und Nachwort von Robert Sader
Verlag : edition riedenburg, Oktober 2008
http://www.editionriedenburg.at
ISBN : 978-3-9502357-8-4, Paperback, 52 Seiten, zahlreiche, meist farbige Abbildungen

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 27,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Beschreibung:
Paul, Sophie und Nina haben ein Schwesterchen bekommen. Alle sind glücklich über die kleine Emma, aber sie machen sich auch große Sorgen. Emma ist zwar gesund und munter, aber sie wurde mit einer Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte geboren. Die Natur ist manchmal eben nicht perfekt, und auch das ist normal. Trotzdem schauen die Leute oft komisch, wenn sie Emma sehen, und das ärgert Paul und seine Schwester Sophie. Die Hebamme und eine Stillberaterin zeigen Pauls Mutter, wie die kleine Emma trotz ihrer Behinderung gestillt werden kann. Im Krankenhaus kümmern sich viele Ärzte um das Baby. Schon bald wird Emmas Spalte operiert werden und man wird nur noch eine kleine Narbe sehen.

Die Spaltfehlbildung gehört zu den häufigsten Fehlbildungen und betrifft rund jedes 500ste Baby.


http://www.stillenbeispalte.org
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BILDERBUCH
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Titel: Marianne, Zeitausschnitte einer wahren Geschichte
Verfasst von: Silvia Schoch-Brunner (Mutter von Marianne)
Herausgegeben von der Selbsthilfegruppe Brigitte Helfenstein, Bütschwil, Urnäsch, 1993
Keine ISBN, Gebunden, 40 Seiten, farbig mit Aquarellbildern

nur noch gebraucht,

Beschreibung:
«Marianne, Zeitausschnitte einer wahren Geschichte», ist die Geschichte eines Mädchens, welches mit einer doppelseitigen Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte (LKG) zu Welt kam.
Dieses Büchlein soll eine Hilfe für Eltern und Erzieher/Lehrerinnen/Kindergärtnerinnen sein, welche mit Problemen eines LKG-Kindes konfrontiert werden. Spielkameraden, Mitschüler und andere Interessierte lernen ein Kind mit einer doppelseitigen Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte (LKG) kennen.
Das Bilderbuch ist für Kinder gut verständlich. Der Text für Erwachsene ist etwas ausführlicher geschrieben.
«Marianne, Zeitausschnitte einer wahren Geschichte», ist ein Beispiel eines LKG-Kindes. Nicht alle haben die gleichen Schwierigkeiten. Manche benötigen zum Beispiel keine Sprachtherapie. Andere haben mehr oder weniger Gehörkomplikationen.
Die Bilder wurden von der Mutter auf Seide gemalt. (Gutta und Aquarelltechnik). Die Strich-Mandli hat Marianne selber gezeichnet

In Zusammenarbeit mit:
Brigitte Helfenstein, Mutter eines LKG-Kindes (Selbsthilfegruppe)
Ursula Oehler, langjährige Logopädin von Marianne, Kantonsspital St.Gallen
D. Kussel, Logopädin Kantonsspital St.Gallen
G. Steiner, Mutter eines LKG-Kindes
Regina und Rita Christen, Textverarbeitung
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LKG Marianne.jpg (23.92 KiB) 5546 mal betrachtet
http://www.steinerhans.ch/leona/lkg_arb ... arbeit.htm
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ERLEBNISBERICHT
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Titel: Im Wunderwunder Deutschland
Autor: Jens Grünberg
Verlag : Wiesenburg, Mai 2010
ISBN : 978-3-940756-99-2, Paperback, 184 Seiten

Preisinfo : 12,80 Eur[D] / 13,20 Eur[A]
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

verwandte Themen : Wirtschaftswunder, Lippenspalte, Geschichte 1963-1972

Erhältlich im Buchhandel



Beschreibung:
Im Wunderwunderdeutschland spiegelt im Rückblick fiktiv und ironisch, mit autobiografischen Elementen,
das Aufwachsen eines Kleinkindes mit ‚Hasenscharte‘ in der glorreichen Zeit des deutschen Wirtschaftswunders
in den sechziger Jahren des letzten Jahrhundert.
Das besondere Kind findet sich in der allgemeinen ‚Normalität‘ der damaligen Gesellschaft nur
bedingt zurecht und fühlt sich selten wohl.

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Jens Grünberg, Jahrgang 1963, geboren und aufgewachsen in Neumünster, lebt in Hannover. Nach Zimmermanns- und Krankenpflegeausbildung,
Studium zum Sozialarbeiter/Sozialpädagogen.
Schreibt seit 25 Jahren Gedichte, Kurzgeschichten und Romane. Erste Veröffentlichung eines Gedichtbandes
2009 im Wiesenburg-Verlag.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte

Beitrag von Beatrice » 19. Januar 2013, 13:52

Informative Homepage zum Thema Stillen von LKGS-Kids
http://stillenbeilkg.jimdo.com/
http://stillenbeilkg.jimdo.com/erfahrungsberichte/

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FILM
+++++


Titel: Mauro - Yes, he can! Zu Hause mit Spalte geboren - Stillen auf besondere Art

Im neusten Film begleiten wir Mauro und seine Eltern von Geburt an bis zum 2. Lebensjahr.

Christa Herzog-Isler, Ernährungsfachfrau für Kinder mit einer Lippen- und Kieferspalte aus Luzern hatte die Gelegenheit Mauro von Anfang an zu filmen.

Bei einer Ultraschall Untersuchung in der Schwangerschaft wurde die Spalte entdeckt. Es blieb für die Eltern genügend Zeit, um sich vorgeburtlich Gedanken zu machen und mit dem Chirurgen zu sprechen. Dieses Gespräch ist im Film aufgezeichnet und beantwortet viele Fragen der werdenden Eltern.

Einfühlsam begrüssen die Eltern Mauro nach der Geburt. Die einseitige Lippen- Kiefer-Gaumenspalte hindert ihn nicht die Brust zu suchen und geschickt daran zu saugen.

Erstaunlich viel Milch können wir kurz nach der Geburt nach dem HERZOG Prinzip von Hand gewinnen. Tropfenweise bekommt er diese kostbare Muttermilch in den Mund geträufelt.

Mehr zum Film und Bestelladresse unter:

http://www.stillen-institut.org/de/maur ... illen.html
http://www.lkgstillen.ch/index.php?opti ... &Itemid=72
LKGS Marco yes he can [50%].jpg
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Re: Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte

Beitrag von Beatrice » 30. April 2013, 01:17

ELTERNRATGEBER EINER MUTTER
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Titel: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
Untertitel: Der Elternratgeber zum Thema Geburt, Stillen, Operationen und Familie
Autorin: Regina Masaracchia
Verlag: Fidibus, August 2012
ISBN 978-3-943411-14-0, Paperback, 230 Seiten, zahlreiche farbige Abb.

Preisinfo: 24,95 Eur[D] / 25,70 Eur[A] / 35,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Die Autorin ist Mutter eines Kindes mit einer LKG und Stillberaterin. Aus Not wurde sie zur Expertin in Deutschland und berät inzwischen Familien, die ein Kind mit einer Fehlbildung bekommen haben.
DAS Buch zu allen Fragen rund um Operationen, Alltag, komische Blicke und Sorgen. Außerdem Stillen bzw. Flaschenernährung bei einem Kind mit einer LKG. Mit vielen Erfahrungsberichten von Familien, die die Autorin über Jahre begleitet hat.

Pressetext:
Die Diagnose Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist für Eltern, die sich auf ein "normales" Kind gefreut haben, zunächst ein Schock. Das besondere Aussehen ihres Kindes und die Ängste, wie es ernährt werden kann und welche Operationen anstehen, stürzen auf die junge Familie ein. Der Sohn Samuel der Autorin Regina Masaracchia kam selbst mit einer Gaumenspalte zur Welt. Um ihrem Sohn möglichst wenig Belastungen auszusetzen, ihn stillen zu können und um ihre vielen Fragen zu klären, beschäftigte sich Regina Masaracchia intensiv mit dem Thema Lippen-, Kiefer-, Gaumen-, Segelspalte (LGKS). Inzwischen ist sie Still- und Laktationsberaterin der IBCLC und anerkannte Expertin für alle Fragen rund um Fehlbildungen im Mundbereich.
Welche Operationstechniken gibt es und was könnte auf uns zukommen? Wie können wir unserem Baby helfen?Welche Möglichkeiten und Hilfsmittel gibt es, um ein Kind mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zu stillen? Was, wenn es mit dem Stillen nicht klappen will?Lippen-Kiefer-Gaumenspalte - Der Elternratgeber zum Stillen, Operationen und Familienalltag gibt Ihnen Antworten auf diese und zahlreiche weitere Fragen. Regina Masaracchia ist ausgebildete Stillberaterin und war selbst mit einer LKG Fehlbildung konfrontiert. Durch ihre langjährige Erfahrung zählt sie zu den deutschsprachigen Expertinnen für Kinder mit LKG.

"Sie Sind nicht allein! Und Sie schaffen das auch! gerade Ihr besonderes Kind gibt Ihnen die Chance besonders zu wachsen. Seien Sie dankbar für dieses, Ihr, Kind!"
Die Autorin, Illustratorin und Stillberaterin IBCLC Regina Masaracchia ist Mutter von drei Kindern. Sie machte persönliche Erfahrungen mit LKG-Spalte. Auch ihre IBCLC Diplomarbeit verfasste sie zum Thema "Stillen bei LKG-Spalte".
LippenKieferGaumenspalte_.jpg
LippenKieferGaumenspalte_.jpg (14.21 KiB) 5547 mal betrachtet
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Re: Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte

Beitrag von Beatrice » 23. Oktober 2013, 20:01

Mehrfachbehindertes Kind in einer türkischen Familie

Diagnose von Nerman: Gaumenspalte und Balkenmangel, Reflux der rechten Niere,


ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Gindik – Meine Süße
Untertitel: Eindrücke als Mutter einer behinderten Tochter mit Migrationshintergrund
Autorin: Gülsün Firat
Verlag: IKO 2006
Edition ZeitReise
ISBN 978-3-88939-808-6, Paperback, 220 Seiten

Preisinfo : 21,90 Eur[D] / 22,60 Eur[A]/CHF 42.00
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Vergriffen im Buchhandel, erhältlich z.B. bei Amazon

Beschreibung:
Das Leben mit einem behinderten Kind ist immer eine Herausforderung. Bei einer Familie mit Migrationshintergrund erhält das Wechselbad aus Glück, Freude und Begeisterung einerseits, aber oft auch Kummer, Angst und Trauer eine weitere Facette.
Die Autorin beschreibt ihre Erfahrungen als Mutter einer behinderten Tochter. Sie ermöglicht dem Leser einen Einblick in dem Umgang der Gesellschaft mit dem Phänomen „Behinderung“. Dazu beschreibt Sie die Hürden, die es – auch im privaten Bereich – zu überwinden galt, um ein „normales“ Leben führen zu können.

Inhalt:
Vorwort

Die Geburt und die ersten Monate im Krankenhaus
Unser Kinderarzt und sein Optimismus
Ärztliche Kontrolluntersuchungen
Vorstellung in der Frühförderstelle vom VzF
Unser Alltag
Nierenoperation in der Städtischen Kinderklinik Höchst
Im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Höchst
Nermans Therapien
Ärztliche Kontrolluntersuchungen
Röntgenuntersuchung der oberen Harnwege mit ernsten Folgen
Der erste Termin beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen

Ein neues Jahr
Die Operation der Gaumenspalte (25.01.96)
Nermans Entwicklung
Der Umgang mit der Perspektive einer dauerhaften Behinderung
Der Grad der Pflegebedürftigkeit
Ärztliche Kontrolluntersuchungen
Das andere Balkenmangelkind
Ein Vortrag
Eine Enttäuschung
Anmeldung im Kindergarten Kronberg

Ein Jahr des Wiedersehens
Die zweite Operation der Gaumenspalte
In der Krabbelstube
Ferien in der Türkei
Der Eisregen

Das Jahr der Hoffnung
Nermans Entwicklung
Die Suche nach einem geeigneten Kindergartenplatz
Der Abschied von unserer Vojta-Therapeutin
Eine Musiktherapie
Nermans Geburtstag
Die schwierige Suche nach einem Kindergartenplatz
Der erste Tag im Kindergarten VzF Oberursel

Das Jahr des Glücks
Endlich Pflegestufe III
Eine Fehldiagnose
Malteser Dienst
Nerman lernt Schwimmen

Ein Jahr des Erlebnisses
Abenteuer im Kindergarten
Einmal auch Zeit nur für Germin
Wieder eine Operation
Nerman als Glückspilz

Das Jahr der Suche
Eine Schule für Nerman
Nermans Fortschritte
In Termini Imeresse auf Sizilien
Die Babysitterin
Eine Schule, aber in welche?

Das Jahr der Heilung
Die Operation der Lunge
Abschied vom Kindergarten
Nermans Einschulung
Der Ehekrach zum Jahreswechsel

„Ein ganz normales Leben“
Besuch von David und seiner Mutter
Hort-Anmeldung
Nerman reitet allein
Die Jahreshauptversammlung
Betreuung für Nerman

Ausblick und Dank
Gindik meine Süsse.jpg
Gindik meine Süsse.jpg (12.86 KiB) 5552 mal betrachtet
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ONLINE-ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER, DEREN KIND MIT PIERRE-ROBIN-SEQUENZ GEBOREN WURDE
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https://www.thieme.de/viamedici/klinik- ... z-3961.htm
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FOTODOKUMENTATION UND ERFARHRUNGSBERICHT
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Titel: Lars - jetzt
Untertitel: ein ganz normaler Junge
Autor: Jürgen Gössel
Verlag: Schnetztor Verlag 1988
ISBN unbekannt, Paperback, 48 Seiten, mit schwarzweissen Fotos illustriert

Im Verleih bei:
http://www.liewensufank.lu/bibliothek/book_detail/1394
gebraucht zu kaufen bei amazon


Beschreibung:
Die Sorge über die Zukunft ihrer Kinder mit einer LKGS, wegen des äußeren und besonders auch des sprachlichen Erscheinungsbildes, führen immer wieder zu starken psychischen Belastungen. Der Autor versucht diese Angst zu nehmen.
Dieses Buch beschreibt und zeigt bildlich (schwarz-weiß Fotos) die Entwicklung von Lars, einem gesunden Jungen mit einer operablen, behebbaren embryonalen Fehlbildung einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Die Gaumenplatten und die einzelnen Operationen die benötigt wurden, werden vorgestellt ebenso wie die anschließende sprachtherapeutische Behandlung.
LKGS Lars jetzt.jpg
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Re: Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte

Beitrag von Beatrice » 31. Oktober 2013, 23:41

ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Gespalten
Untertitel: Zwischen Intoleranz und Akzeptanz
Autor: Nils Tauber
Verlag : Monsenstein und Vannerdat, September 2013
ISBN : 978-3-86991-987-4, Paperback, 149 Seiten

Preisinfo : 9,95 Eur[D] / 10,30 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückentext:
"Wenn ich wüsste, was ich nur tun muss, damit sich ein Mädel wie du in mich verliebt dann würde ich es tun."
Diese verzweifelten Worte richtet Nils Tauber an Marie, die er von Kindesbeinen an liebt. Sie entscheidet sich gegen ihn, wie so viele in seinem jahrelangen Kampf um Liebe und Anerkennung.
1982 kommt Nils mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Mit einem halben Jahr hat er zwei Operationen hinter sich. Die Spalte ist geschlossen, sein Leidensweg beginnt.

Nils Tauber hat einen eigenen Blog, auf dem er eine Leseprobe und weitere Hintergründe zum Buch eingestellt hat. Ausserdem berichtet er von seinen Erfahrungen als junger Buchautor (sicher auch nützlich für andere, die mit dem Gedanken spielen, ein Buch herauszugeben:
http://nilstauber.blogspot.ch/
Dateianhänge
LKGS Gespalten.jpg
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Re: Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte

Beitrag von Beatrice » 28. Dezember 2013, 01:03

ONLINE-BILDERBÜCHLEIN IN REIMEN FÜR BETROFFENE KINDER
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Titel: Das Drachenmädchen Linchen Natz beim Kleinendrachenspaltenarzt
Idee: Dr. Christiane Hey
Illustrationen: Bine Brändle
26 Seiten, durchgehend farbig

Das kleine Drachenmädchen Linchen Natz hat eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Diese Fehlbildung tritt bei etwa jedem 500sten Neugeborenen in Deutschland auf. Heutzutage kann diese Fehlbildung im Säuglingsalter von einem erfahrenen Chirurgen so verschlossen werden, dass die Kinder vollkommen unbeeinträchtigt aufwachsen können. Durch die Behandlung an einem großen interdisziplinären Spaltzentrum wie dem der Uniklinik Frankfurt wird auch eine hohe Behandlungsqualität gesichert.

Auch wenn durch die Operation die anatomische Fehlbildung korrigiert wird, müssen häufig noch weitere funktionelle Therapien erfolgen. Hierzu gehören z.B. eine logopädische Behandlung für die Sprechentwicklung oder eine kieferorthopädische Behandlung mit einer Zahnspange. Bei manchen Kindern muss vor der Einschulung noch eine operative Feinkorrektur im Lippen-Nasenbereich erfolgen. Um rechtzeitig die Notwendigkeit für solche Therapiemaßnahmen zu erkennen, finden im Abstand von 6-12 Monaten regelmäßige Nachuntersuchungen in der interdisziplinären Spaltsprechstunde statt.
Und wie eine Untersuchung bei uns aussieht, zeigt Ihnen unser Maskottchen, das kleine Drachenmädchen Linchen Natz!
Quelle: http://www.diefamilienatz.de/band2_linchen.html


Das Büchlein kann online angeschaut werden via:
http://www.diefamilienatz.de/band2_linchen.html
LKG Linchen Natz 001 [50%].jpg
LKG Linchen Natz 001 [50%].jpg (29.26 KiB) 5550 mal betrachtet
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Re: Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte

Beitrag von Beatrice » 1. April 2015, 21:42

Eine ganze Reihe Ratgeber-Broschüren rund um das Thema Lippen-Kiefer-Gaumenspalte sind erhältlich via:
http://lkg-selbsthilfe.de/ra
Leben mit PRS.jpg
Leben mit PRS.jpg (17.76 KiB) 5551 mal betrachtet
tgeber/
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Re: Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte

Beitrag von Beatrice » 15. Juni 2020, 12:50

Diese Sparte in der Bücherliste, welche der Lippen-Kiefer-Gaumenspalte gewidmet ist hat nun seit fast 5 Jahren keine neue Publikation dazu bekommen - und dies, obwohl alljährlich Kinder mit dieser Fehlbildung geboren werden.

Für jene, die bei Facebook sind, gibt es eine grosse Gruppe, die sich austauscht
https://www.facebook.com/lkgsnaund/

LG
Bea
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Re: Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte

Beitrag von Jennywenny » 12. Juli 2020, 20:17

Beatrice hat geschrieben:
19. Januar 2013, 13:35
ELTERNRATGEBER
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Regina begann sich in die komplexe Materie einzuarbeiten. Sie korrespondierte mit Aerzten in aller Welt, interviewte betroffene Eltern; eine Art von Selbsthilfegruppe begann sich zu bilden. Der Aufwand für die Recherchen und Gespräche war immens, dafür gewann sie aber wertvolle Informationen und konnte von Erfahrungen Dritter profitieren – und kann sie nun weitergeben, denn sie hatte sich geschworen, einen Ratgeber zu schreiben, der Eltern in Zukunft helfen und ihnen Mut machen sollte. Hier ist er!

»Regina begann sich in die komplexe Materie einzuarbeiten. Sie korrespondierte mit Ärzten in aller Welt, interviewte betroffene Eltern; eine Art von Selbsthilfegruppe begann sich zu bilden. Der Aufwand für die Recherchen und Gespräche war immens, dafür gewann sie aber wertvolle Informationen und konnte von Erfahrungen Dritter profitieren – und kann sie nun weitergeben, denn sie hatte sich geschworen, einen Ratgeber zu schreiben, der Eltern in Zukunft helfen und ihnen Mut machen sollte. Hier ist er.« frauenbuch.de

»Taktvoll aber deutlich zeigt sie einerseits Perspektiven im Umgang mit der Deformation auf und gibt andererseits ganz praktische Tipps zum Stillen, zur Sprachentwicklung oder zu Operationsverfahren. Denn Lippen-, Kiefer- und Gaumenspalten sind keine Krankheit, sondern eine Behinderung, die in der Regel nur vorübergehend ist.« Rund ums Baby

Über die Autorin:
Regina Masaracchia ist diplomierte Krankenschwester, Stillberaterin bei der La Leche League Italien und hat neben ihrem Beruf Germanistik, Grundschulpädagogik und Italienisch an der freien Universität von Berlin studiert, bis sie 1997 nach Italien geheiratet hat. Nun lebt sie mit ihrem Mann und ihren drei Söhnen auf Sizilien.
Christa Herzog-Isler ist Still- und Laktationsberaterin
PD Dr. Robert Sader ist Spaltchirurg
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RATGEBER
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Titel: Das andere Lächeln
Untertitel: Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Ein Buch (nicht nur) für ElternAutorin: Kirsten Caspers
Verlag : Zuckschwerdt, März 2008
ISBN : 978-3-88603-936-4, Paperback, 196 Seiten, zahlreiche farbige Abbildungen

Preisinfo : 19,90 Eur[D] / 20,50 Eur[A] / 31,80 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Wie komme ich mit diesem besonderen Kind zurecht? Was kommt auf dieses Kind zu? Einfühlsam beschreibt die selbst betroffene Mutter Kirsten Caspers die ersten Monate und Jahre mit einem Gaumenspalten-Baby, gibt Ratschläge zur Ernährung und allen sonstigen Schwierigkeiten, die auf die Eltern und das Kind, aber auch auf die Umgebung zukommen. Sie erklärt alle notwendigen medizinischen Schritte wie Operationen und Nachsorge und geht auch auf Probleme wie z.B. Zahn- und Sprachentwicklung ein. Für die Eltern in dieser zunächst sicher schockierenden Situation ein wertvoller und hilfreicher Ratgeber, der aber auch Verwandten und Bekannten zur Lektüre empfohlen wird.

Die Autorin:
Kirsten Caspers ist Stillberaterin und freie Autorin. Das jüngste ihrer drei Kinder kam 2004 mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte zur Welt. Dies veranlasste sie, sich mit dieser häufigen Fehlbildung zu beschäftigen, vor allem mit den praktischen Aspekten. Sie verfasste zahlreiche Artikel zu diesem Thema, die sie nun zu einem Ratgeber zusammenfasst.

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KINDERSACHBUCH
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Titel: Besonders wenn sie lacht
Untertitel: Das Kindersachbuch zum Thema Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
Autorin: Regina Masaracchia
Illustration Iris S. Brandt-Schenk
Einleitung und Nachwort von Robert Sader
Verlag : edition riedenburg, Oktober 2008
http://www.editionriedenburg.at
ISBN : 978-3-9502357-8-4, Paperback, 52 Seiten, zahlreiche, meist farbige Abbildungen

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 27,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Beschreibung:
Paul, Sophie und Nina haben ein Schwesterchen bekommen. Alle sind glücklich über die kleine Emma, aber sie machen sich auch große Sorgen. Emma ist zwar gesund und munter, aber sie wurde mit einer Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte geboren. Die Natur ist manchmal eben nicht perfekt, und auch das ist normal. Trotzdem schauen die Leute oft komisch, wenn sie Emma sehen, und das ärgert Paul und seine Schwester Sophie. Die Hebamme und eine Stillberaterin zeigen Pauls Mutter, wie die kleine Emma trotz ihrer Behinderung gestillt werden kann. Im Krankenhaus kümmern sich viele Ärzte um das Baby. Schon bald wird Emmas Spalte operiert werden und man wird nur noch eine kleine Narbe sehen.

Die Spaltfehlbildung gehört zu den häufigsten Fehlbildungen und betrifft rund jedes 500ste Baby.


http://www.stillenbeispalte.org

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BILDERBUCH
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Titel: Marianne, Zeitausschnitte einer wahren Geschichte
Verfasst von: Silvia Schoch-Brunner (Mutter von Marianne)
Herausgegeben von der Selbsthilfegruppe Brigitte Helfenstein, Bütschwil, Urnäsch, 1993
Keine ISBN, Gebunden, 40 Seiten, farbig mit Aquarellbildern

nur noch gebraucht,

Beschreibung:
«Marianne, Zeitausschnitte einer wahren Geschichte», ist die Geschichte eines Mädchens, welches mit einer doppelseitigen Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte (LKG) zu Welt kam.
Dieses Büchlein soll eine Hilfe für Eltern und Erzieher/Lehrerinnen/Kindergärtnerinnen sein, welche mit Problemen eines LKG-Kindes konfrontiert werden. Spielkameraden, Mitschüler und andere Interessierte lernen ein Kind mit einer doppelseitigen Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte (LKG) kennen.
Das Bilderbuch ist für Kinder gut verständlich. Der Text für Erwachsene ist etwas ausführlicher geschrieben.
«Marianne, Zeitausschnitte einer wahren Geschichte», ist ein Beispiel eines LKG-Kindes. Nicht alle haben die gleichen Schwierigkeiten. Manche benötigen zum Beispiel keine Sprachtherapie. Andere haben mehr oder weniger Gehörkomplikationen.
Die Bilder wurden von der Mutter auf Seide gemalt. (Gutta und Aquarelltechnik). Die Strich-Mandli hat Marianne selber gezeichnet

In Zusammenarbeit mit:
Brigitte Helfenstein, Mutter eines LKG-Kindes (Selbsthilfegruppe)
Ursula Oehler, langjährige Logopädin von Marianne, Kantonsspital St.Gallen
D. Kussel, Logopädin Kantonsspital St.Gallen
G. Steiner, Mutter eines LKG-Kindes
Regina und Rita Christen, Textverarbeitung

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http://www.steinerhans.ch/leona/lkg_arb ... arbeit.htm
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ERLEBNISBERICHT
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Titel: Im Wunderwunder Deutschland
Autor: Jens Grünberg
Verlag : Wiesenburg, Mai 2010
ISBN : 978-3-940756-99-2, Paperback, 184 Seiten

Preisinfo : 12,80 Eur[D] / 13,20 Eur[A]
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

verwandte Themen : Wirtschaftswunder, Lippenspalte, Geschichte 1963-1972

Erhältlich im Buchhandel



Beschreibung:
Im Wunderwunderdeutschland spiegelt im Rückblick fiktiv und ironisch, mit autobiografischen Elementen,
das Aufwachsen eines Kleinkindes mit ‚Hasenscharte‘ in der glorreichen Zeit des deutschen Wirtschaftswunders
in den sechziger Jahren des letzten Jahrhundert.
Das besondere Kind findet sich in der allgemeinen ‚Normalität‘ der damaligen Gesellschaft nur
bedingt zurecht und fühlt sich selten wohl.

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Jens Grünberg, Jahrgang 1963, geboren und aufgewachsen in Neumünster, lebt in Hannover. Nach Zimmermanns- und Krankenpflegeausbildung,
Studium zum Sozialarbeiter/Sozialpädagogen.
Schreibt seit 25 Jahren Gedichte, Kurzgeschichten und Romane. Erste Veröffentlichung eines Gedichtbandes
2009 im Wiesenburg-Verlag.
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Vielen Dank für diesen Buchtipp
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