Ethikkommission im Spital- wer hat schon mit ihr zu tun gehabt?

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batida
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Ethikkommission im Spital- wer hat schon mit ihr zu tun gehabt?

Beitrag von batida » 12. November 2005, 22:55

Hallo Leute

Mich interessiert mal, ob ihr auch schon mit der Ethikkommission eines Spitals zu tun gehabt habt. - Wir haben die ethische Diskussion mehr als einmal führen müssen, als es darum ging, unserem Sohn die Möglichkeit zu geben, beatmet weiterzuleben.

Die Tatsache, als Eltern das Leben seines Kindes in "fremden Händen" zu sehen, hat mich wirklich sehr getroffen. - In unserer Familie hatte ich nie so direkt mit Behinderung zu tun... aber dass man in einem solchen Fall diesen Weg gehen muss, war absolut neu und schockierend für mich (und mein Umfeld..)

Wem von Euch ging es genauso? - Habt Ihr gewusst, was eine Ethikkommission ist, und wie das über die Bühne läuft? - Wie wurdet ihr darüber informiert, dass es ein "ethischer Grenzfall" sei und durch die Kommission durch muss?

Ich war in diesen Tagen dem Nervenzusammenbruch nahe - fühlte mich unverstanden und als absoluten Egoisten, weil wir die "Unser-Kind-soll-leben"-Meinung vertraten... schliesslich will man ja wirklich nur das Beste für das eigene Kind - solche Diskussionen lassen mich aber heute noch Angst davor haben, das richtige Getan zu haben und ich denke, für micht gibt es diesbezüglich noch sehr viel zu verarbeiten :?
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Nur Mut!!

Beitrag von Flavia » 13. November 2005, 21:28

Ich kenne die Ethikkomission nur von den Frühgebürtchen oder bei schweren Unfallopfern.( Aber nur von anderen)
Eine Bekannte machte eine direkte Erfahrung. Ihr Kind lag im Kispi und wurde beatmet. Die Ethikkomission wollte alle Maschinen abstellen. Die Mutter entschied dann schweren Herzen`s drei Tage später sie können es tun. Was sie aber bis dann durchgemacht hat wünsche ich niemandem!!
Ihr Kind atmete weiter,ist aber bedingt durch die schwere Hirnblutung während der Geburt schwerst behindert.

Wie entwickelt sich denn Euer Baby? Ist es nur wegen dem Sauerstoff?
Was sind deren genauen Begründungen? Was möchten die genau was für Euch nicht stimmt?

Viel helfen kann ich leider nicht, aber ich hoffe dass ihr die Kraft habt nur das zu tun was FÜR EUCH STIMMT!!! Wenn ihr gegen euren Willen irgend etwas entscheidet und ihr nachher total bekümmert seid hilft Euch ja auch niemand mehr!

Wünsche viel Kraft! Ganz liebe Grüsse Flavia
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batida
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Beitrag von batida » 13. November 2005, 22:52

Hallo Flavia

Wir haben es schon ein Weilchen durch - Gott sei Dank (ich denke, ich stecke nun im Verarbeitungsprozess, da wir inzwischen zu Hause sind)... Wir haben uns entschieden, unseren Jungen via Luftröhrenschnitt beatmen zu lassen, mit Ziel Heimbeatmung! - Nie hätten wir unser Kind, dass uns klar angesehen hat und mit 2 Monaten angefangen hat zu lächeln, sterben lassen können, "nur" weil es zu schwach ist, selber zu atmen (zumal er reanimiert worden ist und von Anfang an intubiert war - somit nichts Anderes kannte)

Der Schock kam, als wir vor der Verlegung und OP darauf hingewiesen wurden, dass unser Kind ein ethischer Grenzfall sei, und dass man zuerst darüber befinden möchte, ob das OK ist, was wir da vorhaben :-S

Die Ethikkommission hat zu unseren Gunsten entschieden. - Das ist gut so, denn so stehen wir mit unserem Entscheid offiziell nicht alleine da und werden von allen Seiten unterstützt, was anderenfalls vermutlich so nicht der Fall gewesen wäre!

Unser Kleiner ist muskelkrank (Muskelreifestörung) - wird somit vermutlich körperlich schwer behindert sein.... Geistig (stand heute) sollte soweit alles OK sein - auch aufgrund der Erfahrung mit MTMX. - Diese Krankheit verläuft nicht progressiv und unterdessen dürfen wir sogar sehen, dass unser Kind Fortschritte macht... das wusste man vorher nicht, da er in seiner Krankheit einen unbekannten Gendefekt hat.

Unterdessen bin ich überzeugt, dass die Diskussionen durchaus berechtigt waren - aber, ich frage mich immer wieder, ob ich eine von wenigen war, die absolut null ahnung hatte, was man unter dem Begriff Ethikkommission verstehen muss, wie das funktioniert und was für Konsequenzen das haben könnte.... - oder aber, ist das ein Thema, das einfach tabuisiert wird, weil es eher eine heikle Angelegenheit ist!

Es tut mir sehr leid, was da Deine Bekannte durchmachen hat müssen - ich kann nur ahnen, wie schwer ihr der Entscheid gefallen sein muss!
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