Stiftung Kinderdemenz Schweiz

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Beatrice
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Stiftung Kinderdemenz Schweiz

Beitrag von Beatrice » 28. Mai 2022, 16:42

Stiftung Kinderdemenz Schweiz
Willkommen bei der Stiftung Kinderdemenz Schweiz
Die Stiftung Kinderdemenz Schweiz wurde gegründet, um Familien zu helfen, welche ein Kind haben, das von Kinderdemenz ( NCL ) betroffen ist.


Die Stiftung verfolgt folgende Ziele:

Unterstützung von betroffenen Familien in der Schweiz
Unterstützung der Erforschung der Krankheit
Sensibilisierung der Bevölkerung für das Thema
Was aber genau ist NCL ( Kinderdemenz )?
Die Kinderdemenz NCL ist eine bis heute kaum erforschte Stoffwechsel-Erkrankung. Sie ist unheilbar, schreitet unaufhaltsam voran und führt zu einem frühen Tod. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, bis sie ( meist zwischen ihrem 20. und 30. Lebensjahr ) versterben.



Falls Sie:

Eltern, Angehörige, Bekannte oder Freunde eines betroffenen Kindes sind, so nehmen Sie mit uns Kontakt auf!
uns in irgendeiner Form unterstützen möchten, so zögern Sie nicht und kontaktieren Sie uns!
Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz!



Steffi Hohberg & Roman Küng



https://www.kinderdemenz-schweiz.ch/
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Beatrice
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Re: Stiftung Kinderdemenz Schweiz

Beitrag von Beatrice » 28. November 2022, 20:08

Sara seinerzeit 8 Jahre alt, hat NCL - sie ist das erste Kind, das in Hamburg mit einer neuartigen Enzymersatztherapie behandelt. Der Film dokumentiert das Leben des Kindes und der Familie
https://www.youtube.com/watch?v=iBKUtVNkGSo
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