Rubinstein-Taybi-Syndrom Schweiz (D und AT)

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Beatrice
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Rubinstein-Taybi-Syndrom Schweiz (D und AT)

Beitrag von Beatrice » 2. Februar 2017, 22:39


Leonie ist am 19. Februar 2004 auf die Welt gekommen. Zuerst galt sie als kerngesund. Auffällig an ihr war allerdings das dichte, dunkle Haar und ein breiter Daumen. Eine Woche nach der Geburt wurde sie mit einem Harnwegsinfekt hospitalisiert. Erst im Kinderspital wurde bei Leonie das Rubinstein-Taybi-Syndrom auch RTS Syndrom diagnostiziert. Auffällig waren nun auch der schwache Tonus der Muskeln und die hohe Dehnbarkeit der Gelenke. Ihre Eltern möchten mit der Seite auch andere Eltern erreichen, deren Kind das Rubinstein-Taybi-Syndrom hat.
http://www.rubinstein-taybi-syndrom.ch/


Dokumentarfilm über ein Kind mit Rubinstein-Taybi-Syndrom
Für alle, die näher wissen möchten, wie das Leben mit einem Rubinstein-Taybi-Kind aussehen kann: hier gibt es einen fast eineinhalbstündigen Dokumentarfilm über den kleinen, damals 5 Jahre alten Adrian, der mit RTS lebt. Der Film zeigt das Leben der ganzen Famiile. Adrian hat noch zwei Schwestern - auch sie erzählen im Film, wie sie das Zusammenleben mit dem besonderen Bruder erleben. Ein ganz wunderbarer, eindrücklicher Film
https://www.youtube.com/watch?v=qNAwVEngPA0
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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